Éducation thérapeutique : Pour apprendre à gérer l’hypoparathyroïdie comme un pro avec son expérience de patient

Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique du patient (ou ETP) ?

– Il s’agit d’un processus qui vise à aider le patient à mieux comprendre et à mieux gérer sa maladie au long cours.

Tout commence dans les années 1920, avec la prise en charge de patients atteints de diabète nécessitant un traitement complexe composé d’injections d’insuline pour réguler leur glycémie. Ce traitement requérait la coopération des patients qu’il a fallu former à la gestion de leur maladie sur le long cours.

Ce principe a ensuite été adopté pour d’autres pathologies chroniques. On observe notamment un changement notable dans les années 1980-1990 avec l’apparition du sida. Face à cette maladie inconnue que les médecins découvraient en même temps que leurs patients, il a fallu inventer une nouvelle prise en charge en éducation thérapeutique. En effet, les patients, organisés en associations très structurées, ont alors fait valoir une précieuse expérience sur leur maladie et leurs symptômes.

La transmission de l’éducation thérapeutique, qui jusqu’alors était essentiellement unilatérale, a progressé grâce à la loi de mars 2002 avec l’allocation de nouveaux droits aux malades, la reconnaissance de l’expertise du patient sur sa maladie, l’implication de patients informés et co-décideurs. L’éducation thérapeutique a ainsi évolué pour aboutir à la loi Hôpital, Patient, Santé, Territoire (HPST) de juillet 2009 : « L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins.

Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements et en améliorant sa qualité de vie. »-Loi n◦2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

Objectifs principaux de l’ETP

– L’ETP cible l’amélioration de la qualité de vie du patient en le rendant acteur de sa santé. Pour qu’il puisse se sentir mieux dans son corps, dans sa tête et avec les autres.

L’ETP repose avant tout sur l’adhésion du patient à cette démarche de soins, on parle de principe du consentement. Cette approche personnalisée prend en compte la personne dans sa globalité, c’est-à-dire en incluant toutes les facettes impactées par la perte de santé (dimensions physique, mentale, émotionnelle, familiale, sociale, culturelle, spirituelle, …).

– Limiter la perte de santé et apporter du mieux-être du patient.

Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), la santé est définie comme « un état complet de bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ». – Conférence internationale sur la Santé, New York, 19-22 juin 1946.
Ainsi, dans la prise en soins de la maladie chronique, plutôt que de viser la guérison qui est malheureusement impossible, l’OMS souligne l’importance d’une approche globale de la santé, englobant ses différents aspects et visant la notion de bien-être ou a minima de mieux-être. Nous pourrions parler aussi d’épanouissement et ajouter l’importance de préserver du mieux possible la qualité de vie.

Préserver la qualité de vie et l’autonomie du patient.

L’OMS définit la qualité de vie comme « la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. » – WHOQOL Group, « Development of the WHOQOL: Rationale and current status », International Journal of Mental Health, no 23,‎ 1994, p. 24-56

Dans l’ETP, il est donc indispensable d’identifier les besoins de la personne, ce qui est réalisé lors du bilan de compréhension (ou bilan éducatif partagé). Ensuite, l’équipe soignante définira avec elle des objectifs de soins en tenant compte de ses choix, de ses projets et de ses possibilités, et en lien avec la préservation de sa qualité de vie. Cela orientera le contenu des séances de travail avec réajustements si besoin et permettra ensuite d’évaluer les acquis et l’atteinte de ces objectifs au fil de la démarche éducative.

L’ETP permet à la personne d’acquérir des connaissances sur sa ou ses pathologie(s), ses traitements et les habitudes de vie à adopter et favorables à l’amélioration de sa qualité de vie. Elle contribue également à renforcer les compétences d’autogestion, comme la reconnaissance des symptômes ou l’adaptation des traitements. En apprenant à mieux gérer sa maladie, la personne gagne en autonomie et en confiance, ce qui peut conduire à une meilleure adhésion au traitement et à une réduction des complications.

– Déroulement de l’ETP

L’ETP s’organise le plus souvent en groupe mais existe aussi en individuel, tant en structure qu’à domicile, tant en présentiel qu’en distanciel. Elle commence sous forme d’un entretien, avant que des ateliers collectifs soient souvent proposés ; le contact avec les pairs facilitant la sociabilité et l’implication des patients. Ces séances peuvent inclure des ateliers pratiques, des discussions, des échanges d’expériences et l’utilisation de supports éducatifs.
Les séances sont animées habituellement par des professionnels de santé. Des patients experts (ou patients partenaires) peuvent y participer. De quoi rapprocher, encore un peu plus, le patient de l’éducateur lui-même atteint d’une maladie chronique. Tous sont formés à l’ETP et ont les compétences requises (développées dans l’arrêté du 2 août 2010) indispensables pour dispenser de l’ETP.

– L’éducation thérapeutique a prouvé son efficacité

L’efficacité a été évaluée et même chiffrée : des patients informés et formés, attentifs à leurs symptômes, à leur traitement et à leurs effets secondaires, se portent mieux et coûtent moins cher à la Sécurité sociale. Bien sûr, le bénéfice est surtout humain. Le lien thérapeutique entre les patients et leur équipe de soins est renforcé, transformant ainsi les patients en partenaires actifs de leur santé.
Plus autonomes, ils reprennent le contrôle de la maladie. Ils apprennent à vivre avec en étant moins isolés, et retrouvent une vie citoyenne plus riche.- Sophie VIGUIER-VINSON- Manuel d’Éducation Thérapeutique du Patient, Dunod 2016

– Les programmes d’ETP se multiplient pour nombreuses maladies et aussi dans l’hypoparathyroïdie

Actuellement, deux programmes d’ETP Hypoparathyroïdie sont organisés, l’un en distanciel, l’autre en présentiel.

Le programme d’e-ETP Hypoparathyroïdie de l’adulte se déroule intégralement en visioconférence et est ouvert aux personnes qui vivent avec une hypoparathyroïdie (d’origine post opératoire ou autre).Il est composé de deux séances individuelles (bilan éducatif partagé en début de programme et bilan d’évaluation en fin de programme) et de six séances collectives. Le programme a été conçu avec la participation d’Hypopara France ; d’ailleurs, des patientes-expertes d’Hypopara France participent à la co-animation de plusieurs séances.

Plus d’infos sur ce programme : https://hypopara.fr/e-etp-hypoparathyroidie-programme-deducation-therapeutique-et-supports/

Le programme d’ETP au service des pathologies thyroïdiennes et tumeurs endocrines se déroule en présentiel à la Pitié-Salpêtrière à Paris. Il est ouvert aux personnes qui vivent avec une hypoparathyroïdie (d’origine post opératoire ou autre).Il est composé de deux séances individuelles (bilan éducatif partagé en début de programme et bilan d’évaluation en fin de programme) et de six séances collectives.

Plus d’infos sur ce programme : https://hypopara.fr/du-nouveau-dans-leducation-therapeutique-du-patient/