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Pourquoi adhérer à l’association Hypopara ?

Pourquoi j’adhère ? D’abord, c’est une opportunité de s’impliquer activement dans des causes qui nous tiennent à cœur.

Adhérer à une association de maladie rare, comme Hypopara France, revêt une importance capitale à de nombreux égards. Elle est une source inestimable de soutien émotionnel et psychologique et nous ne nous trompons pas, si nous affirmons que beaucoup de patients souffrant d’hypopara ont trouvé leur « Amélie Poulain » – personnage emblématique du cinéma française lançant dans une quête pour améliorer la vie des gens autour d’elle tout en poursuivant son propre bonheur – au sein de l’association.

Vivre avec une maladie rare peut être une expérience isolante et éprouvante, mais au sein d’Hypopara France, on trouve une communauté de personnes partageant les mêmes défis, prêtes à offrir leur écoute, leurs conseils et leur réconfort.

De plus, l’association est un lieu ressource pour les patients en partageant des informations fiables et spécialisées sur la maladie, les symptômes, la prise en charge, les traitements disponibles, les essais cliniques en cours et les avancées scientifiques les plus récentes. Concrètement, c’est pouvoir participer aux Cafés visio PTH ou Partage Ton Humeur, c’est l’envoi d’une newsletter trimestrielle documentée et un espace adhérent exclusif sur une partie des ressources du site internet.

Enfin et surtout, adhérer à Hypopara France permet de donner une voix collective aux patients souffrant d’hypoparathyroïdie et à leurs proches. Ensemble, nous pouvons plaider pour une meilleure reconnaissance de notre maladie, un accès accru aux soins de santé et un soutien financier pour la recherche.

Enfin, nous vous informons que l’association Hypoparathyroidisme France est reconnue comme organisme d’intérêt général à caractère social au sens des articles 200 et 238 bis du Code Général des Impôts depuis 2023 : l’association Hypopara France peut donc délivrer aux particuliers et aux entreprises qui leur font un don, un justificatif (reçu fiscal) permettant aux donateurs de bénéficier d’une réduction d’impôt.

Pour exemple, un don de 50 euros vous donne droit à une réduction d’impôts de 34 euros et ne vous coûte en réalité que 17 euros.

Adhérer offre un sentiment d’appartenance, un accès à des informations vitales et la possibilité d’agir collectivement pour une meilleure qualité de vie.

Vous avez la possibilité d’effectuer votre adhésion au format papier en téléchargeant le fichier ci-dessous.

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Rupture de Un-Alfa® en pharmacie

Mise à jour du 17/09/2024 | OSCAR vous informe des solutions possibles face à la pénurie de Un-Alfa®  en capsules, rendez-vous sur ce lien : https://www.filiere-oscar.fr/actualite/19808/13377-solutions-possibles-a-la-penurie-de-un-alfa-en-capsules.htm

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Mise à jour du 09/09/2024 | Le laboratoire THERAMEX nous indique avoir du stock d’alfacalcidol (1 et 0.25 microgramme). Votre pharmacien peut commander vos boîtes en contactant directement le laboratoire.

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Mise à jour du 05/09/2024 | L’association a contacté le laboratoire CHEPLAPHARM. Ce dernier indique que les grossistes sont réapprovisionnés avec les quantités disponibles. Le laboratoire n’a pas de date de réapprovisionnement nominal à nous communiquer.

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Publication du 16/08/2024🟠 Il devient de plus en plus difficile de se procurer du Un-Alfa® dans les pharmacies françaises.

Quelques points à garder en tête :

⏰ Anticiper vos besoins : Essayez de prévoir à l’avance pour que votre pharmacien puisse s’en procurer à temps. Au maximum une boîte, rien ne sert de trop stocker.

📌 Alternatives :
   🔸 Le Un-Alfa® sous forme de gouttes ;
   🔸 Le générique du laboratoire TEVA ;
   🔸 Le générique du laboratoire THERAMEX.
Le Un-Alfa® et les deux génériques contiennent la même molécule : l’alfacalcidol
🙏 Si vous rencontrez des difficultés, contacter le médecin qui vous suit pour votre hypoparathyroïdie