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Notre mission

Vivre mieux avec
une Hypoparathyroïdie

Ensemble, nous pouvons améliorer le quotidien des personnes touchées par cette maladie rare. Notre association soutient les patients, diffuse de l’information et encourage la recherche sur cette maladie souvent méconnue.

Nous pouvons faire une réelle différence dans la vie des personnes atteintes d’hypoparathyroïdie. Rejoignez notre association pour soutenir cette cause vitale. Ensemble, nous sommes plus forts.

Sensibiliser et informer sur la maladie

Nous travaillons sans relâche pour accroître la sensibilisation et la compréhension de cette condition parmi le grand public, les professionnels de la santé et les décideurs.

Soutenir les patients et leurs proches

Nous souhaitons vous permettre de trouver du soutien en toute bienveillance ainsi que des réponses aux questions que peuvent susciter cette maladie.

Promouvoir la recherche scientifique

Nous collaborons avec des chercheurs et des experts médicaux sur des questions de recherche. 3 médecins spécialistes de la maladie constituent notre conseil scientifique.

La maladie

L’hypoparathyroïdie une maladie endocrinienne rare

L’hypoparathyroïdie résulte d’une sécrétion insuffisante d’hormone parathyroïdienne (PTH) responsable d’un taux de calcium dans le sang anormalement bas (hypocalcémie) et d’un taux de phosphore élevé. Cela provoque une fatigue chronique et toute une série de symptômes invalidants liés à l’hypocalcémie mais aussi au déficit de PTH : troubles physiques (spasmes musculaires, tétanie, douleurs osseuses…), troubles cognitifs (pertes de mémoire, difficulté de concentration, anxiété…), douleurs..

L'association Hypopara

Rassembler & soutenir les malades de l’hypoparathyroïdie

Nous vous proposons une multitude de ressources : articles médicaux, témoignages, conseils pratiques pour la gestion du quotidien.. Nous organisons également des événements, des rencontres physiques et des cafés-discussions en ligne.

L'association Hypopara

Informer & sensibiliser sur l’hypoparathyroïdie

Nous souhaitons fournir des informations précises et actualisées sur l’hypoparathyroïdie pour poursuivre notre travail de sensibilisation auprès du grand public, des professionnels de santé et de tout organisme ou institution. Ces actions sont essentielles pour améliorer la qualité de vie des patients.

Si vous êtes professionnel de santé, n’hésitez pas à nous transmettre vos coordonnées afin que nous puissions vous adresser une affiche pour votre salle d’attente

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Création de l'association

Trois patients élaborent les statuts et donnent naissance à l’association.

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Adhérents en 2023

Le cap de la centaine d’adhérents a été franchi en 2023.

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Membres dans le groupe privé réservé aux patients

Le groupe offre un espace privilégié et bienveillant pour les échanges.

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Personnes souffrant d'hypoparathyroïdie en France

La seule base de données officielle est Epi-Hypo qui recense 1344 patients en 2023.

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Adhérents & donations

Améliorer la prise en charge de la maladie

Votre soutien est essentiel pour faire avancer notre mission. Que vous soyez un individu concerné, un professionnel de la santé, un bénévole ou un donateur, vous pouvez contribuer à notre cause.

Rejoignez-nous dès aujourd’hui dans notre engagement à faire une réelle différence pour ceux qui vivent avec l’hypoparathyroïdie. Ensemble, nous pouvons apporter de l’espoir, du soutien et un changement positif.

Ressources pratiques

Des informations détaillées sur la condition, les traitements disponibles et les techniques d'adaptation au quotidien.

Événements et conférences

Des webinaires, des événements en personne et des conférences animées par des professionnels de la santé et des experts pour approfondir votre compréhension et votre gestion de la maladie.

Forums et groupes de soutien

Connectez-vous avec d'autres personnes touchées par l'hypoparathyroïdie pour échanger des conseils, des histoires et du soutien.

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Informations

Une multitude de ressources

brooke cagle WHWYBmtn3 0 unsplash
  • AlexandreJ
  • Posted by AlexandreJ
18 juin 2024

Chaque trimestre, nos adhérents reçoivent dans leur boite mail la newsletter « Potins...

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15 juin 2024

Pourquoi j’adhère ? D’abord, c’est une opportunité de s’impliquer activement dans des...

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11 juin 2024

Vous devez être adhérents pour accéder à cette rubrique Se connecter Devenir...

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  • AlexandreJ
  • Posted by AlexandreJ
4 juin 2024

Samedi dernier, le 1er juin 2024, nous avons célébré la Journée Internationale...

Foire aux questions

Besoin d'une réponse à votre question ?

Je souhaite aider la recherche pour mieux connaitre la maladie, comment puis-je faire ?

En tant que patient, faites porter votre voix sur le site de Compare (compare.ap-hp.fr) et répondez à des questionnaires anonymes qui permettent à la recherche de mieux connaitre la maladie. Vous pouvez aussi parler de l'étude Epi-Hypo à votre médecin référent (https://www.epihypo.org).

Je voudrais être en contact avec d'autres patients souffrant d'hypoparathyroidie, que propose l'association ?

Nous avons à cœur de permettre le partage entre patients. Ainsi, nous offrons divers supports d'échanges entre patients : groupe privé Facebook (soumis à validation par nos administratrices), cafés discussions en visio, rencontres physiques en région..

Qui dois-je consulter pour avoir un suivi adapté ?

La prise en soin peut être faite par un médecin généraliste, endocrinologue ou néphrologue. Cependant, si vous restez très symptomatique, ou / et si vos analyses sanguines et urinaires ne sont pas dans les normes, vous avez la possibilité de consulter un médecin dans un centre de référence de la filière OSCAR (https://www.filiere-oscar.fr/).

Comment puis-je aider l'association ?

Vous pouvez nous soutenir en devenant adhérent à l'association ou en faisant un don. Si vous souhaitez intervenir sur un sujet ou nous suggérer une idée, n'hésitez pas à nous contacter !

Je souhaite en savoir plus sur la maladie et comment mieux l'appréhender au quotidien

Retrouvez nos articles de blog sur notre site, nos vidéos YouTube regroupant des replays de webinaires et des témoignages ainsi que nos publications sur les réseaux sociaux.
Vous pouvez également, sur demande et validation, participer au programme d'Education Thérapeutique du Patient (ETP) 100% en ligne ! (Plus d'infos sur https://www.chu-nantes.fr/education-therapeutique-du-patient-adulte-atteint-dhypoparathyroidie)

Je souhaite communiquer autour de moi sur ma maladie, comment expliquer facilement ce que je vis ?

Lorsque vous adhérez pour la première fois à l'association, vous recevez le dépliant de l'association. Vous avez également la possibilité de commander davantage d'exemplaires sur Helloasso.
Vous pouvez montrer et diffuser la vidéo explicative sur le sujet intitulée "Je vis avec une hypoparathyroïdie", Vidéo créée en collaboration entre Laurence (Patiente vivant avec une hypoparathyroïdie) et les créatrices de la chaîne Youtube « Je vis avec » : Dr Lucile Figueres (Néphrologue, responsable du CRMR Calcium & Phosphate du CHU de Nantes) et Anouk Sorin (Co-coordinatrice du programme d’ETP Hypoparathyroïdie de l’adulte, Chargée de mission ETP Filière ORKiD, CRMR Nantes).

Produit par Anouk Sorin, le flyer "Hypoparathyroïdie : Informer, Éduquer, Soutenir" disponible en cliquant ici groupe de précieuses informations autour de l'hypoparathyroïdie."

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Adhérents & donations

Aider l'association à poursuivre ses missions

Votre soutien est essentiel pour faire avancer notre mission. Que vous soyez un individu concerné, un professionnel de la santé, un bénévole ou un donateur, vous pouvez contribuer à notre cause.

En devenant adhérent vous aurez accès à des informations pratiques, des publications sur un espace réservé et pourrez participer aux cafés en ligne.