Quand on vit avec une maladie chronique comme l’hypoparathyroïdie, les consultations médicales sont des moments précieux. Mais parfois, on repart du rendez-vous avec le sentiment de ne pas avoir tout dit, ou d’avoir oublié des informations. Cela nous arrive également lors des échanges par mail lorsqu’on s’aperçoit juste après avoir cliqué que l’on a oublié certains éléments.
Alors comment faire pour mieux communiquer avec son spécialiste ? Comment préparer ces échanges pour qu’ils soient plus efficaces, plus sereins, et qu’ils vous aident à avancer dans votre parcours de soin ?
Voici quelques astuces concrètes – et des outils utiles – pour vous y aider.
1. Préparer la consultation en amont
Il est difficile de tout se rappeler en quelques minutes de consultation. C’est pourquoi préparer ce rendez-vous est essentiel. Avant de voir votre spécialiste, prenez le temps de :
- Noter les symptômes ressentis (fatigue, douleurs, crampes, troubles cognitifs, etc.) : quand apparaissent-ils ? Quelle intensité ? Quelle fréquence ?
- Lister les événements récents : changements de traitement, hospitalisations, examens effectués, épisodes de stress ou de vie particulière.
- Préparer vos questions : sur les effets secondaires, les options thérapeutiques, les résultats d’examens, vos projets ou craintes liés à la maladie.
2. Utiliser des outils adaptés
Certains outils peuvent vraiment faciliter le dialogue entre patients et professionnels de santé. Voici deux exemples très concrets :
📝 La fiche de suivi personnalisée (élaborée avec l’association)
Cette fiche, que vous pouvez remplir à l’avance, vous aide à faire le point sur votre état de santé de façon synthétique : symptômes, traitements, effets ressentis, analyses de sang, sommeil, moral, etc. Elle permet de ne rien oublier, et surtout de montrer de manière claire l’évolution de votre situation.
👉 Vous pouvez l’imprimer et l’apporter à chaque consultation, ou l’envoyer au spécialiste lors des points faits par mail suite aux bilans.
📋 Le HPQ-28, un questionnaire validé sur la qualité de vie des personnes vivant avec une hypoparathyroïdie
Le HPQ-28 (pour Hypoparathyroidism Patient Questionnaire – 28 items) permet de mieux exprimer ce que vous ressentez au quotidien. Il explore différents aspects : douleur, fatigue, concentration, humeur, vie sociale, etc. Rempli régulièrement, il offre une photographie fidèle de l’impact de la maladie sur votre vie.
👉 Le spécialiste peut ainsi mieux comprendre ce que vous vivez entre deux consultations – et pas seulement ce que montre votre dernier bilan sanguin.
3. Oser parler de votre vécu
Les chiffres sont importants, mais ils ne disent pas tout. N’hésitez pas à parler de ce que vous ressentez au-delà du médical :
- Comment vous vivez la maladie dans votre quotidien ?
- Quelles difficultés rencontrez-vous au travail, dans votre vie sociale, familiale ?
- Quels sont vos projets ? Vos limites ? Vos envies
Le but n’est pas de « se plaindre », mais de donner au spécialiste une vision globale de votre situation. Cela lui permettra de mieux adapter sa prise en charge, de proposer des soutiens complémentaires (psychologue, assistante sociale, MDPH…) ou de revoir certaines priorités.
4. Faire équipe avec son spécialiste
N’oubliez pas : vous êtes l’expert de ce que vous ressentez, et le médecin est l’expert du traitement. En croisant vos savoirs, vous avancez en équipe.
Les consultations sont courtes, certes. Mais avec de bons outils et une préparation, elles peuvent devenir plus efficaces.
En résumé
Ce que vous pouvez faire :
- Préparer vos questions et vos symptômes
- Exprimer votre ressenti et votre quotidien
- Montrer ce que vous avez préparé
Les outils utiles
📝 Fiche de suivi personnalisée
📋 Questionnaire HPQ-28
Aide à structurer l’échange
Un dernier mot…
Communiquer, ce n’est pas seulement parler. C’est aussi se sentir écouté, compris, soutenu. Avec ces outils, vous pouvez transformer votre prochain rendez-vous en le préparant et le structurant. Et pourquoi ne pas arriver en consultation en proposant de consulter le questionnaire HPQ28 et la fiche de suivi avant de commencer à échanger ?
Chez Hypoparathyroidisme France nous avons à cœur que les symptômes et la qualité de vie soit évalués au même titre que les résultats biologiques et l’utilisation de ces outils peut nous aider à normaliser cette considération. Alors ne vous privez pas de les utiliser largement !
Article rédigé par Christelle
