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Actualités

  • Johanne
  • Posted by Johanne
24 avril 2025

24 avril 2025 - Journée internationale des hormones - Quiz

📅 24 avril : Journée internationale des hormones ! Saviez-vous que certaines...

  • Johanne
  • Posted by Johanne
7 avril 2025

L'impact psychologique des Maladies Rares : Pourquoi la santé mentale mérite une attention particulière ?

Selon Orphanet « Les maladies rares souffrent d’un déficit de connaissances médicales...

  • Johanne
  • Posted by Johanne
10 février 2025

Qu'est-ce qu'un questionnaire de qualité de vie et pourquoi est-il important dans les maladies chroniques et rares ?

Lorsque l’on parle de maladies chroniques ou rares, il est essentiel de...

  • AlexandreJ
  • Posted by AlexandreJ
16 juillet 2024

Témoignages de participants aux ateliers d'éducation thérapeutique (ETP)

Cecile « Je suis en hypoparathyroïdie depuis mars 2022. Après quelques recherches sur...

  • AlexandreJ
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9 juillet 2024

Du nouveau dans l'éducation thérapeutique du patient !

Mise en place d’un ETP au service des pathologies thyroïdiennes et tumeurs...

  • AlexandreJ
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4 juin 2024

Retour sur la Journée Internationale de Sensibilisation à l'Hypoparathyroïdie

Samedi dernier, le 1er juin 2024, nous avons célébré la Journée Internationale...

  • AlexandreJ
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29 février 2024

29 février : Journée internationale des maladies rares, un espoir de plus pour l’hypoparathyroïdie

La Journée Internationale des Maladies Rares est célébrée le dernier jour de...

  • AlexandreJ
  • Posted by AlexandreJ
13 février 2024

Hypopara et les Affections de Longue Durée (ALD), comment l'obtenir ?

Les Affections de Longue Durée (ALD) représentent un dispositif majeur dans le...

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30 janvier 2024

Re labellisation des centres de référence

29 décembre 2023Parution du décret portant sur la re labellisation des centres...