Suis-je une malade hypopara? J ai 72 ans
comment j ai commencé mon mail il y a qq semaines auprès de l association
Est-ce que « moi » je suis une malade hypopara depuis 26 ans ?
Il y a 26 ans on m a dit : votre opération s’est bien passée, suivez bien votre traitement et surveillez
votre tsh et tout ira bien
Non tout n a pas été bien.
On ne m a pas parlé tout de suite de ces quatre petites glandes si petites que même le corps médical
les oublie
La liste des souffrances est longue
Plutôt vous parler du désarroi que j ai souvent éprouvé , de l’incompréhension et de la solitude
devant les non-réponses , de la colère que j’ éprouve maintenant de me rendre compte d une nonprise
en charge globale de ce corps qui se manifeste beaucoup
Nous connaissons la galère du parcours médical :opérations, médecins, spécialistes , kine , osteo et
autres médecines ;
et quand vous recevez un compte rendu d un spécialiste qui commence « je n ai malheureusement
pas d’idée lumineuse concernant Mme… « vous êtes très perturbée et en fait vous pensez être :
« une emmerdeuse »
Je n ai plus confiance en moi , même avec mon médecin généraliste j ai du mal à communiquer car
on finit par croire qu on « déraille »
Et en plus vous entendez :
Tu as toujours qq chose qui va pas
Tu es de mauvaise humeur
Pourquoi tu ne veux pas sortir
Tu peux pas avoir froid !!!
Allez fais un effort bouges toi
Tu as la chance d’avoir un traitement
Et j ai réalisé en effet que sans traitement j irais lentement vers….
il s’agit bien d’une maladie grave qui ne se résume pas aux contraintes des heures de prises de
médicaments
Vous ne dites pas combien de cachets par jour, (une douzaine)
Combien d heures avec des électrodes ( 4h)et autres soins (pour les yeux 1h) deux séances de kine
semaine vous ne parlez pas de vos reins, des analyses, etc…etc…
Et que dire des longues nuits interminables à écouter le silence, à combattre les douleurs , à »
ranger » ses pensées pour ne pas sombrer, à réfléchir à votre devenir à votre vieillesse , à se dire c
est rien il y a plus grave pour rebondir
Moi même je découvre à travers vos témoignages la gravité de cette maladie et l errance médicale,
les conséquences sur la vie professionnelle sociale personnelle je prends conscience des différents
stades de cette maladie
Et un peu d espoir puisque l’association m a donné accès a différentes informations.
Je suis heureuse d y trouver réconfort et aide .
Un matin j ai mis ce post :
Bonjour
connaissez ces matins tristes, mème le chant des oiseaux agace !
Et en plus la honte de se plaindre alors que l horreur est à nos portes
Depuis qq jours de nouvelles douleurs se sont invitées le soir au coucher et pas de jaloux : les deux
poignets et doigts (surtout ne pas trop bouger pour ne pas déranger ces douleurs)
Sympa ces visites surprises mais on aimerait qu elles ne restent pas longtemps
Hélas !! Elles s incrustent, elles
s amplifient, elles s’arriment
ELLE NOUS AIMENT et ne veulent plus nous quitter
Je répète pourtant sans être entendue
Douleur
Je ne veux pas être ton amie
N insiste pas
Prends un autre chemin
Bon allez !! Ne pas se plaindre
Tous les jours chance de pouvoir prendre médicaments (depuis 26 ans)
Baisse de moral
Demain les petits oiseaux m´enchanteront
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