Nos actions sont diversifiées avec la volonté d’agir sur différents plans pour vous apporter :
1. Du soutien et la possibilité d’échanger via
Le groupe Facebook privé : qui comprend une communauté active pour partager et s’entraider dans un espace privé et avec bienveillance. https://www.facebook.com/groups/1166432253431536 (entrée sur questionnaire obligatoire)
Des entretiens individuels : par téléphone ou visioconférence, sur demande avec des membres du bureau pour aborder en toute confidentialité votre situation personnelle et vous apporter des informations administratives ou médicales (mail : info@hypopara.fr).
Des cafés virtuels « PTH : Partage Ton Humeur » : trimestriels, pour se retrouver lors d’un moment convivial, partager et apprendre. Une invitation est envoyée aux adhérents qui se retrouvent en petit groupe (maxi 5 personnes) pour échanger en visio durant environ 2 heures (inscription obligatoire).
2. Le développement de vos compétences et de votre autonomie par
Le programme d’éducation thérapeutique : nous avons participé à la création du programme d’e-ETP du CHU de Nantes et co-animons des séances. Inscriptions et informations sur le lien : https://www.chu-nantes.fr/education-therapeutique-du-patient-adulte-atteint-dhypoparathyroidie
3. Des liens, de la solidarité, des partenariats avec
La journée de l’hypoparathyroïdie : rencontre physique le temps d’une journée, organisée autour du 1er juin chaque année pour la journée internationale de l’hypoparathyroïdie.
Des rencontres physiques : ponctuellement en fonction de nos déplacements et des opportunités.
La participation à des événements : comme la marche des maladies rares organisée dans le cadre du téléthon chaque année par Alliance maladies rares.
Des échanges avec les médecins du comité scientifique et la Filière OSCAR : Orientation des patients vers les centres de référence et de compétence, retour d’expérience vers les centres et la filière.
4. De l’information et de la sensibilisation
Par des webinaires gratuits : disponibles sur notre chaine YouTube : https://www.youtube.com/@hypoparafrance
Avec le bulletin trimestriel : des infos pratiques et actualités pour nos adhérents sont envoyées par mail.
Des supports de communication : des dépliants et affiches pour sensibiliser patients et soignants sont largement distribuées lors des congrès médicaux et envoyés lors de l’adhésion.
Des publications sur notre site Internet : https://hypopara.fr/ avec un nouvel article deux fois par mois.
Des publications des actualités sur les réseaux sociaux :
Facebook : https://www.facebook.com/infos.hypopara.france
Instagram : https://www.instagram.com/hypopara.france/
Et les autres : LinkedIn, X, …
Une présence dans les congrès médicaux : participation à des congrès comme celui de la Société Française d’Endocrinologie.
Par notre contribution associative dans le cadre de demande d’accès précoce à de nouveaux traitements auprès de la HAS (Haute Autorité de Santé)
5. De la recherche et de l’innovation
Prise en charge innovante : participation au Projet dans le cadre de l’article 51 qui vise à proposer des initiatives innovantes dans les prises en charge des maladies.
Engagement scientifique : nous faisons partie du comité scientifique de Compare et Epi-Hypo pour poursuivre la recherche et améliorer les connaissances autour de la maladie. Toutes les infos sur
Compare : https://compare.aphp.fr/category/cohortes-spe/actu-hypoparathyroidie/
Epi-Hypo : https://www.epihypo.org/fr/login
Rejoignez-nous !
Adhérer, c’est soutenir nos initiatives, contribuer à des avancées concrètes et renforcer le lien entre patients, soignants et chercheurs.
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