Vous connaissez le portrait chinois ? Ce jeu où il s’agit d’identifier les goûts et les préférences personnelles d’une personne : « Si vous étiez un pays, une saison, un film, une chanson, un personnage, un sport, un loisir, un plat, un objet, lequel seriez-vous ? »
Par extension, dans certains types d’accompagnement thérapeutique, il est possible de travailler avec des métaphores et demander : « Si votre maladie était une forme, une couleur, ou encore un objet à quoi pourrait-elle ressembler ? »
De mon point de vue actuel, voilà à quoi pourrait ressembler l’hypoparathyroïdie :
Cela pour différentes raisons …
L’escalier fait partie de ces espaces de transition, comme les halls, les couloirs, et même les salles d’attente que nous connaissons de mieux en mieux depuis l’apparition de notre maladie ! Un escalier nous permet de traverser des lieux, et ainsi d’aller ailleurs. D’une certaine manière, notre maladie aussi nous contraint à occuper des espaces jusqu’à présent inconnus.
La fonction d’un escalier, c’est de nous permettre d’accéder à un espace situé au-dessus ou en dessous du lieu dans lequel on se trouve. Il nous permet de prendre de la hauteur ou de descendre dans les bas-fonds. Monter … Descendre … Un peu comme nous le rappelle chaque jour, la fluctuation des signes associés à l’hypoparathyroïdie (fatigue, douleurs diffuses et variables, brouillard cognitif avec oublis récurrents et/ou difficultés d’attention et de concentration -il y en a plein d’autres encore) avec une présence plus ou moins envahissante selon les moments.
Pour accéder en haut ou en bas, l’escalier divise la distance en autant de marches à franchir les unes après les autres et certaines sont particulièrement casse-pipes. Les escaliers et les marches n’ont pas forcément la même taille partout, ce qui nous demande d’adapter notre allure. L’hypoparathyroïdie nous fait elle aussi traverser des étapes plus ou moins variables, plus ou moins pénibles, nous obligeant à une certaine adaptabilité. Nous devons,en effet, apprendre à nous approprier nos signes, gérer nos traitements et notre alimentation, anticiper et adapter nos activités selon notre forme du jour, gérer les imprévus et les nouvelles difficultés qui pourraient apparaître.
Monter un escalier, ça demande un effort, une certaine détermination, de la tempérance (cela d’autant plus si l’on habite à un étage élevé). Et pour descendre un escalier, il est préférable d’être prudent, d’adapter ses gestes et sa vitesse pour éviter de tomber. Monter ou descendre un escalier, ça prend du temps et ça demande de l’attention. Un escalier nous apprend qu’on ne peut pas aller plus vite que la musique, qu’il y a un ordre, un rythme à respecter et qui n’est pas immédiatement celui de nos désirs. L’hypoparathyroïdie aussi ! De par sa complexitéetla nécessité d’un suivi régulier, notre maladienous demande du temps et de l’attention pour comprendre et analyser chaque étape traversée, pour adopter une nouvelle manière d’agir vis-à-visde ce trouble, pour accepter de perdre une certaine forme d’insouciance liée au fardeau des traitements, des suivis médicaux et examens réguliers à effectuer ; tout cela, en préservant au maximum notre qualité de vie.
Mais un escalier, c’est aussi une partie commune, un espace que nous partageons avec d’autres. C’est l’espace dans lequel nous apprenons à tenir compte des autres, dans lequel on fait attention à ce qu’on ce qu’on entrepose ou pas sur le pallier, dans lequel on fait attention à ne pas parler trop fort, dans lequel on laisse passer ceux qui montent les bras chargés. Plutôt qu’une épreuve à traverser, il est possible de faire de notre maladie un espace où l’on pratique le vivre ensemble ; par exemple par le biais de notre association qui nous donne l’opportunité de nous sentir moins seuls, de partager sur nos ressentis, d’échanger sur nos expériences, d’apprendre les uns des autres, de faire connaître l’hypoparathyroïdieà tous. D’ailleurs, vous connaissez bien le dicton souvent utilisé par nos membres à l’association : « Ensemble, on va plus loin ! ».
A votre tour, selon vous, à quoi pourrait ressembler l’hypoparathyroïdie ?
Article rédigé par Florence
1 commentaire
Bravo pour cet article aussi intéressant que réaliste, moi j’avais tendance à comparer l’hypopara à un ascenseur infernal, un peu comme celui du parc Disney the Tower of terror. On y entre avec appréhension mais confiance comme au bloc opératoire pour une thyroïdectomie, nous savons que cela va secouer mais loin d’imaginer que derrière cette porte s’ajoute à l’inconnu, l’enfer de cette maladie. Commence alors ces montées et descentes non maîtrisées, ce yoyo infernal de la calcémie, nous sommes alors prisonniers de cet ascenseur sombre, qui agite notre quotidien jour après jour, nuit après nuit, entraînant avec nous notre entourage parfois certains nous prennent la main par compassion et amour, d’autres promettent de ne jamais plus remonter dans ce manège infernal. Lors que le dit manège s’arrête un moment, nous laissant un peu de répit pour se remettre de nos émotions et autres troubles physiques, tout le monde descend sauf nous, la grande porte de l’espoir s’ouvre vers un extérieur, celui de notre vie d’avant mais nous, nous restons attachés solidement à notre fauteuil se demandant comment trouver le courage de faire un énième tour de manège, avec les angoisses multiples, les nausées, les secousses, les cris de colère de cette injustice, avec la peur de se retrouver seul dans l’attraction, l’usure, la lassitude et l’incompréhension de notre entourage faisant place parfois avec le temps à la bienveillance et l’affection… Merci à l’association d’exister pour cela aussi. Votre travail formidable rend la charge mentale de l’hypopara plus douce, de belles rencontres qui changent à jamais notre vie et surtout grâce à qui, on sait qu’un jour, la ceinture de ce siège maudit s’ouvrira, que nous pourrons sortir de ce manége fou et enfin revoir cette lumière du jour éteinte depuis trop longtemps, sans oublier de se retourner une dernière fois sur cette page de notre livre pour regarder cette tour infernale et se dire, finalement cette épreuve de la vie m’a appris sur moi-même, sur les personnes qui m’entourent, sur la vie car sans cette maladie, je sais que je n’aurai certainement pas été celle que je suis aujourd’hui. La maladie ouvre un autre regard sur le monde qui nous entoure.