Vivre avec une maladie chronique implique de composer au quotidien avec une fatigue et des symptômes fluctuants. Pourtant, il n’est pas toujours simple d’expliquer cette réalité à ses proches. Comment faire comprendre qu’une simple sortie, une tâche domestique ou une activité anodine peut être épuisante ? C’est pour répondre à cette question qu’est née la théorie des cuillères.
L'origine de la théorie des cuillères
La théorie des cuillères a été imaginée par Christine Miserandino, une femme atteinte d’un lupus. Lors d’un repas avec une amie, celle-ci lui a demandé comment elle faisait pour vivre avec la maladie au quotidien. Plutôt que d’expliquer avec des termes médicaux, Christine a attrapé des cuillères posées sur la table et les a utilisées comme une métaphore de l’énergie disponible.
Elle a expliqué que chaque personne commence sa journée avec un certain nombre de cuillères, symbolisant l’énergie dont elle dispose. Une personne en bonne santé a un stock quasi inépuisable de cuillères et n’a pas vraiment à y penser : son énergie se renouvelle naturellement. Mais pour une personne malade, chaque action coûte une ou plusieurs cuillères : se lever, se laver, cuisiner, travailler… même pour des tâches qui avant la maladie semblaient insignifiantes. En plus, elle doit aussi gérer les contraintes liées à sa maladie : prises de médicaments, rendez-vous médicaux, suivis administratifs… Et une fois que toutes les cuillères sont utilisées, il n’y en a plus pour le reste de la journée. Pour tenir, il faut donc apprendre à gérer son stock de cuillères avec prudence.
Une métaphore parlante et adoptée par de nombreux patients
Depuis son partage en ligne, la théorie des cuillères est devenue une référence pour de nombreuses personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap invisible. Elle aide à verbaliser la gestion de l’énergie et à sensibiliser l’entourage sur les difficultés quotidiennes. Expliquer à ses proches qu’on n’a « plus de cuillères » peut ainsi permettre de poser des limites sans culpabiliser et de faire comprendre la nécessité de planifier ses activités.
De nombreuses vidéos sont disponibles sur le net pour voir cette théorie en image
Lien vers le site internet de Christine Miserandino : https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/
Dans un prochain article, nous donnerons la parole à des patients et partagerons des conseils pratiques pour mieux gérer ses cuillères au quotidien !
Article rédigé par Christelle
