Notre association repose sur des piliers fondamentaux : la solidarité, la bienveillance, l’éthique et l’engagement.
Nous nous efforçons de sensibiliser le grand public ,les médecins et autres professionnels de santé à cette condition souvent méconnue.
Que vous soyez nouvellement diagnostiqué, un proche concerné ou simplement désireux de soutenir cette cause, Hypoparathyroidisme France est là pour vous accueillir , vous informer et vous accompagner dans votre parcours. Nous mettrons du PLUS dans votre vie: C’est à dire du Plaisir, du Lien, de l’Utilité et du Sens.
Ensemble nous sommes plus forts pour améliorer les connaissances et la prise en soin de l’hypoparathyroïdie.
Nous permettons aux patients et aux médecins de s’accorder une aide réciproque. Les expériences individuelles produisent un savoir mutuel.
Nous sommes déterminés à explorer toutes les voies pour améliorer la prise en soin de la maladie et le quotidien des patients et de leurs proches.
Nous accueillons chaque personne avec une écoute attentive sur son histoire unique, la prenons en considération, et tentons de lui apporter une réponse en accord avec ses besoins.
Nous sommes attachés à transmettre des informations conformes aux données de la science, et rester dans notre rôle d’association de patients.
L’association Hypoparathyroïdisme France voit le jour en 2015 dans un contexte où l’hypoparathyroïdie reste largement méconnue tant du grand public que des acteurs de la santé en France. A cette époque, l’information autour de l’hypoparathyroidie sur Internet est quasi-inexistante en France. Face à ce constat, Natalie GROSSET, Mathieu MERCIER et Béatrice LE CHEVERT, patients souffrant d’hypoparathyroidie s’organisent pour offrir une mise à disposition de ressources en français. Un site Internet et un groupe Facebook voient le jour. Les statuts de l’association sont déposés le 29 janvier 2015. Depuis, d’autres membres ont rejoint le conseil d’administration.
Notre objectif principal est de briser les barrières de l’isolement et de l’incompréhension auxquelles font face les patients.
En fournissant des informations claires sur les réalités de cette condition, ainsi qu’en promouvant des traitements adaptés, nous cherchons à créer une communauté solidaire et bien informée pour mieux affronter ensemble les défis de l’hypoparathyroïdie.
Les membres constituent le socle fondamental de toute association. Leur engagement actif assure la pérennité et la vitalité de l’organisation. Leur volonté de contribuer, que ce soit par le biais du bénévolat, de compétences spécifiques ou de ressources, est essentielle pour réaliser les objectifs et les missions de l’association.
Ce sont les personnes qui ont participé à la constitution de l’association et signataires des premiers statuts et qui n’ont pas exprimé le souhait de la quitter. Ils sont membres de droit du conseil d’administration.
Ce sont des personnes ayant apporté un soutien financier ou un don à l’association. Ils ne participent pas aux assemblées générales.
Ce sont les patients atteints de la maladie ou leur représentant légal s’ils sont mineurs, à jour de leur cotisation annuelle. Ils participent aux assemblées générales.
Ce sont des membres agrées par le bureau en raison de leurs compétences, de leur notoriété ou des services rendus à l’association. Ils peuvent participer aux assemblées générales mais leur vote restera consultatif et non délibératif.
L’Association réunit ses membres chaque année lors d’une Assemblée Générale Ordinaire, où seuls les membres fondateurs et adhérents à jour de leur cotisation ont une voix délibérative. Il est procédé au vote des administrateurs, au nombre de 3 à 12 et renouvelés par tiers tous les ans. Dans le mois qui suit l’assemblée générale, les membres du conseil d’administration procèdent à l’élection des membres du bureau qui est chargé de gérer l’association.
Le bureau est composé d’au moins 3 membres et au maximum 9 : un président, un trésorier, un secrétaire, un vice-président. Compte tenu du fardeau de la maladie, les fonctions de secrétaire et de président peuvent être partagées.
Le Bureau se réunit de façon mensuelle mais aussi plus souvent si l’intérêt de l’Association le requiert. Les décisions sont prises par vote à la majorité qualifiée.
Compte tenu de l’éloignement géographique des membres, les communications, échanges de documents et délibérations sont faites par visio conférence et voie électronique.
Le Bureau doit favoriser la création d’un Comité Scientifique composé de membres du corps médical et scientifique, qualifiés et investis dans le domaine de l’hypoparathyroïdie.
Le Comité Scientifique apporte un soutien avisé pour la mise en œuvre de l’ensemble des objectifs de l’association. Il est garant des informations médicales et est en principe sollicité avant la diffusion par l’association de documents, de publications ou de compte-rendu de conférences médicales afin d’en vérifier l’exactitude.
Nous sommes membres d’Eurordis et d’Alliance Maladies Rares
Nous avons participé à la co construction du premier programme d’éducation thérapeutique du patient atteint d’hypoparathyroïdie en distanciel et animons certaines séances avec l’équipe hospitalière en tant que patients experts
https://www.chu-nantes.fr/education-therapeutique-du-patient-adulte-atteint-dhypoparathyroidie
Nous faisons partie du comité scientifique de la cohorte hypoparathyroïdie sur Compare pour faire progresser les connaissances et la recherche sur cette condition rare
https://compare.aphp.fr/hypoparathyroidie/
Le Comité Scientifique de l’association est composé de trois médecins: Ils sont tous spécialisés dans le traitement de la maladie chez l’adulte ou l’enfant et sont en contact avec les organismes de recherche et les laboratoires impliqués dans le traitement de l’hypoparathyroïdie.
Le rôle du Comité Scientifique consiste à apporter un soutien avisé pour la mise en œuvre de l’ensemble des objectifs que s’est fixé l’Association. Il est garant des informations médicales et est en principe sollicité avant la diffusion de documents ou publications afin d’en vérifier l’exactitude.
Composition du conseil scientifique :
Pr Agnès Linglart, Endocrinologue Pédiatrique, Hôpital du Kremlin Bicêtre, LE KREMLIN BICETRE ;
Pr Pascal Houillier, Néphrologue, service de physiologie rénale et d’explorations métaboliques, Hôpital George Pompidou PARIS ;
Dr Jean-Philippe Bertocchio, Néphrologue, Hôpital La Pitié Salpêtrière, PARIS ;
Dr Lucile Figuères, Néphrologue, CHU de Nantes.
Votre soutien est essentiel pour faire avancer notre mission. Que vous soyez un individu concerné, un professionnel de la santé, un bénévole ou un donateur, vous pouvez contribuer à notre cause.
En devenant adhérent vous aurez accès à des informations pratiques, des publications sur un espace réservé et pourrez participer aux cafés en ligne.