L’association Hypoparathyroïdisme France est une association type Loi 1901 créée en 2015.
Elle est à but non lucratif et toutes les sommes perçues (adhésion, dons, contributions des organismes, etc.) sont intégralement utilisées pour des actions de communication, d’information et de recherche sur la maladie d’hypoparathyroïdie et les traitements associés.
L’Association Hypoparathyroïdisme France est composée :
- Des Membres Simples qui sont des patients atteints de la maladie d’hypoparathyroïdie, adhérents de l’association mais ne payant pas de cotisation. Ils participent aux assemblées générales mais ne disposent pas de droit de vote sur les décisions,
- Des Membres Adhérents qui sont des patients atteints de la maladie d’hypoparathyroïdie, adhérents de l’association et acquittant une cotisation annuelle fixée en Assemblée Générale. Ils disposent du droit de vote lors des assemblées générales et ont accès à toutes les publications de l’Association,
- Des Membres Fondateurs de l’Association,
- Des Membres Sympathisants cooptés par le bureau comme soutien à un membre Adhérent,
- Des Membres Bienfaiteurs,D’un Bureau constitué au minimum d’un(e) Président(e), d’un(r) Trésorier(ère) et d’un(e) Secrétaire,D’un Comité Scientifique composé de médecins et/ou chercheurs Français spécialisés dans le traitement de la maladie,
Les statuts détaillés de l’association, déposés à Grasse dans Alpes Maritimes et publiés au Journal Officiel, sont disponibles pour les membres adhérents sur demande.
L’association est membre de EURORDIS (maladies rares en Europe) et d’Alliance Maladies Rares. Elle est référencée sur Orphanet.