Le 21 juin 2026, sur les rives du lac d’Annecy, 125 marcheurs et donateurs se mobilisaient à Duingt aux côtés de la Fondation Groupama lors d’une balade solidaire organisée au profit d’Hypopara France.
Cette belle mobilisation a permis de récolter 3 000 € pour notre association.
Quelques mois plus tard, chaque pas effectué ce jour-là prend tout son sens : 100 % de cette somme va permettre de financer un nouveau dispositif de soutien psychologique pour nos adhérents.
À partir du 8 septembre 2026 : une écoute professionnelle pour nos adhérents
Vivre avec une hypoparathyroïdie ne se résume pas à gérer un traitement, des résultats biologiques ou des rendez-vous médicaux.
La maladie s’invite aussi dans le quotidien : fatigue, inquiétudes, difficultés à se projeter, incompréhension de l’entourage, conséquences familiales ou professionnelles, sentiment d’isolement… Autant de réalités qui peuvent être difficiles à exprimer et à partager.
Les proches aidants sont eux aussi concernés. Accompagner une personne malade, c’est parfois porter ses propres inquiétudes tout en essayant de rester disponible et solide pour l’autre.
C’est pour répondre à ces besoins qu’Hypopara France met en place, à compter du 8 septembre, un nouveau dispositif d’accompagnement psychologique entièrement financé par l’association.
Tous les adhérents d’Hypopara France, patients comme aidants, pourront bénéficier d’entretiens téléphoniques individuels avec une psychologue clinicienne.
Afin que chacun puisse trouver un accompagnement adapté à sa situation, jusqu’à trois consultations par mois pourront être proposées, sans limitation du nombre total de consultations dans le temps, tant que le dispositif sera maintenu.
Ces rendez-vous offriront un espace pour parler de la maladie et de ses répercussions, mais aussi de ce qu’elle vient parfois bousculer bien au-delà du champ médical : vie familiale, travail, relations avec les autres, fatigue, émotions, inquiétudes, isolement ou simplement besoin de prendre du recul.
Les échanges avec la psychologue seront strictement confidentiels. Leur contenu ne sera jamais communiqué à l’association.
Un principe essentiel pour nous : cet espace appartient pleinement à la personne qui le sollicite.
Une psychologue qui connaît la réalité des maladies rares
Psychologue clinicienne de formation, Elodie Camoin qui rejoint aujourd’hui Hypopara France intervient depuis 2018 auprès de plusieurs associations de maladies rares.
Cette expérience lui permet de connaître les problématiques particulières auxquelles patients et proches peuvent être confrontés : l’annonce du diagnostic et les bouleversements qu’elle entraîne, l’errance diagnostique, le vécu de la maladie chronique, les répercussions socioprofessionnelles, le besoin d’information et d’orientation, mais aussi la nécessité de pouvoir exprimer ses émotions ou simplement être entendu.
Son approche repose notamment sur une conviction que nous partageons : les patients et leurs aidants sont experts de leur propre situation de vie. L’accompagnement consiste alors à écouter, soutenir, aider à prendre du recul, mais aussi, lorsque cela est nécessaire, à orienter vers les bons interlocuteurs et les ressources adaptées.
Il faut parfois oser dire, oser demander, oser parler. Et créer un espace où cela devient possible.
Prendre soin aussi de ceux qui accompagnent
Le dispositif comportera également un volet spécifiquement consacré aux aidants.
Une fois par trimestre, des ateliers en visioconférence réuniront de petits groupes de quatre personnes maximum, accompagnés par la psychologue.
Ces temps permettront aux proches de partager leur vécu de la relation aidant-aidé, leurs interrogations, leurs difficultés mais aussi leurs ressources. Un espace pour rencontrer d’autres personnes confrontées à des réalités similaires, sortir parfois de l’isolement et ne plus avoir à tout porter seul.
Là encore, la confidentialité des échanges sera pleinement respectée.
Une manière de « faire face ensemble », selon les mots d’un proche aidant.
125 marcheurs… et désormais des heures d’écoute
Les participants à la balade solidaire du 21 juin ne le savaient peut-être pas lorsqu’ils marchaient sur les rives du lac d’Annecy.
Pourtant, leurs pas permettront demain à un patient de trouver une oreille attentive dans une période difficile. À un conjoint de pouvoir exprimer ses inquiétudes.
À un parent de parler de la maladie de son enfant. À un aidant de rencontrer d’autres personnes qui comprennent ce qu’il traverse.
Ces 3 000 € ne financeront donc pas simplement un nouveau projet.
Ils vont devenir du temps, de l’écoute, du soutien et des liens.
C’est aussi la conception que nous avons de notre association : informer et défendre, bien sûr, mais également accompagner les personnes dans ce que signifie, concrètement, vivre avec une maladie rare au quotidien.
Un immense merci aux 125 participants et donateurs, aux bénévoles mobilisés à Duingt et à la Fondation Groupama pour avoir rendu ce nouveau dispositif possible.
Comment en bénéficier ?
Le dispositif est ouvert à partir du 8 septembre et réservé aux adhérents d’Hypopara France.
Pour bénéficier d’un entretien individuel ou obtenir des informations sur les prochains groupes d’échange destinés aux aidants, contactez-nous à : info@hypopara.fr
Nous vous communiquerons les modalités pratiques permettant de prendre rendez-vous.
Parce que derrière la maladie, il y a une personne, des proches, une vie entière. Et parce que personne ne devrait avoir à traverser seul les moments les plus difficiles.
Article rédigé par Delphine
