Cecile
« Je suis en hypoparathyroïdie depuis mars 2022.
Après quelques recherches sur le net, car je ne connaissais pas cette pathologie, je découvre que le CHU de Nantes propose une E.T.P. (éducation thérapeutique du patient).
Une fois l’inscription faîte et après quelques rendez-vous téléphoniques, la session peut commencer avec le Docteur Figueres, Mme Sorin. Nous sommes 5 patientes à y participer.
Je trouve immédiatement un réconfort, une écoute, je me sentais moins seule face à la maladie car j’avais beaucoup de doute et de peur.
Nous avons pas mal échangé sur différents thèmes. Cela m’a appris à mieux appréhender le quotidien avec les douleurs physiques et mentales. J’ai compris que je devais être plus à l’écoute de mon corps, de mes symptômes, à ne pas aller au-delà de mes limites, ne pas avoir honte d’en parler autour de moi et de demander de l’aide si besoin, de savoir comment réagir en cas de crises, je me sentais plus sereine, plus en confiance.
J’avais des inquiétudes concernant les mécanismes de l’hypopara. Ce dysfonctionnement de la PTH, les termes calcium, Vitamine D, les prises de sang régulières, les examens à effectuer, les interactions entre les médicaments, tout cela me faisait peur. Grâce à l’ETP, mes craintes se sont dissipées au fur et à mesure, car nous apprenons, sous forme de schéma et d’explications, comment notre corps fonctionne avec cette maladie.
De savoir, grâce à ces séances, qu’il existait différents traitements, m’a permis d’avoir une prise en charge rapide pour l’injection du Forsteo. J’avais pris connaissance que ce traitement était contre-indiqué en cas d’insuffisance rénale, et qu’il y avait des effets secondaires. J’en ai discuté avec le Docteur Figueres, j’ai eu des témoignages par les autres patientes et mon endocrinologue ce qui m’a permis de partir plus confiante avec ce nouveau traitement.
Cette participation m’a enrichie tant sur le plan humain que sur le plan médical. Elle m’a permise d’échanger plus facilement avec les acteurs de la santé rencontrés, de pouvoir transmettre mes connaissances, mes informations apprises, c’est pour moi une fierté, fierté de ne rien lâcher face à cette maladie, même avec des hauts et des bas.
Ma participation à une session d’ETP m’a permis de faire de belles rencontres et de nouer des amitiés qui perdurent.
L’ETP, l’Association Hypopara France, les témoignages nous font comprendre que nous ne sommes pas seul(es) dans la lutte contre cette maladie. »
Cécile 59 – Nord
Davy
« L’ETP a apporté beaucoup de réponses à mes interrogations. On se rend compte qu’ayant tous la même maladie, les symptômes peuvent être très différents d’un patient à l’autre. Cela m’a permis de mettre un nom sur certains symptômes que je ne pensais pas forcément liés à la maladie.
L’atelier sur les traitements a été source de petites astuces qui ont amélioré mon quotidien dans la prise de mon traitement.
La partie communication a été très enrichissante, il n’est pas toujours facile de parler de sa maladie. Que ce soit dans son entourage, dans la vie professionnelle ou même avec les professionnels de santé, j’ai plus de facilité à en discuter. Plutôt que d’expliquer longuement les symptômes je donne plus d’exemples concrets à présent.
On en apprend également beaucoup sur l’alimentation, qui est un facteur essentiel de notre pathologie.
Faire partie d’un groupe de patient a réduit la sensation d’isolement.
Les personnes s’ouvrent aux autres avec des témoignages poignants, cela a un impact très positif psychologiquement car on se comprend facilement.
En résumé ce programme ETP a dépassé mes attentes, tant au niveau du contenu que des rencontres. »
Davy 67 – Bas-Rhin
Dalavanh
« L’ETP c’est un outil formidable pour nous, patients. J’ai découvert ce concept et l’existence de l’ETP début 2024. Diagnostiquée en 2016 après une opération de la thyroïde, après un début de prise en charge par mon MT et mon endocrinologue parti à la retraite en 2020 puis quelques années d’errance, mon suivi était surtout focalisé sur mon hypothyroïdie (qui n’est pas la même chose !) et sur la baisse de calcium qui a toujours fait les montagnes russes et ne s’est jamais vraiment stabilisé.
Avec l’évolution de ma maladie, je me sentais vraiment perdue et démunie, j’ai donc commencé à chercher des informations sur internet. J’ai tout de suite voulu m’inscrire à l’ETP pour en apprendre plus sur ma maladie et comment bien vivre avec. Car avec l’hypopara, on se sent vraiment incompris et démuni face à elle. J’ai été mise sur liste d’attente, et j’ai eu la chance d’intégrer la session de juin 2024. Les ateliers se font en ligne (ETP Nantes) donc c’est parfait et ça s’adapte à nos rythmes de vie. Faire un atelier par semaine permet de prendre le temps d’assimiler les choses et de s’adapter à notre fatigabilité. La durée d’1h30 d’atelier c’est beaucoup pour nous qui avons cette grande fatigabilité et ce manque de concentration, mais finalement ça passe assez vite 😊 Je prends plaisir à rejoindre le rendez-vous en visio chaque semaine. J’aime beaucoup les exercices pratiques et interactifs. Le fait de le faire en petit groupe est très apprécié car cela permet vraiment d’intéragir de façon qualitative et de prendre le temps que chacun.e prenne la parole. Je suis en train de terminer la session ETP, et c’est beaucoup d’informations à assimiler. J’apprécie vraiment d’être en contact avec des professionnels de santé qui connaissent bien et surtout qui nous entendent ! De pouvoir partager aussi et d’entendre le parcours d’autres patients m’aident aussi dans l’acceptation de ma maladie (1er atelier, c’est fort en émotion, on lâche tout !), on se sent vraiment moins seule. Pouvoir mieux repérer les symptômes, comprendre l’interprétation de ses analyses, savoir mieux communiquer sur la maladie, adapter son alimentation, … sont des choses vraiment importantes dans notre quotidien de patient. Un grand merci pour avoir mis en place cet ETP et un grand bravo pour ce travail ! On est entourés de personnes bienveillantes, et ça fait un bien fou ! Mieux connaître sa maladie aide vraiment à mieux l’accepter.
Je ne peux que recommander à tous les patients atteints d’Hypoparathyroïdie de faire cet ETP, il devrait même être systématiquement conseillé dès lors que nous sommes diagnostiqué hypopara. On a encore du travail pour faire reconnaître la maladie auprès des professionnels de santé, mais ensemble on est plus fort 😊 »
Dalavanh 35 – Ille-et-Vilaine
