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Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) : des référentiels clés pour les maladies rares

Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) sont des documents de référence visant à améliorer la prise en charge des maladies rares. Ils précisent la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale ainsi que le parcours de soins des patients atteints de maladies rares.

Élaboration des PNDS : une méthode rigoureuse

Conformément au Plan National Maladies Rares 2011-2014, les PNDS sont élaborés par les centres de référence et de compétence maladies rares, à l’aide d’une méthode standardisée proposée par la Haute Autorité de Santé (HAS). Cette méthode repose sur :

La recherche de preuves scientifiques : Les recommandations s’appuient sur des données validées et des études cliniques disponibles.

La concertation des acteurs concernés : Professionnels de santé, experts et associations de patients sont impliqués pour garantir une approche complète et adaptée.

L’analyse des recommandations existantes : Les PNDS prennent en compte des protocoles français et internationaux, adaptés au contexte national si nécessaire.

Processus d’élaboration

Pour créer un PNDS, un centre de référence doit suivre plusieurs étapes :

Déclaration d’intention : Compléter un formulaire de déclaration d’intention et l’envoyer à la HAS pour informer du projet.

Utilisation du guide méthodologique HAS : S’appuyer sur le guide de 2012 intitulé « Méthode d’élaboration d’un protocole national de diagnostic et de soins pour les maladies rares », qui détaille les principes méthodologiques.

Modèles et outils proposés par la HAS : Suivre les modèles d’argumentaire et de texte fournis, et utiliser la grille d’évaluation de la qualité méthodologique comme outil d’accompagnement tout au long du projet.

Qualité et transparence

Tous les participants à l’élaboration d’un PNDS doivent remplir une déclaration d’intérêts. Ces déclarations sont analysées pour prévenir et gérer les éventuels conflits d’intérêts, conformément au guide HAS sur ce sujet.

Validation et audits

Contrairement à d’autres documents de santé, les PNDS ne sont pas validés par la HAS, qui ne participe pas à leur élaboration. Toutefois, la HAS peut réaliser ponctuellement et de façon aléatoire un audit de qualité méthodologique sur certains PNDS, afin de garantir leur rigueur et leur conformité aux bonnes pratiques.

À quoi servent les PNDS ?

Les PNDS sont des outils précieux pour :

Standardiser les pratiques : Ils garantissent une prise en charge homogène à l’échelle nationale.

Faciliter le diagnostic et le suivi : Ils fournissent un cadre clair pour le dépistage, les traitements et la gestion des symptômes.

Coordonner les soins : Une partie synthèse est spécifiquement destinée aux médecins traitants, afin de faciliter leur rôle dans le parcours de soins des patients.

Les PNDS ne sont pas figés dans le temps : ils doivent être actualisés tous les 5 ans, afin d’intégrer les avancées scientifiques et médicales, ainsi que les retours d’expérience des professionnels de santé et des patients. Les associations de patients jouent un rôle clé dans ce processus, en portant la voix des personnes concernées et en veillant à ce que leurs besoins soient pris en compte. Leur implication garantit que les recommandations restent en phase avec les réalités du terrain, contribuant ainsi à une prise en charge toujours plus adaptée et humaine.

Le premier PNDS hypoparathyroidie a été publié en novembre 2017 et vient d’être actualisé.

Vous le trouverez sur le site de la HAS.

Bon à savoir : Les cartes d’urgence dotées d’un QR code vous dirigeront toujours vers le dernier document valide du PNDS.

Article rédigé par Christelle

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