Lorsque l’on parle de maladies chroniques ou rares, il est essentiel de ne pas se limiter aux seuls symptômes ou résultats d’examens médicaux. Ces maladies impactent profondément la vie quotidienne des patients, leur bien-être mental, et leurs relations sociales. Pour mieux comprendre et évaluer ces aspects, les chercheurs et les médecins utilisent un outil précieux : le questionnaire de qualité de vie.
Définition et objectif
Un questionnaire de qualité de vie est un outil standardisé conçu pour mesurer comment une maladie, un traitement ou un état de santé influence différents aspects de la vie quotidienne d’une personne. Il peut aborder plusieurs dimensions, telles que :
‣ La santé physique (énergie, douleurs, capacités physiques) ;
‣ La santé mentale (anxiété, dépression, bien-être émotionnel) ;
‣ Les relations sociales (interactions avec la famille, les amis, les collègues) ;
‣ Les activités de la vie quotidienne (autonomie, loisirs, travail).
Ces questionnaires sont généralement composés de questions à choix multiples ou d’échelles de type « de 1 à 10 » où les patients évaluent leur état subjectif.
Différents questionnaires ont été développés pour répondre à des besoins spécifiques. Voici quelques exemples parmi les plus utilisés :
- SF-36 (Short FormHealth Survey) C’est l’un des questionnaires les plus répandus pour évaluer la qualité de vie liée à la santé. Il comprend 36 questions réparties en 8 dimensions, comme la vitalité, la douleur, ou encore les interactions sociales. Il s’adapte à de nombreuses pathologies, qu’elles soient chroniques ou rares, mais ne touche pas forcément à certaines spécificités dans l’hypoparathyroïdie comme le brouillard cérébral, les paresthésies, les crampes…
- EQ-5D Ce questionnaire simple et rapide se concentre sur cinq dimensions : mobilité, autonomie, activités usuelles, douleur/mal-être, et anxiété/dépression. Il est utilisé dans de nombreux contextes pour comparer l’impact des maladies ou des traitements.
- WHOQOL-BREF (World HealthOrganizationQuality of Life) Développé par l’OMS, ce questionnaire couvre 26 items pour explorer la perception de la qualité de vie dans des contextes variés, notamment dans les maladies rares.
- HPQ-28 (Health-RelatedQuality of Life Questionnaire, 28 items) Spécifiquement conçu pour évaluer les répercussions des maladies chroniques, ce questionnaire approfondit des aspects comme la fatigue, l’humeur, et les capacités physiques et est adapté à notre condition. Cependant, il n’était disponible qu’en anglais et en allemand. C’est pourquoi des médecins experts ont récemment adapté et validé ce questionnaire en français. Christelle et Delphine ont participé à ces travaux via l’étude ComPaRe et la maîtrise de l’anglais de Natalie Grosset notre présidente d’honneur en tant que langue maternelle a été très utile. Cette étude vient de paraître dans une revue médicale majeure, la JMBR Plus (The Journal of Bone and MineralResearch Plus). Elle ouvre de nouvelles perspectives pour mieux comprendre l’expérience des patients. Ce questionnaire, proposé aux patients avant les consultations dans les centres de référence, permet d’aborder des sujets qui n’auraient pas forcément été évoqués en consultation. De leur côté, les médecins peuvent identifier des thèmes à explorer davantage pour offrir un accompagnement plus adapté et mesurer précisément l’impact de la maladie sur la quotidien. Lien de l’article : https://academic.oup.com/jbmrplus/advance-article/doi/10.1093/jbmrpl/ziaf011/7959740?searchresult=1
Un outil pour valoriser la voix des patients
Enfin, ces questionnaires donnent aux patients une place centrale dans leur parcours de soin. En partageant leur vécu, ils contribuent à une meilleure compréhension de la maladie et à des avancées pour la communauté.
Conclusion
Le questionnaire de qualité de vie est bien plus qu’un simple outil. Il est une passerelle entre la médecine et l’expérience humaine, permettant aux patients de faire entendre leur voix et aux soignants d’ajuster leurs pratiques. Dans le domaine des maladies chroniques et rares, ces outils participent à une approche plus humaine, centrée sur la personne dans toute sa complexité.
Ces avancées ont été rendues possibles par l’investissement des médecins et l’implication de l’association, mais aussi par la participation des patients à la recherche sur l’hypoparathyroïdie via la plateforme ComPaRe. Encore une fois notre devise a tout son sens : Ensemble pour aller plus loin.
Article rédigé par Christelle
