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Du nouveau dans l’éducation thérapeutique du patient !

Mise en place d'un ETP au service des pathologies thyroïdiennes et tumeurs endocrines à la pitié-salpêtrière

Le service des Pathologies Thyroïdiennes et Tumeurs Endocrines dirigé par le Dr Buffet, situé à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris, continue d’innover dans la prise en charge des patients atteints de troubles endocriniens. Depuis 2023, ce service est reconnu comme centre de compétence OSCAR, sous la direction des Drs Ghander et Bertocchio.

Spécialisation dans l'hypoparathyroïdie

Le service se distingue particulièrement par son expertise dans le traitement des hypoparathyroïdies. Chaque année, des bilans de retentissement de cette pathologie sont réalisés pour évaluer et améliorer la prise en charge des patients. En outre, le service participe activement à des protocoles de recherche visant à développer de nouveaux traitements. Parmi les avancées notables, l’utilisation régulière de pompes à tériparatide (PTH recombinante) installées en hospitalisation représente une innovation majeure pour les patients.

Développement des ateliers d'éducation thérapeutique

Actuellement, le service met en place des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP) pour améliorer la gestion quotidienne de l’hypoparathyroïdie par les patients. Une première session prototype, menée sur une période de six mois de janvier à juillet 2024, a déjà permis de poser les bases de ce programme. Ces ateliers sont conçus pour offrir aux patients une meilleure compréhension de leur condition et des outils pour mieux gérer leur maladie au quotidien.

Pour l’année scolaire 2024-2025, les ateliers se dérouleront lors de sessions réparties en automne 2024, hiver 2025, printemps 2025 et été 2025. Chaque session comprendra deux journées complètes d’activités et d’apprentissage.

Ouverture progressive à l'ensemble des patients

À ce stade, l’inscription aux ateliers est réservée aux patients suivis au sein de la Pitié-Salpêtrière. Toutefois, des discussions sont en cours pour élargir l’accès à ces ateliers. L’association Hypopara France sera informée dès que les inscriptions seront possibles pour les patients externes.

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Rupture de Un-Alfa en pharmacie

Mise à jour du 09/09/2024 | Le laboratoire THERAMEX nous indique avoir du stock d’alfacalcidol (1 et 0.25 microgramme). Votre pharmacien peut commander vos boîtes en contactant directement le laboratoire.

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Mise à jour du 05/09/2024 | L’association a contacté le laboratoire CHEPLAPHARM. Ce dernier indique que les grossistes sont réapprovisionnés avec les quantités disponibles. Le laboratoire n’a pas de date de réapprovisionnement nominal à nous communiquer.

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Publication du 16/08/2024🟠 Il devient de plus en plus difficile de se procurer du Un-Alfa dans les pharmacies françaises.

Quelques points à garder en tête :

⏰ Anticiper vos besoins : Essayez de prévoir à l’avance pour que votre pharmacien puisse s’en procurer à temps. Au maximum une boîte, rien ne sert de trop stocker.

📌 Alternatives :
   🔸 Le Un-Alfa sous forme de gouttes ;
   🔸 Le générique du laboratoire TEVA ;
   🔸 Le générique du laboratoire THERAMEX.
Le Un-Alfa et les deux génériques contiennent la même molécule : l’alfacalcidol
🙏 Si vous rencontrez des difficultés, contacter le médecin qui vous suit pour votre hypoparathyroïdie