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La recherche en France sur l’Hypoparathyroïdie

La recherche en France sur l’Hypoparathyroidie

Les patients le constatent souvent : l’hypoparathyroidie est insuffisamment connue des médecins.

Les médecins constatent que les patients ont une diversité de symptômes allant de mineurs à très handicapants.

Les chercheurs constatent que des découvertes font surgir des questions encore sans réponse ( rôle des récepteurs PTH dans le cerveau, sur la peau ?)

Médecins et patients, nous aimerions avoir ces réponses.

Mais aujourd’hui, à défaut de les avoir ,nous pouvons contribuer à les trouver en participant à la recherche par Epi Hypo et Compare.

QESAKO ?

Epi hypo

C’est le nom de la première étude nationale sur l’épidémiologie de l’hypoparathyroidie.. Epi pour épidémiologie et Hypo pour Hypoparathyroïdie.

Ne courrez pas chercher votre dictionnaire pour trouver la définition du mot épidémiologie.. la voilà :
« Science qui étudie, au sein de populations (humaines, animales, voire végétales), la fréquence et la répartition des problèmes de santé dans le temps et dans l’espace, ainsi que le rôle des facteurs qui les déterminent. »

Epi Hypo a débuté en 2016 et inclue à ce jour 1344 patients et 212 médecins.

Les médecins s’inscrivent sur une plateforme en ligne epi-hypo.org et renseignent les données des patients hypopara qu’ils suivent après avoir reçu leur accord.

Les patients ne remplissent jamais eux-mêmes leurs données mais peuvent informer leur médecin de cette étude et de leur souhait d’y être intégré.

Les résultats sont transmis régulièrement aux médecins inscrits et ont fait l’objet de présentations lors de congrès médicaux.

Extrait d’une communication faite en mars 2023

Ça y est : Epi-Hypo totalise maintenant plus de 10 000 années de suivi de patients. Chez 1250 patient(e)s uniques, nous totalisons exactement 10696 années de suivi. Tout ce recul nous permet de suivre notamment les 3 complications principales : la lithiase rénale, la cataracte précoce et les calcifications cérébrales.

La lithiase rénale est de loin la complication la plus présente avec 196 patient(e)s qui ont une lithiase au cours de leur suivi. Seulement 6 patient(e)s ont les 3 complications à un moment de leur suivi.

Parlez de cette étude à votre spécialiste ou généraliste et demandez expressément à être enregistré.

http://www.epihypo.org/fr/login

Compare

ComPaRe signifie Communauté de Patient pour la Recherche.

C’est une communauté de patients et une plateforme pour faire avancer la recherche sur les maladies chroniques* ( Une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, avec un retentissement sur la vie quotidienne)

Les patients sont recrutés et suivis dans une grande étude de recherche en ligne (appelée e-cohorte)

ComPaRe permet de répondre à de multiples questions scientifiques sur les maladies chroniques en général mais aussi sur certaines maladies chroniques en particulier ou des maladies rares comme l’hypoparathyroidie et sur la pluri pathologie (vivre avec plusieurs maladies chroniques)

Cette plateforme facilite le recrutement des patients pour les chercheurs et fait gagner du temps pour les autorisations car les patients s’inscrivent eux-mêmes.

Les données sont anonymisées et ont pour vocation à être partagées avec des unités de recherche AP-HP, universitaires et INSERM (100% public). Les données recueillies ne sont ni cédées, ni vendues à des industriels.

Les données sont recueillies via des questionnaires en ligne sur un site internet dédié et sécurisé http://compare.aphp.fr

Chaque participant a un espace personnel pour remplir son dossier de santé et répondre aux questionnaires.

Est concernée toute personne majeure, avec une ou plusieurs maladie(s) chronique(s) , ayant un accès à internet et une adresse mail et francophone (questionnaires en français)

Il n’est pas nécessaire de résider sur le territoire français
Les questionnaires envoyés portent sur le suivi en général, les traitements, la qualité de vie , le fardeau du traitement, l’observance médicamenteuse, l’activité physique, la vie avec la maladie.

Les participants peuvent s’exprimer librement dans des questions ouvertes sur leur vie et leurs ressentis.

Des questionnaires spécifiques sont élaborés selon les maladies (diabète, vitiligo, lombalgie, maladie de Verneuil, HTA, maladies rénales, endométriose, et surtout en ce qui nous concerne l’hypoparathyroïdie qui bénéficie d’une cohorte spécifique)

Le temps requis pour le participant sera approximativement de :3h par an pour le suivi général et 3 h par an pour le suivi de la maladie rare.

Compare Hypoparathyroïdie va s’intéresser aux parcours, aux expériences et à la qualité de vie des patients touchés par cette maladie.

Elle est coordonnée par le Dr. Jean-Philippe Bertocchio, néphrologue, à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP),
cette nouvelle cohorte va permettre d’étudier :
• les causes ;
• les symptômes et/ou les complications ;
• la prise en charge des patients.
L’association Hypoparathyroidisme France est partenaire de cette étude financée par la filière OSCAR (le réseau national des acteurs des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage).

Vous vivez avec une hypoparathyroidie ?

Vous avez envie de faire bouger les choses et la prise en charge ?

Vous souhaitez faire progresser les connaissances et la recherche ?

Demandez à votre médecin de vous inscrire dans epi hypo et créez un compte dans Compare afin de répondre aux questionnaires.

Médecins, patients, association, nous sommes unis pour avancer .

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