Depuis l’enfance, Clémentine vit avec l’hypoparathyroïdie, un mot qu’elle a appris à lire avant d’en comprendre toute la complexité. Dans le témoignage ci-dessous, elle décrit les épreuves physiques et émotionnelles liées à cette maladie qui façonnent le quotidien de ceux qui en sont atteints, bien au-delà des chiffres d’une prise de sang. Une plongée au cœur du ressenti qui nous décrit également la transformation vécue grâce à un nouveau traitement …
Je devais avoir 7 ans quand pour la première fois, j’ai laborieusement déchiffré le mot « hypoparathyroïdie » grâce à mes nouveaux talents de lectrice. Ce mot si compliqué, qui m’a parfois rendu la vie bien complexe mais qui a aussi quelque part, participé à celle que je suis avec mes forces et mes faiblesses.
Depuis ma naissance, je connais bien des éprouvés corporels bien éprouvants. L’hypocalcémie chronique (conséquence de l’hypopara) c’est une sourde fatigue à l’intérieur de soi. Des muscles à la fois tendus et lourds. C’est comme du sang épais qui circule dans le corps, une impression de gravité augmentée. Écrasante. A défaut de la légèreté du corps de l’astronaute, la tête, elle, est bien toujours dans la lune. Oublis, difficultés de concentration, brouillard dans les neurones. « Sérieuse mais dans la lune », voilà ce qui était écrit sur mes bulletins scolaires.
La fatigue permanente, c’est un champ visuel se rétrécissant. Pendant longtemps, je ne m’en étais pas rendu compte, habituée à cet état que je pensais « normal ». Je ne connaissais plus ou moins que ça.
Avec l’apparition de l’hormone terriparatide et son utilisation pour le traitement de l’hypocalcémie, ce fût une révélation. Je découvris alors l’explosion d’énergie dans mon corps, la vitalité de chaque cellule, l’élan du rebond. Un peu plus de calcium dans mes veines et me voilà toute autre. Mes pensées fusent, je peux danser, grimper, faire la fête sans conséquences. Il est très étonnant de voir à quel point nous pouvons oublier les souvenirs d’états ou situations désagréables. Comme si notre être s’évertuait à ne conserver que le bon, l’agréable, le meilleur.
Et puis, quand parfois la calcémie chute, pour diverses raisons, la panique est là. Le corps refuse par tous ses pores cet état si douloureux, qui entrave la possibilité de vivre pleinement. Il faut absolument éviter la tétanie.
L’hypocalcémie, au-delà de la fatigue, c’est des crampes, des fourmillements au visage, la cage thoracique qui se serre. Parfois la gorge aussi.
Je sens le calcium chuter dans mes veines, cage thoracique rapetisse, respiration courte. J’étouffe. Mes muscles de contractent. C’est comme porter une combinaison vraiment trop serrée, qui compresse la totalité du corps. Je suis à fleur de peau, mon corps est tension, les émotions dégoulinent sans raison. Je pourrais peut-être éclater comme un vase sur le sol, brisée. Je suis un bout de papier plié et replié. C’est froissé en moi, il n’y a plus la place de se déployer. Chaque mouvement coûte. Si je m’étire, c’est pire. L’étau des muscles se resserre, se refuse à la mollesse. S’il fait très chaud, ça empire. Quelques fois, ça peut continuer encore à se durcir. J’ai alors la sensation d’être un rocher là depuis une éternité. Un rocher sans pores, ça fait peur. Plus d’espace pour respirer. Le corps se tord, se tend, la douleur annihile tout. Crier, ce serait trop d’effort. Alors la seule issue, faire le vide dans l’esprit. Devenir néant pour supporter. Ne surtout pas laisser l’angoisse grandir car le corps est complètement tétanisé. Douleur et immobilité. Le visage se transforme en grimaces incontrôlées, les mots ne s’articulent plus dans la bouche. Les yeux se ferment. Je me sens monstre. Monstre de pierre.
Hôpital. Articuler le mot « hypoparathyroïdie ». Pitié qu’ils comprennent vite. Un jour, on m’a dit que j’étais simplement en train de faire un crise d’angoisse. En même temps, il y a de quoi ! Enfin. Quelqu’un a compris. Je suis sous perfusion. Après quelques heures, mon corps desserre enfin son étau. Se relâche. Le monde retrouve alors ses couleurs, tout est coton. Je suis souple, molle, c’est si bon.
J’ai l’impression d’avoir couru un marathon.
Clémentine
Retrouvez bientôt l’interview de Clémentine en podcast, où elle partagera plus en détail son parcours avec l’hypoparathyroïdie. Une nouvelle occasion de mieux comprendre cette maladie à travers son regard et son ressenti.
