La construction du programme avec l’association puis la co animation des séances collectives avec les patientes expertes ont été l’occasion pour l’équipe nantaise de mieux cerner les besoins concrets des personnes atteintes d’hypoparathyroïdie et pour créer des supports comme la vidéo Je vis avec une hypoparathyroïdie.
Vidéo créée en collaboration entre Laurence (Patiente vivant avec une hypoparathyroïdie) et les créatrices de la chaîne Youtube « Je vis avec » : Dr Lucile Figueres (Néphrologue, responsable du CRMR Calcium & Phosphate du CHU de Nantes) et Anouk Sorin (Co-coordinatrice du programme d’ETPHypoparathyroïdie de l’adulte, Chargée de mission ETP Filière ORKiD).
Ou le flyer Hypoparathyroïdie : Informer, Éduquer, Soutenir :
Mise à jour du 09/09/2024 | Le laboratoire THERAMEX nous indique avoir du stock d’alfacalcidol (1 et 0.25 microgramme). Votre pharmacien peut commander vos boîtes en contactant directement le laboratoire.
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Mise à jour du 05/09/2024 | L’association a contacté le laboratoire CHEPLAPHARM. Ce dernier indique que les grossistes sont réapprovisionnés avec les quantités disponibles. Le laboratoire n’a pas de date de réapprovisionnement nominal à nous communiquer.
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Publication du 16/08/2024 | 🟠 Il devient de plus en plus difficile de se procurer du Un-Alfa dans les pharmacies françaises.
Quelques points à garder en tête :
⏰ Anticiper vos besoins : Essayez de prévoir à l’avance pour que votre pharmacien puisse s’en procurer à temps. Au maximum une boîte, rien ne sert de trop stocker.
📌 Alternatives :
🔸 Le Un-Alfa sous forme de gouttes ;
🔸 Le générique du laboratoire TEVA ;
🔸 Le générique du laboratoire THERAMEX.
Le Un-Alfa et les deux génériques contiennent la même molécule : l’alfacalcidol
🙏 Si vous rencontrez des difficultés, contacter le médecin qui vous suit pour votre hypoparathyroïdie
1 commentaire
j’ai une hypocalcemie autosomique dominante