Selon Orphanet « Les maladies rares souffrent d’un déficit de connaissances médicales et scientifiques. Elles ne sont apparues que récemment dans les politiques de recherche et de santé publique. Pour la plupart d’entre elles il n’existe pas de traitement curatif, mais des soins appropriés peuvent améliorer la qualité de vie et prolonger la durée de vie. Des progrès spectaculaires ont déjà été accomplis pour certaines maladies, montrant bien qu’il ne faut pas baisser les bras mais au contraire poursuivre et intensifier l’effort de recherche et de solidarité sociale.
Les personnes atteintes par ces maladies rencontrent toutes des difficultés similaires dans leur parcours vers un diagnostic, pour obtenir de l’information et pour être orientées vers les professionnels compétents. L’accès à des soins de qualité, la prise en charge globale sociale et médicale de la maladie, la coordination des soins hospitaliers et de ville, l’autonomie et l’insertion sociale, professionnelle et citoyenne, posent également problème. »
En ce sens, une maladie rare et chronique comme l’hypoparathyroïdie constitue un défi complexe pour les patients, non seulement sur le plan médical mais également sur le plan psychologique. Son caractère souvent invalidant et méconnu engendre des répercussions profondes sur la qualité de vie. Cette pathologie comme de nombreuses maladies rares, qui affectent un nombre restreint de personnes, plongent les patients dans une situation d’isolement social et émotionnel, renforcée par une méconnaissance générale de leur condition, même au sein du corps médical.
La vulnérabilité psychologique des patients est exacerbée par des incertitudes liées au diagnostic, à l’évolution de la maladie, et aux traitements souvent limités. En outre, l’absence de compréhension de notre entourage et les difficultés d’accès aux réseaux de soutien peuvent amplifier nos sentiments de solitude et d’impuissance.
Ces réalités soulignent la nécessité d’une prise en charge globale qui intègre non seulement les soins médicaux, mais également un soutien psychologique adapté, permettant d’améliorer la résilience des patients face aux défis quotidiens imposés par leur maladie.
Ainsi, explorer les dimensions psychologiques et émotionnelles associées aux maladies rares et chroniques est essentiel pour comprendre pleinement les besoins des patients et pour développer des interventions qui leur permettent de vivre avec dignité et espoir. Pour ce faire, nous pouvons faire appel à plusieurs dispositifs ou professionnels :
‣ Un psychologue est un professionnel de la santé mentale spécialisé dans l’étude et le fonctionnement du psychisme humain, des comportements et des émotions. Il n’est pas habilité contrairement aux psychiatre à prescrire des médicaments.
Pour améliorer l’accès à la santé mentale, plusieurs dispositifs sont disponibles en France :
‣ Consultations en libéral :
Les psychologues exerçant en libéral peuvent être consultés directement sans prescription médicale. Cependant, ces consultations ne sont pas toujours prises en charge par la Sécurité sociale. Depuis 2024, le dispositif « Mon soutien Psy » permet de bénéficier du remboursement de 12 séances par personne et par année civile, auprès d’un psychologue conventionné par l’Assurance Maladie.
‣ Dispositifs publics :
Centres Médico-Psychologiques (CMP) : Ces structures offrent un accès gratuit aux soins psychologiques. Les CMP sont accessibles dans chaque département, mais les délais d’attente peuvent être longs.
‣ Services hospitaliers : Les hôpitaux publics proposent des consultations avec des psychologues, souvent dans les services de psychiatrie ou dans des unités spécialisées (par exemple, maladies rares).
‣ Associations et réseaux spécialisés : certaines associations, notamment celles dédiées aux maladies rares ou chroniques, proposent des services de soutien psychologique gratuit ou à coût réduit, via des psychologues ou des groupes de parole.
‣ Psychologues scolaires et en entreprise :
Dans les établissements scolaires ou en milieu professionnel, des psychologues peuvent être disponibles pour accompagner les élèves ou les salariés face aux difficultés psychologiques.
‣ Plateformes en ligne :
Ces dernières années, des plateformes numériques ont vu le jour, proposant des consultations avec des psychologues par vidéoconférence, souvent plus accessibles géographiquement et rapidement.
Un psychiatre est un médecin spécialisé dans le diagnostic, le traitement et la prévention des troubles mentaux, émotionnels et comportementaux. Le psychiatre est habilité à prescrire des traitements médicamenteux, à proposer des thérapies adaptées, comme la psychothérapie individuelle, de groupe ou familiale et à coordonner les soins en lien avec d’autres professionnels de santé mentale, comme les psychologues ou les infirmiers psychiatriques.
Consulter un psychiatre, c’est avant tout une démarche de bien-être et de soin, pour mieux comprendre et surmonter des difficultés qui peuvent toucher chacun de nous.
En France, plusieurs dispositifs permettent un accès vers un psychiatre :
‣ Consultations en libéral :
Les psychiatres exerçant en cabinet privé peuvent être consultés directement, avec ou sans prescription médicale. Les consultations chez un psychiatre libéral sont prises en charge par l’Assurance Maladie (environ 70 % du tarif conventionné, avec un reste à charge remboursable par les mutuelles).
‣ Centres Médico-Psychologiques (CMP) :
Ces structures offrent un accès gratuit aux soins psychiatriques. Ils proposent des consultations avec des psychiatres, psychologues, infirmiers, et autres professionnels de santé.
‣ Dispositifs spécialisés :
Certains établissements proposent des unités spécialisées pour des populations spécifiques (enfants, adolescents, personnes âgées, ou patients souffrant de maladies chroniques). Selon les territoires, des équipes mobiles peuvent intervenir à domicile pour les patients ayant des difficultés à se déplacer.
Focus droits
En France, plusieurs dispositifs permettent aux personnes en difficulté financière d’accéder aux soins psychiatriques, qu’elles soient atteintes ou non d’une affection de longue durée (ALD).
‣ Patient bénéficiant d’une ALD (Affection de Longue Durée) : Prise en charge à 100 % pour les consultations avec des psychiatres en secteur 1 (tarifs conventionnés intégralement remboursées par l’Assurance Maladie).Les consultations chez des psychiatres en secteur 2 (honoraires libres) peuvent générer un reste à charge pour le patient, mais ce dernier peut être couvert par une mutuelle complémentaire. Les dépassements d’honoraires ne sont pas remboursés, sauf si une mutuelle spécifique intervient.
‣ Patient sans ALD : Remboursement standard à savoir les consultations chez un psychiatre conventionné (secteur 1) sont remboursées à 70 % par l’Assurance Maladie, avec un reste à charge qui peut être couvert par une mutuelle complémentaire. Les consultations en secteur 2 peuvent entraîner un reste à charge plus élevé.
Complémentaire Santé Solidaire (C2S) :
La C2S (ex-CMU-C et ACS) dont certains malades bénéficient, garantit un accès optimal à un large panel de soins, sans reste-à-charge, y compris les consultations psychiatriques et les soins associés. Les dépassements d’honoraires ne sont pas applicables aux bénéficiaires de la CSS.
Consulter un psychologue ou un psychiatre est une démarche précieuse pour préserver ou améliorer son équilibre mental et émotionnel. Ces professionnels offrent un espace d’écoute bienveillante, d’accompagnement et de compréhension, permettant de surmonter les difficultés de la vie, qu’elles soient passagères ou ancrées dans des problématiques plus profondes.
Au-delà du traitement des troubles psychiques, ces consultations sont également un moyen de développer des outils pour mieux gérer le stress, améliorer ses relations, renforcer la confiance en soi, ou simplement maintenir un bien-être durable. Tout comme nous consultons un médecin pour prendre soin de notre corps, prendre soin de sa santé mentale est un acte essentiel de prévention et de respect envers soi-même.
Faire appel à un psychologue ou un psychiatre n’est pas un signe de faiblesse, mais une preuve de force et de responsabilité, montrant l’importance que nous accordons à notre qualité de vie.
Source Orphanet – Ameli.fr
Article rédigé par Delphine
