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Ressources

  • Johanne
  • Posted by Johanne
9 septembre 2025

Notre newsletter du mois de Septembre 2025

Il n’y a pas d’extrait, car cette publication est protégée.

  • AlexandreJ
  • Posted by AlexandreJ
11 août 2025

Recueil de citations sur la maladie rare

A vous de voter pour celle qui vous inspire ou vous plaît...

  • AlexandreJ
  • Posted by AlexandreJ
11 août 2025

🌻 Le logo aux tournesols : un symbole pour les handicaps invisibles

C’est une grande affiche dans le hall d’entrée d’un aéroport, puis un...

  • AlexandreJ
  • Posted by AlexandreJ
28 juillet 2025

Comment mieux gérer ses cuillères au quotidien : témoignages et conseils pratiques - Episode 2/2

Dans notre précédent article, nous avons expliqué la théorie des cuillères et...

  • Christelle
  • Posted by Christelle
14 juillet 2025

La théorie des cuillères : une métaphore pour comprendre la gestion de l'énergie dans la maladie chronique - Episode 1/2

Vivre avec une maladie chronique implique de composer au quotidien avec une...

  • Johanne
  • Posted by Johanne
7 juillet 2025

Table ronde

🎥 Bienvenue sur cette vidéo animée par Florence : Davy, Johanne, Khadija...

  • Christelle
  • Posted by Christelle
4 juillet 2025

"Des papillons dans la gorge" – un livre de cœur et d’espoir signé Johanne Roy

C’est avec beaucoup d’émotion que nous vous annonçons la parution du livre...

  • Christelle
  • Posted by Christelle
30 juin 2025

Communiquer avec son spécialiste : des astuces et des outils pratiques

Quand on vit avec une maladie chronique comme l’hypoparathyroïdie, les consultations médicales...

  • Johanne
  • Posted by Johanne
1 juin 2025

1er juin 2025 - Journée internationale de l'hypoparathyroïdie - Des faits insolites pour mieux comprendre cette maladie rare !

Et si l’on parlait de l’hypoparathyroïdie autrement ? En ce 1er juin...

  • Johanne
  • Posted by Johanne
20 mai 2025

Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) : des référentiels clés pour les maladies rares

Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) sont des documents...