Tout commence en 2016, découverte fortuite par mon MT d’une hypercalcémie avec PTH élevée – quelle ironie mais je ne le saurais que bien plus tard ! – carence en vitamine D suite à une grosse asthénie… diagnostic probable hyperparathyroïdie primaire sur adénomes parathyroïdiens semblant expliquer les désordres phosphocalciques. Décembre 2016, ablation d’un adénome parathyroïdien et thyroïdectomie totale en raison de nodules suspects.
Dans les mois suivants, je suis au travail et je me sens mal, je ressens mes premiers fourmillements d’abord légers et localisés puis plus intenses et s’étendant dans tout mon corps jusqu’à ce que j’échappe un objet de ma main : je panique, mes doigts sont contracturés et je me tétanise, j’ai mal.
Direction les urgences, je vais passer/taire les détails de cette expérience mais c’est mon endocrinologue qui, depuis son service, et à ma demande va donner les directives salvatrices (perfusion gluconate de calcium…). Que se passe –t –il ? je ne comprends pas, je suis en colère…
Cet épisode sera le début d’une longue descente aux enfers, l’équilibre phosphocalcique reste excessivement difficile, il m’apparait utopique malgré un suivi et un engagement sans faille de mon endocrinologue. S’ensuivent des dizaines d’hospitalisations dans son unité pour des crises terribles d’hypocalcémie symptomatique nécessitant un traitement intraveineux… Mes veines sont abîmées, ma qualité de vie s’altère, mois après mois malgré des ajustements thérapeutiques jusqu’à ce que l’endocrinologue me confie avoir atteint la limite de ses compétences quand à mon hypopara, cette maladie rare, et me propose après recherche de m’orienter vers un centre de référence OSCAR. Je n’ai jamais douté d’elle, jamais, mais ce jour-là, devant tant d’humilité, ma confiance en elle deviendra sans réserve.
Elle organise une prise en charge et suite à une exploration du métabolisme minéral en mai 2018, le centre de référence va proposer d’introduire un traitement par PTH recombinante (FORSTEO) après une bataille administrative acharnée avec l’assurance maladie. Cette thérapeutique va changer mon quotidien après quelques ajustements et un suivi remarquable. Ma qualité de vie est aujourd’hui nettement améliorée mais je dois apprendre encore et toujours à vivre avec les complications de cette maladie rare et méconnue.
