L’hypoparathyroïdie est une véritable maladie avec des symptômes qui peuvent être très pénalisants pour ceux qui en souffrent et qui peut avoir des conséquences grave à moyen terme si elle est mal traitée. Nombre de malades sont réellement handicapés et ont du mal à occuper un emploi à temps plein ou tout simplement vivre “normalement”.
Une maladie rare
Il s’agit malheureusement d’une maladie rare touchant seulement quelques dizaines de milliers de malades en France. Elle est de fait en général méconnue des médecins généralistes et même des spécialistes et elle est trop souvent mal diagnostiquée et mal traitée. Trop de malades sont encore considérés aujourd’hui comme victimes d’un coup de fatigue, atteint de dépression passagère ou, pire, en train de développer une pathologie imaginaire. Comme les étudiants en médecine n’en entendent parler au mieux que quelques minutes pendant leurs années de formation, comment pourrait-on ensuite leur reprocher de mal identifier la maladie quand ils rencontrent un patient atteint d’hypoparathyroïdie parfois qu’une seule fois dans leur carrière ?
Combien de personnes atteintes en France ?
Il n’y a actuellement aucune donnée précise sur le nombre de personnes atteintes d’hypoparathyroïdie en France. Une étude est en cours d’élaboration pour mieux connaître le nombre de malades (voir menu “Recherche”).
Aux Etats-Unis, où la maladie d’hypoparathyroïdie fait l’objet d’études approfondies depuis des décennies, on estime le nombre de malades entre 50.000 et 200.000 (sur une population totale dépassant 250 millions de personnes). Il est donc probable qu’entre 10.000 et 50.000 personnes soient atteintes dans notre pays.
La maladie touche les femmes comme les hommes
Environ les 3/4 des malades sont cependant des femmes, à cause notamment des affections touchant les glandes thyroïdes qui concernent plus de femmes que d’hommes. Ces affections entraînent des interventions chirurgicales qui peuvent endommager ou détruire les glandes parathyroïdes.
Soyez actif vis à vis de la maladie
Devenez acteur de votre traitement en aidant votre médecin à faire le bon diagnostic, à définir les traitements adaptés et à suivre l’évolution des symptômes. Combien de fois avons nous entendu des malades atteint d’hypoparathyroïdie à qui on recommandait simplement de consommer des produits laitiers ou à qui on prescrivait un simple examen de calcium annuel alors que de multiples facteurs doivent être suivis très régulièrement (voir le chapitre “Ressources”).
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