Ensemble, nous pouvons améliorer le quotidien des personnes touchées par cette maladie rare. Notre association soutient les patients, diffuse de l’information et encourage la recherche sur cette maladie souvent méconnue.
Nous pouvons faire une réelle différence dans la vie des personnes atteintes d’hypoparathyroïdie. Rejoignez notre association pour soutenir cette cause vitale. Ensemble, nous sommes plus forts.
L’hypoparathyroïdie résulte d’une sécrétion insuffisante d’hormone parathyroïdienne (PTH) responsable d’un taux de calcium dans le sang anormalement bas (hypocalcémie) et d’un taux de phosphore élevé. Cela provoque une fatigue chronique et toute une série de symptômes invalidants liés à l’hypocalcémie mais aussi au déficit de PTH : troubles physiques (spasmes musculaires, tétanie, douleurs osseuses…), troubles cognitifs (pertes de mémoire, difficulté de concentration, anxiété…), douleurs..
Nous vous proposons une multitude de ressources : articles médicaux, témoignages, conseils pratiques pour la gestion du quotidien.. Nous organisons également des événements, des rencontres physiques et des cafés-discussions en ligne.
Nous souhaitons fournir des informations précises et actualisées sur l’hypoparathyroïdie pour poursuivre notre travail de sensibilisation auprès du grand public, des professionnels de santé et de tout organisme ou institution. Ces actions sont essentielles pour améliorer la qualité de vie des patients.
Si vous êtes professionnel de santé, n’hésitez pas à nous transmettre vos coordonnées afin que nous puissions vous adresser une affiche pour votre salle d’attente
Trois patients élaborent les statuts et donnent naissance à l’association.
Le cap de la centaine d’adhérents a été franchi en 2023.
Le groupe offre un espace privilégié et bienveillant pour les échanges.
La seule base de données officielle est Epi-Hypo qui recense 1344 patients en 2023.
Votre soutien est essentiel pour faire avancer notre mission. Que vous soyez un individu concerné, un professionnel de la santé, un bénévole ou un donateur, vous pouvez contribuer à notre cause.
Rejoignez-nous dès aujourd’hui dans notre engagement à faire une réelle différence pour ceux qui vivent avec l’hypoparathyroïdie. Ensemble, nous pouvons apporter de l’espoir, du soutien et un changement positif.
Votre soutien est essentiel pour faire avancer notre mission. Que vous soyez un individu concerné, un professionnel de la santé, un bénévole ou un donateur, vous pouvez contribuer à notre cause.
En devenant adhérent vous aurez accès à des informations pratiques, des publications sur un espace réservé et pourrez participer aux cafés en ligne.