Les Affections de Longue Durée (ALD) représentent un dispositif majeur dans le système de santé français, offrant une prise en charge spécifique pour les patients atteints de maladies chroniques. Ces affections nécessitent un suivi médical et des soins réguliers sur une longue période, ce qui impacte significativement la vie des patients.
Qu'est-ce qu'une Affection de Longue Durée (ALD) ?
Une Affection de Longue Durée est une maladie chronique sévère qui nécessite un traitement prolongé et une surveillance médicale régulière. Ces affections peuvent engendrer des contraintes importantes dans la vie quotidienne des patients, nécessitant souvent des consultations médicales fréquentes, des examens complémentaires et des traitements spécialisés.
L’assurance maladie prend en charge les remboursements des soins pour les maladies rares (souvent plus coûteux) selon les mêmes modalités que pour les autres maladies et le ticket modérateur reste à la charge de la personne malade : ALD non exonérante. Toutefois pour certaines maladies rares, les personnes peuvent être exonérées du ticket modérateur (soins et frais médicaux pris en charge à 100 %, sur la base et dans la limite des tarifs de la Sécurité sociale) : ALD exonérante.
Il s’agit :
Des affections de longue durée de la liste ALD : maladies dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Elles figurent sur une liste établie par décret et sont au nombre de 30.
‣ L’ALD 17 concernent les patients Hypopara avec cause génétique mais certains d’entre nous ont obtenu cette ALD 17 avec une Hypopara post-opératoire.
Des affections de longue durée « hors liste » (ALD 31) : maladies graves de forme évolutive ou invalidante, non inscrites sur la liste des ALD, comportant un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à six mois et particulièrement coûteux (exemple : malformation congénitale des membres, embolie pulmonaire à répétition, etc.).
‣ L’ALD 31 ou Hors Liste concernent les patients Hypopara post-opératoire répondant aux critères
De plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant : polypathologies (ALD 32) *nécessitant des soins continus d’une durée prévisible supérieure à six mois et particulièrement coûteux.
C’est le médecin traitant qui élabore le protocole de soins associé à une ALD. Ce protocole est ensuite validé par le service médical de la Caisse d’assurance maladie. Les critères d’admission incluent notamment la sévérité de la maladie, son caractère chronique et les traitements nécessaires à sa prise en charge. Le médecin-conseil peut demander des examens complémentaires ou des informations supplémentaires avant de rendre sa décision.
Une fois la demande approuvée, le patient bénéficie d’une prise en charge spécifique de ses soins liés à l’ALD c’est-à-dire, dans notre cas, liés uniquement à l’hypopara. Cela comprend notamment le remboursement à 100% des frais médicaux et des traitements liés à la maladie ainsi qu’une exonération du ticket modérateur pour les consultations, les examens et les médicaments en rapport avec l’ALD.
Nous savons que ces demandes n’aboutissent pas systématiquement, nous avons de nombreux témoignages en ce sens, selon les départements en raison du caractère rare de la maladie et de sa méconnaissance, c’est pourquoi vous avez la possibilité de faire un recours auprès de votre CPAM et de l’argumenter afin de l’obtenir.
Pour ce faire, vous pouvez accompagner votre recours du PDNS https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2017-08/pnds_hypoparathyroidie_vf.pdf et en étayant avec un courrier argumenté et personnalisé votre demande d’ALD 31 ou Hors Liste en soulignant la nécessité d’un traitement et un suivi particulièrement coûteux qui constitue un des 3 critères d’octroi suivant :
– Forme grave d’une maladie ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave ;
– Traitement d’une durée prévisible supérieure à 6 mois ;
– Traitement particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements :
– Traitement médicamenteux régulier et/ou appareillage régulier : prise d’Un-alfa ou Rocaltrol + calcium per-os + vitamine D + diurétiques ou thiazidiques + PTH de synthèse (Tériparatide) selon les cas
– Hospitalisations multiples (en fonction de la stabilisation de la maladie de chacun)
– Actes techniques médicaux répétés (échographie rénale annuelle, suivi ophtalmologique pour risque de cataracte précoce, …)
– Actes biologiques répétés : prise de sang, calciurie ;
– Soins paramédicaux répétés : kinésithérapie par exemple.
Cf Article 2 – CIRCULAIRE N°DSS/SD1MCGR/2009/308 du 8 octobre 2009 relative à l’admission ou au renouvellement d’une affection de longue durée hors liste au titre de l’article L. 322-3 4° du code de la Sécurité́ Sociale.
En conclusion, les Affections de Longue Durée constituent un dispositif crucial pour assurer une prise en charge adéquate des maladies chroniques en France et en particulier de l’hypoparathyroïdie.
Grâce à ce régime spécifique, les patients bénéficient d’une meilleure accessibilité aux soins et d’une protection financière accrue face aux dépenses de santé liées à leur pathologie chronique et rare dans notre cas.
Et vous, avez-vous rencontré des difficultés lors de l’obtention de votre ALD ? N’hésitez pas à partager votre expérience en commentaire si vous avez eu des difficultés sur l’obtention de votre ALD en indiquant votre département de résidence ! Merci
