De nos jours, l’information est accessible en quelques secondes. Une simple recherche sur Internet ou une publication sur les réseaux sociaux peut sembler répondre à toutes nos questions.
Pour les personnes vivant avec une maladie rare comme l’hypoparathyroïdie, c’est à la fois une chance… et un défi. Comment distinguer une information fiable d’une affirmation non vérifiée ? À qui faire confiance ? Comment savoir si ce que l’on lit est vrai ?
Les témoignages de patients sont précieux. Ils permettent de rompre l’isolement, de partager son vécu et parfois de découvrir des astuces pour mieux vivre au quotidien. Mais il est essentiel de garder à l’esprit qu’une expérience personnelle ne constitue pas une preuve scientifique.
Une histoire vraie… n'est pas forcément une vérité générale
Il est naturel de faire confiance à quelqu’un qui raconte son vécu. Pourtant, ce qui est vrai pour une personne ne l’est pas forcément pour une autre.
On peut ainsi lire ou entendre :
« Depuis que j’ai supprimé le calcium médicamenteux, je vais beaucoup mieux. »
« Ce complément alimentaire a changé ma vie. »
« Ma voisine a essayé cette méthode, ça fonctionne. »
Ces témoignages peuvent être parfaitement sincères, mais ils ne permettent pas à eux seuls d’établir une vérité.
Chaque patient est unique.
L’origine de l’hypoparathyroïdie, les traitements associés, la fonction rénale, l’alimentation, les autres maladies, l’activité physique, l’hydratation ou encore les traitements concomitants peuvent influencer l’évolution de chacun.
Ce qui fonctionne pour une personne ne fonctionnera pas forcément pour une autre.
Nous sommes souvent plus exigeants pour choisir un restaurant que pour vérifier une information médicale…
Avant de réserver un restaurant, beaucoup d’entre nous consultent les avis.
Nous savons intuitivement qu’un établissement ayant reçu une seule note de 5/5 publiée il y a trois ans ne nous apporte pas beaucoup de garanties. En revanche, un restaurant noté 4,2/5 avec plus de 1 000 avis récents, rédigés par des personnes différentes, inspire davantage confiance.
Pourquoi ? Parce que cette information est répétée, confirmée et actualisée.
La science fonctionne exactement de la même manière.
Le témoignage d’un seul patient est intéressant. Celui de dix patients attire l’attention. Mais ce sont les observations recueillies auprès de centaines ou de milliers de personnes, analysées avec une méthode rigoureuse puis confirmées par plusieurs études indépendantes, qui permettent d’établir des connaissances fiables.
Si nous faisons preuve d’esprit critique pour choisir un restaurant ou un hôtel, nous avons tout intérêt à être encore plus exigeants lorsqu’il s’agit de notre santé.
Corrélation ne signifie pas causalité
C’est l’un des pièges les plus fréquents.
Deux événements peuvent survenir en même temps sans que l’un soit la cause de l’autre.
Par exemple :
« J’ai eu plusieurs hypocalcémies quand je faisais du sport. Je ne peux plus faire d’effort sans prendre de risque. »
Est-ce possible ? Peut-être.
Est-ce démontré ? Non.
Il existe de nombreuses autres explications possibles : une déshydratation, une diminution des apports alimentaires, une maladie intercurrente, un oubli de traitement ou simplement une fluctuation naturelle de la maladie…
Nous cherchons naturellement des explications aux événements qui nous arrivent. Pourtant, le fait que deux phénomènes surviennent en même temps ne prouve pas qu’ils soient liés.
C’est précisément pour distinguer les coïncidences des véritables causes que la recherche clinique est indispensable.
Les « fake med » existent aussi
Comme les « fake news », les « fake med » sont des informations médicales trompeuses.
Elles prennent souvent la forme de :
remèdes « miracles » ;
compléments alimentaires présentés comme des traitements ;
vidéos très convaincantes qui ne citent aucune source.
Parce que les connaissances sont limitées , les maladies rares sont particulièrement exposées à ce phénomène.
Comment reconnaître une source fiable ?
Avant de croire ou de partager une information, posez-vous quelques questions.
Qui est l'auteur ?
Privilégiez les informations provenant :
d’autorités de santé ;
de centres experts ;
de sociétés savantes ;
d’associations de patients travaillant avec des professionnels de santé ;
d’articles scientifiques publiés dans des revues reconnues.
Méfiez-vous des comptes anonymes ou des personnes qui affirment des choses sans jamais citer leurs sources.
Les sources sont-elles citées ?
Une affirmation sérieuse renvoie généralement vers :
une recommandation officielle ;
une publication scientifique ;
une étude clinique.
Lorsqu’aucune source n’est donnée, il est préférable de rester prudent.
L'information est-elle récente ?
La médecine évolue en permanence.
Les recommandations changent à mesure que de nouvelles études sont publiées. Une information datant de plusieurs années peut aujourd’hui être dépassée.
D'autres sources indépendantes disent-elles la même chose ?
Les réseaux sociaux : un lieu d’échange, pas une source de preuve
Les groupes Facebook, les forums ou les comptes Instagram permettent de rencontrer d’autres personnes vivant la même maladie. Ils jouent un rôle essentiel pour rompre l’isolement.
Mais ils ne remplacent jamais les recommandations médicales, les études scientifiques ou les conseils personnalisés de votre équipe soignante.
Un témoignage peut vous donner des pistes de réflexion ou vous aider à préparer des questions pour votre médecin. En revanche, il ne devrait jamais conduire à modifier seul votre traitement.
Les réseaux sociaux : un lieu d'échange, pas une source de preuve
Les groupes Facebook, les forums ou les comptes Instagram permettent de rencontrer d’autres personnes vivant la même maladie. Ils jouent un rôle essentiel pour rompre l’isolement.
Mais ils ne remplacent jamais les recommandations médicales, les études scientifiques ou les conseils personnalisés de votre équipe soignante.
Un témoignage peut vous donner des pistes de réflexion ou vous aider à préparer des questions pour votre médecin. En revanche, il ne devrait jamais conduire à modifier seul votre traitement.
Et si la réponse à votre question n'existait pas encore ?
Dans les maladies rares, toutes les réponses ne sont pas encore connues.
Pourquoi certains patients présentent-ils des symptômes très importants alors que d’autres sont peu gênés ?
Pourquoi un traitement fonctionne-t-il très bien chez certains et moins bien chez d’autres ?
Quel est l’impact réel de la chaleur, du stress, du sommeil, de l’activité physique ou de l’alimentation ?
Lorsque la science ne peut pas encore répondre avec certitude, il est tentant de combler ce vide par des suppositions ou des témoignages. Pourtant, la seule façon d’obtenir des réponses fiables est de produire de nouvelles connaissances.
C’est tout l’intérêt de la recherche.
En participant à la cohorte ComPaRe (compare.aphp.fr) et en répondant aux questionnaires proposés aux personnes vivant avec une hypoparathyroïdie, vous contribuez directement à faire progresser les connaissances sur la maladie.
Pris isolément, un témoignage ne permet pas de conclure. Mais lorsque des centaines, puis des milliers de patients répondent aux mêmes questions selon une méthodologie scientifique, leurs expériences deviennent des données précieuses qui permettent d’identifier des tendances, de confirmer ou d’infirmer des hypothèses et, parfois, de faire évoluer les pratiques médicales.
Hypopara France a la chance de faire partie du comité scientifique de la cohorte ComPaRe. Cela signifie que les préoccupations des patients peuvent être entendues, relayées et contribuer à orienter les futures études. Ça a d’ailleurs été le cas sur l’étude portant sur l’impact du cycle menstruel sur l’hypoparathyroidie.
Ensemble, nous pouvons transformer des questions individuelles en connaissances utiles à toute la communauté des patients. Alors si ce n’est pas déjà fait inscrivez vous sur compare.aphp.fr et contribuez à élargir les connaissances sur l’hypoparathyroidie
En résumé
Avant de croire, de partager ou de modifier une habitude ou un traitement :
✔️ Vérifiez qui est l’auteur de l’information.
✔️ Recherchez les sources scientifiques.
✔️ Comparez plusieurs références indépendantes.
✔️ Gardez à l’esprit qu’un témoignage, même sincère, n’est pas une preuve.
✔️ Souvenez-vous que « après » ne signifie pas forcément « à cause de ».
Dans une maladie rare, développer son esprit critique est l’un des meilleurs moyens de devenir acteur de sa santé. Plus nous partagerons des informations fiables et participerons à la recherche, plus nous ferons progresser les connaissances… au bénéfice de tous les patients.
Article rédigé par Christelle
Article rédigé par Johanne
