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Art et espoir en partage

Dans le cadre de la Journée mondiale de l’hypoparathyroïdie 2023, Audrey THIRIAL, artiste, a réalisé une œuvre d’art unique de 1.50m x1.50 m. Cette action inédite a été portée et orchestrée par Amolyt Pharma en collaboration avec Hypoparathyroïdisme France.
L’objectif de sa création était « de valoriser l’espoir et la détermination pour combattre cette maladie et assurer des lendemains meilleurs aux patient(e)s ».

apres avoir echange avec natalie grosset 29 presidente de l association hypoparathyroidisme france et deux autres malades audrey thirial alias

Pour cela, Audrey THIRIAL, artiste muraliste/illustratrice engagée, plaçant l’Art et l’Humain au cœur de notre société, a tout d’abord partagé les histoires et les émotions de plusieurs patientes hypopara où, avec son écoute bienveillante, elle a découvert le monde bouleversant de nos vies. En plongeant dans les récits personnels des patients, Audrey THIRIAL s’est ouverte à un monde de souffrance, de lutte et de résilience.

« Je pense que bien que toutes de tempéraments différents, le point commun qui vous unis dans cette maladie, c’est le fait d’avoir été une femme un jour et d’en subir une nouvelle un jour après une opération et une crise de tétanie « extrême ». Je pense donc travailler la notion de la femme « miroir » celle qui se voit, mais qui parfois ne retrouve pas celle qu’elle pense être, voudrait être.

J’ai bien noté aussi cette notion du « vide – néant » comme si l’on vous retirait tout ou presque brutalement et dans son opposée cette force, cette colère transformée comme moteur pour vous soulager, pour que l’on vous entende sans jamais ne pouvoir être à votre place évidement. Mais vous donner la combativité et l’envie de renaître. »

À travers cette immersion dans le vécu des malades, Audrey THIRIAL a trouvé matière à création, transformant les voix et les histoires en expressions artistiques riches en sens et en émotion. Cette démarche artistique illustre la capacité de l’Art à transcender les frontières et à susciter la réflexion sur les réalités souvent ignorées de la maladie.

Article rédigé par Delphine

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Rupture de Un-Alfa en pharmacie

Mise à jour du 09/09/2024 | Le laboratoire THERAMEX nous indique avoir du stock d’alfacalcidol (1 et 0.25 microgramme). Votre pharmacien peut commander vos boîtes en contactant directement le laboratoire.

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Mise à jour du 05/09/2024 | L’association a contacté le laboratoire CHEPLAPHARM. Ce dernier indique que les grossistes sont réapprovisionnés avec les quantités disponibles. Le laboratoire n’a pas de date de réapprovisionnement nominal à nous communiquer.

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Publication du 16/08/2024🟠 Il devient de plus en plus difficile de se procurer du Un-Alfa dans les pharmacies françaises.

Quelques points à garder en tête :

⏰ Anticiper vos besoins : Essayez de prévoir à l’avance pour que votre pharmacien puisse s’en procurer à temps. Au maximum une boîte, rien ne sert de trop stocker.

📌 Alternatives :
   🔸 Le Un-Alfa sous forme de gouttes ;
   🔸 Le générique du laboratoire TEVA ;
   🔸 Le générique du laboratoire THERAMEX.
Le Un-Alfa et les deux génériques contiennent la même molécule : l’alfacalcidol
🙏 Si vous rencontrez des difficultés, contacter le médecin qui vous suit pour votre hypoparathyroïdie