Dans notre précédent article, nous avons expliqué la théorie des cuillères et comment elle permet de mieux comprendre la gestion de l’énergie dans la maladie chronique. Aujourd’hui, nous donnons la parole à des patients atteints d’hypoparathyroïdie et partageons quelques conseils pratiques pour optimiser l’utilisation de ses cuillères au quotidien.
Témoignages de patients : apprendre à composer avec ses cuillères
S, 38 ans, atteinte d’hypoparathyroïdie post-chirurgicale
« Le plus difficile a été d’accepter que mon niveau d’énergie fluctue et que je dois adapter mon quotidien. Maintenant, j’anticipe mes besoins en calcium et magnésium pour limiter les baisses d’énergie et je planifie systématiquement mes activités avec des pauses. »
M, 45 ans, vivant avec une hypoparathyroïdie d’origine génétique
« Prendre mes médicaments à heures fixes et bien m’hydrater est essentiel pour moi. J’explique à mes proches que chaque effort me coûte des cuillères et que je dois m’organiser pour tenir sur la durée. J’ai trouvé une routine quotidienne qui me permet de ne pas être à court de cuillères, mais elle ne permet pas de rajouter des activités ou loisirs et c’est frustrant. »
Conseils pour mieux gérer son énergie
- Planifier ses journées
Utiliser un agenda ou une application pour répartir les tâches et RDV sur plusieurs jours ou semaines pour ne pas se surcharger. - Savoir dire non
Apprendre à poser ses limites et ne pas culpabiliser de refuser une activité si cela met en péril son état de santé. Ne pas chercher à se justifier, juste signifier que ce ne sera pas possible. - Alterner activités et repos
Prendre des pauses régulières et éviter de tout faire en une seule fois pour préserver son stock de cuillères. - Demander de l’aide
Accepter le soutien de ses proches ou d’une aide extérieure pour certaines tâches afin d’économiser de l’énergie. - Adapter son environnement
Utiliser des aides techniques, réaménager son espace de vie pour limiter les efforts inutiles et rendre le quotidien plus facile. - Repenser son quotidien et ses loisirs
Les activités doivent être adaptées à son niveau d’énergie. Les loisirs et les vacances sont souvent plus calmes, réfléchis et organisés dans un environnement sans trop de monde et pas trop bruyant. Le choix des destinations tient compte de la température et de la distance afin de limiter la fatigue et les inconforts liés aux variations climatiques. - Inclure la sieste dans son programme
Faire une sieste peut devenir un automatisme pour récupérer de l’énergie et mieux gérer sa journée. Il est important d’écouter son corps et de s’accorder ces moments de repos sans culpabiliser. - Expliquer la théorie des cuillères à son entourage
Partager cette métaphore avec ses proches permet d’éviter les incompréhensions et de faciliter les interactions sociales.
Gérer son énergie est un apprentissage de chaque jour. Avec du temps et des ajustements, il est possible d’équilibrer ses activités et son bien-être. Et surtout, il est essentiel de se rappeler que chaque jour est différent et qu’il est normal d’avoir des hauts et des bas.
Et vous, quelles sont vos astuces pour gérer vos cuillères au quotidien ? N’hésitez pas à partager votre expérience !
Article rédigé par Christelle
