La Journée Internationale des Maladies Rares est célébrée le dernier jour de février, soit le 29 février lors des années bissextiles et le 28 février sinon. Cette date est symbolique pour plusieurs raisons :
Rare et unique : Le 29 février est un jour rare, qui n’arrive que tous les quatre ans lors des années bissextiles. De même, les maladies rares affectent un petit nombre de personnes par rapport aux maladies plus courantes.
Représentation de l’unicité : Chaque personne atteinte d’une maladie rare est unique, tout comme cette journée dans le calendrier. Il s’agit donc d’un symbole de la diversité des maladies rares et de l’importance d’accorder une attention spéciale à chacune d’entre elles.
Sensibilisation et visibilité : En choisissant une date inhabituelle, la Journée Internationale des Maladies Rares attire l’attention sur le caractère unique de ces conditions médicales et encourage la sensibilisation du public ainsi que la recherche sur ces maladies souvent négligées.
Solidarité mondiale : En dédiant une journée à sensibiliser et à soutenir les personnes touchées par des maladies rares, on crée un sentiment de solidarité à l’échelle mondiale. Cela encourage les efforts collaboratifs pour améliorer le diagnostic, le traitement et le soutien des personnes vivant avec des maladies rares.
En résumé, le choix du 29 février pour la Journée Internationale des Maladies Rares est à la fois symbolique et pratique, visant à sensibiliser le grand public à la rareté de ces conditions médicales, à promouvoir la solidarité mondiale et à encourager la recherche et le soutien pour ceux qui en sont affectés.
Une journée rare pour des maladies rares, il fallait une symbolique singulière : un ruban multicolore avec des couleurs représentatives de la diversité des maladies rares que de ceux qui en souffrent.
Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. En France, une personne sur vingt est atteinte par une maladie rare, soit 3 millions de personnes touchées par 7000 maladies rares. 95% des maladies rares n’ont pas de traitement curatif.
Et l’Hypoparathyroïdie ?
En France, comme dans de nombreux pays, les données exactes sur le nombre de personnes atteintes d’hypoparathyroïdie ne sont pas toujours facilement accessibles ou régulièrement mises à jour. D’après Orphanet, la prévalence de l’hypoparathyroïdie secondaire due à un défaut de sécrétion de PTH est de 1 à 5 pour 10000 et celle des autres formes (génétiques ou immunologiques) est inconnue.
1350 patients sont recensés dans Epi Hypo, une étude épidémiologique française. Mais comme cette maladie est probablement sous diagnostiquée, le nombre de patients en France est évalué à 10000.
La solidarité joue un rôle crucial dans la vie des personnes touchées par des maladies rares et en particulier dans la nôtre. Ces conditions médicales, souvent méconnues et difficiles à diagnostiquer, placent les individus dans des situations où le soutien et la compréhension de leur entourage sont essentiels.
La solidarité se manifeste à travers la création de communautés de soutien, où les patients, comme nous, réunis en association, leurs familles et les professionnels de la santé collaborent pour partager des informations, des expériences et des ressources. Face à la rareté des connaissances sur ces maladies et la nôtre en particulier, la solidarité devient un catalyseur de l’avancement scientifique et médical, incitant à la recherche et à l’innovation pour trouver des traitements plus efficaces.
Elle contribue également à sensibiliser le public aux défis uniques auxquels nous faisons face favorisant ainsi l’empathie et la compréhension. En unissant nos forces, nous offrons non seulement un soutien durable, mais aussi un avenir où les maladies rares ne sont plus synonymes d’isolement.
