Vivre avec une hypoparathyroïdie peut être un véritable défi au quotidien. Entre la gestion des symptômes, l’adaptation des traitements et l’impact sur la qualité de vie, les patients se retrouvent souvent seuls face à de nombreuses questions. C’est dans ce contexte qu’a été créé le programme Hypopara’teliers, une initiative d’éducation thérapeutique proposée à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris.
Un programme conçu pour les patients
Les Hypopara’teliers s’adressent spécifiquement aux personnes atteintes d’hypoparathyroïdie. Leur objectif est clair : permettre à chacun de mieux comprendre sa maladie, d’en appréhender les symptômes et surtout de devenir acteur de sa prise en charge.
À travers ce programme, les participants peuvent :
– Comprendre leur pathologie et ses manifestations
– Développer des compétences d’auto-soins
– Adapter leur mode de vie et leur traitement
– Améliorer leur qualité de vie
Une approche pluridisciplinaire
L’un des points forts du programme repose sur la richesse de son encadrement. Les séances sont animées par une équipe composée de :
– un médecin
– une psychologue
– une diététicienne
– une assistante médico-administrative
– ainsi qu’un patient partenaire
Cette approche permet de croiser les regards médicaux, psychologiques et pratiques, tout en intégrant l’expérience vécue de la maladie.
Un format accessible et interactif
Le programme se déroule en petits groupes, favorisant les échanges et le partage d’expériences. Il s’organise autour de :
– 3 journées réparties sur un mois
– 2 à 3 activités par jour
– une séance dédiée aux proches en distanciel
Les thématiques abordées sont variées et concrètes :
– gestion des symptômes
– adaptation du traitement
– alimentation
– activité physique adaptée
– droits sociaux
– projection dans l’avenir avec la maladie
Des formats originaux comme le théâtre du vécu ou les ateliers d’écriture permettent également d’exprimer son ressenti et de reprendre du pouvoir sur son parcours.
Des bénéfices concrets pour les patients
Les témoignages recueillis illustrent l’impact positif du programme. Certains participants évoquent une reprise de liberté, d’autres une meilleure compréhension de leur maladie, ou encore une diminution de l’anxiété liée au suivi biologique.
Ces retours confirment que l’éducation thérapeutique ne se limite pas à transmettre des informations : elle permet une véritable transformation du vécu de la maladie.
Comment participer ?
Le programme se déroule à :
l’hôpital Pitié-Salpêtrière (Paris 13e), au sein du service des pathologies thyroïdiennes et endocrines.
L’inscription se fait :
– via un QR code
– ou en ligne sur la plateforme de l’AP-HP
– avec un contact direct possible par email (etp-hypoparatelier.psl@aphp.fr)
