29 décembre 2023
Parution du décret portant sur la re labellisation des centres de référence
« Les CRMR (Centre de référence maladies rares) sont re labelisés tous les 5 ans. La précédente labellisation datait de 2017 et arrivait à échéance en 2022. Ce processus permet de réévaluer et de confirmer la qualité et l’efficacité des centres de référence existants et de délivrer des habilitations à de nouveaux centres candidats. »
C’est dans ce cadre que l’association vous avait sollicités via un questionnaire pour vous exprimer sur votre suivi et ses contraintes. Vous aviez été très réactifs car nous avions reçu 103 réponses en 2 semaines et ceci en plein congés d’été !
Vos réponses nous ont permis d’argumenter nos courriers de soutien aux centres avec qui nous travaillons mais également de faire un état des lieux global. Nous avons pointé les disparités régionales d’offre de soins et plaidé pour une offre de soins adulte et pédiatrique sur chaque site. Ce dossier a été transmis à l’automne 2022 et nous attendions depuis la liste des centres annoncée pour le printemps 2023, puis l’été, puis septembre… pour finalement être publiée en fin d’année.
Les Centres de Référence : Des alliés précieux dans la prise en soin de notre pathologie
Dans le monde complexe des maladies rares, les patients cherchent souvent un point d’ancrage, un lieu où leur condition peut être comprise et soutenue.
Les Centres de Référence pour les Maladies Rares sont des piliers essentiels dans le paysage médical, car ils offrent une expertise spécialisée et une approche coordonnée pour les personnes confrontées à des défis de santé uniques.
Le centre de référence assure tout à la fois la prise en charge des patients et un rayonnement au niveau régional, national, européen voire international.
Un rôle essentiel
1. Pour préciser le diagnostic : Les maladies rares sont souvent mal comprises et difficiles à diagnostiquer. Les Centres de Référence possèdent une expertise inégalée dans le domaine, facilitant le diagnostic.
2. Pour assurer la prise en soins : Grâce à une approche multidisciplinaire, ces centres assurent une gestion coordonnée des soins, réduisant ainsi les complications et améliorant la qualité de vie des patients.
3. Pour améliorer la Recherche et l’Innovation : En tant que foyers de recherche avancée, les Centres de Référence contribuent à l’avancement des connaissances sur les maladies rares. Ils participent à des essais cliniques et à des projets de recherche pour développer de nouvelles thérapies et améliorer les perspectives de traitement.
Les centres de référence pour l’hypoparathyroïdie font partie des maladies rares du calcium et du phosphate de la filière Oscar, nommé aussi « CAP » pour calcium et phopshate. La filière concourt à améliorer la structuration et la visibilité de l’action des centres de référence et anime les différents acteurs autour des maladies rares de l’os, du cartilage et du calcium.
Elle comprend 28 centres dont un centre de référence coordonnateur, huit centres de référence constitutifs et 19 centres de compétence.
Leur liste est disponible sur le site Internet de la filière Oscar.
Ensemble, continuons à œuvrer pour un avenir où chaque patient atteint d’une maladie rare reçoit les soins de qualité adaptés à sa condition.
Pour en savoir plus
https://sante.gouv.fr/fichiers/bo/2023/2023.24.sante.pdf (La liste des centres Oscar se trouve sur les pages 364 à 367.)
1 commentaire
Formidable, je viens de voir que je peux me diriger vers un centre, celui de Rennes, merci pour l’info et pour votre travail