Nous avons régulièrement des patients qui témoignent de prises en compte retardées ou inadaptées de leurs épisodes de crises de tétanie ou de malaises hypocalcémiques.
Ces évènements sont stressants et dangereux et peuvent générer un syndrome de stress post traumatique.
Afin de permettre un accès rapide aux informations utiles, la carte d’urgence concernant l’hypoparathyroïdie est enfin disponible.
Ces cartes sont normalisées selon une trame validée par le ministère de la Santé. Le contenu spécifique à chaque maladie est rédigé par les médecins des centres de référence maladies rares et les associations. Nous avons participé à l’élaboration de notre carte.
Les informations qu’elle comporte sont succinctes mais essentielles. Il s’agit de vos coordonnées, celles de votre médecin, celles de la personne à prévenir, celles sur vos traitements et enfin les recommandations principales pour la situation d’urgence.
Il est important de la conserver sur vous avec votre carte vitale.
Ces cartes ne peuvent être délivrées que par des centres de référence ou de compétence maladies rares dont la liste est sur le site de la filière Oscar.
Par ailleurs il existe une carte d’urgence élaborée par la Société Européenne d’Endocrinologie (ESE), Elle est disponible en plusieurs langues et téléchargeable. Elle peut vous être utile en cas de voyage à l’étranger. Elle est disponible sur ce lien :
