J’ai connu le dispositif d’activité physique adaptée (APA) vers 2019, lorsqu’il a commencé à se mettre en place en Moselle avec Moselle Mouv’. En 2021, mon médecin traitant m’a prescrit des séances. À ce moment-là, je sortais d’une chirurgie de la colonne vertébrale. J’avais encore des douleurs neuropathiques, et à cela s’ajoutaient les douleurs musculaires liées à mon hypoparathyroïdie. Je bougeais très peu, entre la convalescence, l’alitement prolongé et le déconditionnement musculaire.
Une première expérience difficile
J’ai participé à quatre séances avant d’interrompre le programme (qui en comptait dix). Il faut dire que j’avais 45 minutes de trajet pour m’y rendre : une séance me mobilisait presque une demi-journée. Le groupe était composé de personnes en situation d’obésité ou souffrant de lombalgies. Avec ma maladie rare et mon parcours, je me sentais un peu différente.
Les séances se déroulaient dans une petite salle sous les combles, un lieu peu accueillant et un peu étouffant. Les trois premières étaient consacrées au renforcement musculaire. La quatrième proposait du yoga sur chaise, animé par un stagiaire. Malheureusement, je n’ai pas du tout accroché : je n’arrivais pas à suivre les consignes, encore moins à me détendre, et le stagiaire ne semblait pas remarquer mes difficultés. Je suis repartie épuisée, à la fois physiquement et moralement.
J’ai alors décidé d’arrêter. Le coût énergétique du trajet était bien trop important par rapport au bénéfice que j’en retirais. À la place, j’ai choisi de me remettre doucement en mouvement à mon rythme : d’abord en marchant, puis en reprenant le vélo progressivement.
Un déclic important
Dans mon parcours, j’ai été reçue par un médecin dans le cadre d’une expertise. Alors que je culpabilisais d’être en arrêt de travail, le médecin m’a dit une phrase que je n’ai jamais oubliée :
« Votre travail, à partir de maintenant, c’est de vous occuper de votre santé. »
Cette phrase a été un vrai déclic. Depuis, je considère mes séances d’activité physique ou mes moments de sport comme un travail à part entière pour moi-même, une façon active de participer à ma prise en charge et de préserver ma santé.
Une seconde tentative plus positive
Début 2025, j’ai eu envie de retenter l’expérience dans un contexte très différent. J’avais récupéré de ma chirurgie, j’étais plus confiante et moins craintive à l’idée de me blesser. Mon traitement avait été ajusté, ce qui avait fait disparaître mes douleurs musculaires liées à l’hypoparathyroïdie. J’avais même repris la course à pied de façon modérée.
Cette fois-ci, j’ai trouvé une kinésithérapeute formée en APA à seulement cinq minutes de chez moi. Fini les longs trajets ! L’accompagnement était personnalisé, attentif à mes réactions. Lorsque certains exercices risquaient de provoquer des crampes, elle adaptait aussitôt le programme. J’ai senti une vraie différence : je progressais sans douleur, je retrouvais de la souplesse, un meilleur tonus musculaire et surtout, plus d’énergie au quotidien.
L’APA m’a aussi apporté un bénéfice psychologique : je me sentais actrice de ma santé, fière d’avancer à mon rythme. Un petit regret tout de même : j’aurais aimé tester des séances en piscine, mais cela n’a pas été possible pour des raisons logistiques.
Ce que je retiens
Aujourd’hui, je suis convaincue que l’activité physique adaptée fait pleinement partie de la prise en charge dans les maladies chroniques comme l’hypoparathyroïdie. Elle contribue à diminuer les douleurs, à améliorer la mobilité et la qualité de vie, et à retrouver confiance en son corps.
Mais pour que cela fonctionne, plusieurs conditions doivent être réunies :
– que l’organisation soit compatible avec notre quotidien ;
– que le contenu soit réellement adapté à nos besoins et nos limites ;
– que nous soyons dans une période où nous nous sentons prêts mentalement et physiquement ;
– et que le professionnel soit à l’écoute et capable d’ajuster les exercices en fonction de nos réactions.
Quand ces éléments sont présents, l’APA devient un vrai levier pour reprendre goût à l’activité, sans pression et sans peur.
En conclusion
Je retiens que bouger, même un peu, change beaucoup. L’activité physique adaptée n’est pas une performance, c’est une façon de prendre soin de soi au quotidien. Pour les patients, cela peut être un véritable outil d’équilibre et de mieux-être.
Au sein de notre association Hypoparathyroïdisme France, nous encourageons chacun à se renseigner sur les dispositifs d’APA disponibles dans son département. Parlez-en à votre médecin traitant ou à votre kinésithérapeute : c’est souvent une belle porte d’entrée vers une meilleure qualité de vie.
Parce que, comme le dit notre devise, ensemble, on va plus loin – et cela vaut aussi quand il s’agit de bouger pour soi.
Christelle
