L'hypoparathyroïdie sous les projecteurs au Congrès SFE (Société Française d'Endocrinologie) à Clermont-Ferrand, du 16 au 18 octobre 2024
Lors du récent congrès à Clermont-Ferrand, Christelle et Delphine, co-présidentes d’Hypopara France, ont su brillamment représenter l’association. Leur présence active tout au long de l’événement a permis de sensibiliser les médecins et autres professionnels de santé à cette maladie rare mais impactante. Ces échanges fructueux ont démontré que l’association gagne en visibilité année après année auprès du corps médical.
L’un des moments forts du congrès fut le symposium organisé par le laboratoire Ascendis Pharma, axé sur le thème : « Changement de paradigme dans l’hypoparathyroïdie ». En ouverture, Delphine a pris la parole pour représenter la voix des patients, illustrant avec émotion et force les réalités de la maladie. Voici un extrait de son discours poignant :
« Je vais essayer de rendre visible, l’invisible, voire l’indicible… Je suis l’hypoparathyroïdie : une maladie rare, grave et invalidante, avec un quotidien rythmé par des contraintes médicales et un impact majeur sur la qualité de vie. »
Delphine a également rappelé le rôle crucial de l’association dans l’accompagnement des patients : soutenir, informer et briser l’isolement grâce à des rencontres régulières.
Des experts pour éclairer les enjeux de la maladie
Le symposium a également accueilli les interventions de spécialistes reconnus :
- Dr Gandher : Une maladie invisible et invalidante – Perspectives de l’hormone de remplacement.
- Dr Bertocchio : Données épidémiologiques françaises – Prise en charge des complications rénales.
- Pr Kamenicky : Réseaux d’experts français – Prise en charge des complications osseuses.
La salle était comble, avec 250 places assises occupées, une centaine de participants debout et d’autres connectés en visioconférence.
Vers un avenir prometteur pour les patients Hypopara
En conclusion, Delphine a souligné l’importance des avancées médicales et le rôle de l’association :
Hypopara France est un acteur clé pour améliorer la qualité de vie des patients. Ensemble, allons plus loin.
Pour revivre ce moment inspirant, regardez la vidéo complète de Delphine sur la chaîne YouTube de l’association
Hypopara France continue de s’investir pour que chaque patient bénéficie d’une prise en charge optimale et d’un avenir plus serein.
Ensemble, construisons cet avenir.
Article rédigé par Johanne