Samedi dernier, le 1er juin 2024, nous avons célébré la Journée Internationale de Sensibilisation à l’Hypoparathyroïdie avec un événement riche en émotions et en découvertes, qui s’est déroulé à la fois en ligne et en présentiel à Orvault, à côté de Nantes.
Orvault – Au Quintessia Resort
Cette journée a été organisée par le CRMR Oscar du CHU de Nantes en collaboration avec l’association Hypoparathyroidisme France. Nous remercions chaleureusement l’équipe de Nantes et en particulier Dr L.Figuères et Mme A.Sorin et Mme M.Chiffoleau.
Nous remercions également Amolyt Pharma pour leur soutien financier.
Voici un aperçu en images de cette journée mémorable !
Des vidéos de replay seront disponibles en ligne ultérieurement.
Accueil et Ouverture de la Journée sur le thème L'hypopara au quotidien
Dès 9h15, nous avons accueilli les participants. L’équipe du bureau de l’association s’est réparti les rôles naturellement : Christelle et Johanne à l’émargement, Nathalie, Delphine, Anne-Lise et Florence à la distribution des pochettes et inscriptions aux ateliers de l’après-midi.
La journée a débuté par une introduction inspirante de L. Figueres et A. Sorin, mettant en lumière les objectifs de cette journée et l’importance de la sensibilisation à l’hypoparathyroïdie.
Christelle et Delphine ont présenté l’arbre à vœux imaginé par Hypopara France pour cette journée. Chaque participant a été convié à formuler un souhait puis à le suspendre sur une branche. Nous avions à cœur de rendre plus visible les besoins non couverts des patients.
Séance plénière de la matinée
Quatre interventions ont ponctué la matinée :
– Une présentation détaillée par le Dr Figuères et A. Sorin des nouveautés en matière de prise en charge de l’Hypoparathyroïdie (thérapeutiques, dispositif médical, Éducation Thérapeutique du Patient, …) et un focus par les Drs Ghander et Briere sur le nouveau programme ETP proposé par La Pitié Salpêtrière et leur atelier théâtre expression.
– Une présentation par Delphine autour de l’activité professionnelle en tant qu’hypopara,
– Une présentation par Caroline Guillotin et Mélissa Couturier, diététiciennes, sur alimentation et hypoparathyroïdie,
– Une présentation par Sébastien Landry, sexologue clinicien, sur comment adapter la sexualité dans le couple lorsqu’on a une hypoparathyroïdie.
Enfin pour clôturer la journée, les Drs M. Le Bras et L. Figuères ont fait un focus sur les formes génétiques de notre pathologie.
Un grand merci à tous les intervenants !
Pause Déjeuner et Moments de Convivialité
La pause déjeuner a été l’occasion de partager des moments de convivialité. Les participants ont pu se rencontrer, échanger et tisser des liens, le tout dans une ambiance détendue et chaleureuse. De petits groupes se sont formés dans le salon, la véranda et sur la terrasse.
Ateliers Interactifs
Les ateliers interactifs ont permis aux participants de découvrir et de participer à une séance d’Activité Physique Adaptée, animée par Manon Chiffoleau, enseignante en activité physique adaptée, mais aussi de mieux appréhender le rôle crucial de notre alimentation, atelier proposé par Caroline Guillotin et Mélissa Couturier, diététiciennes.
Des Cafés discussions animés par Hypopara France ont permis aux patients qui le souhaitaient de partager leurs expériences, leurs angoisses, leurs questionnements renforçant ainsi les liens entre pairs.
Enfin un groupe spécifique animé par Thierry Faivre d’Arcier, psychologue, et Anouk Sorin a permis aux membres aidants de faire connaissance, de partager leurs vécus et leurs expériences afin de les accompagner eux aussi dans le rôle crucial qu’ils jouent auprès de nous les malades. Ces groupes ont pour objectif de sortir l’aidant de son isolement et de lui donner l’opportunité d’extérioriser ses émotions.
Clôture et Remerciements
La journée s’est clôturée par des remerciements chaleureux à tous les participants, intervenants, bénévoles et partenaires. Ensemble, nous avons réussi à faire de cette journée un moment unique de partage, de sensibilisation et d’information.
Et nous avons atteint, grâce à l’engagement de chacun, le seuil symbolique des 100 adhérents ! Un immense merci !
Nous détaillerons le contenu de cette journée dans notre newsletter du mois de Juin 😉
En ligne
Sous le #worldhypoparaday, nous avons suivi et partagé notre journée sur les différents réseaux sociaux.
Les journées annuelles de l’hypoparathyroïdie à Nantes
Le CRMR de Nantes et l’association Hypopara France ont organisé en 2023 la première édition de la journée de l’hypoparathyroïdie présentielle :
