2021 :

 

ETP: Atelier d’Education Thérapeutique du Patient

Les Ateliers sont en cours d’élaboration avec une équipe d’experts du CHU de Nantes en collaboration avec l’association de patients Hyporathyroïdisme France. Plus d’information

2020 :

 

Congrès SFE 7-10 octobre

Le 37ème congrès annuel de la SFE (Société Française d’Endocrinologie) se tiendra cette année à Marseille du 7 au 10 octobre 2020.

A noter des présentations concernant la “Parathyroïdes et Coeur” avec deux thèmes : “La PTH, marqueur de risque cardiovasculaire” et “Complications cardiaques des hypoparathyroïdies.

2019 :

Comité Pilotage OSCAR

L’Association Française d’Hypoparathyroïdisme a été élue fin 2019 au Comité de Pilotage de la filière OSCAR.

OSCAR a été labélisé en 2014 dans le cadre du deuxième plan national sur les maladies rares. La filière est en charge des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage. Pour plus d’informations : https://www.filiere-oscar.fr/maladies-osseuses-rares

Le 36ème congrès annuel de la SFE (Société Française d’Endocrinologie) se tiendra cette année à Lyon au Centre des Congrès du 17 au 18 mai 2019.

L’Association Française d’Hypoparathyroïdisme sera présente comme les années passées pour sensibiliser les praticiens à cette maladie.

Congrès Chirurgiens Endo

Plusieurs membres du bureau de l’Association Française d’Hypoparathyroïdisme ont participé au congrès des Chirurgiens Endocrinologues qui s’est tenu à Lille en mars 2019.

Il s’agissait entre autre de témoigner sur la maladie et ses conséquences sur la vie au quotidien des patients pour sensibiliser les praticiens au risque lié aux chirurgies des glandes parathyroïdes.

Congrès SFE 17-18 mai

Le 36ème congrès annuel de la SFE (Société Française d’Endocrinologie) se tiendra cette année à Lyon au Centre des Congrès du 17 au 18 mai 2019.

L’Association Française d’Hypoparathyroïdisme sera présente comme les années passées pour sensibiliser les praticiens à cette maladie.

Introduction Natpar en Europe

L’introduction officielle de la Natpar (PTH-1-84) en Europe sera annoncée lors d’un évènement à Berlin du 12 au 14 juin. Natalie Holenka, présidente de l’association Hypoparathyroïdisme France , y interviendra pour témoigner sur la maladie et ses conséquences.

Attention : l’introduction au niveau Européen ne signifie pas que le médicament sera disponible rapidement en France. Des discussions sont entamées avec les autorités sanitaires françaises mais elles risquent de durer un certain temps sans certitude d’aboutir.

 

 

2018 :

Congrès SFE 12-15 Septembre

Le 35ème congrès annuel de la SFE (Société Française d’Endocrinologie) se tiendra cette année à Nancy au Centre des Congrès  Prouvé du 12 au 15 Septembre 2018.

L’Association Française d’Hypoparathyroïdie sera présente comme les années passées pour sensibiliser les praticiens à cette maladie.

 

2017 :

Brochure Européenne disponible

Une brochure a été développée au niveau Européen. Elle a été réalisée sous le contrôle de la Société Européenne des Endocrinologues. Ce document, initialement en anglais, a été traduit en français en mai 2017.
Ce document est un peu plus détaillé que la brochure France, il est du coup un peu moins “synthétique” et présente les principaux éléments concernant la maladie d’hypoparathyroïdie.
Vous pouvez la télécharger.

Brochure Patient disponible

Une brochure patient a été développée par l’association Hypoparathyroidisme France en collaboration avec son conseil scientifique. 
Vous pouvez la télécharger.

Approbation Natpara en Europe

La “Natpara” (hormone de synthèse pour remplacer la PTH et développée par le laboratoire NCS/Shire) est mise sur le marché aux Etats-Unis depuis environ deux ans et reste délivrée sous strict contrôle médical à cause notamment des effets secondaires potentiellement très importants (comme le risque de développer un cancer des os).

Ce médicament ne dispense pas les patients qui en bénéficient de poursuivre un traitement associé mais d’en réduire le dosage (la prise de complément de calcium est réduite et donc les effets de bord liés à l’hypercalcémie ou l’hypercalciurie sont réduits).

Ce médicament a été approuvé au niveau Européen au mois d’avril 2017 et son introduction dans plusieurs pays européens devrait progressivement suivre.

Le processus d’introduction pour la France risque cependant de ne pas être très rapide. Le coût très élevé de ce médicament semble notamment freiner les discussions avec les autorités médicales en France sur sa disponibilité pour les patients français. Nous vous tiendrons bien sûr au courant de toute évolution.

 

Enquete Epi-Hypo en cours

Une enquête “Epi-Hypo” est en cours en France auprès des médecins traitants des malades atteints d’hypoparathyroïdie (ou hypoparathyroïdisme). Incitez votre médecin traitant à y participer.
Pour plus d’information et pour télécharger la fiche explicative sur cette enquête.

 

Congrès Européen d’Endocrinologie, Lisbonne, 20-23 mai

Du 20 au 23 mai 2017 a eu lieu à Lisbonne, Portugal, le 19-ième congrès Européen d’Endocrinologie.
Ce congrès est important pour les malades atteint d’hypoparathyroïdie (ou hypoparathyroïdisme) car ils sont souvent suivis par des spécialistes médecins endocrinologues.
L’association Française d’Hypoparathyroïdisme a été présente lors de ce congrès en partageant un stand avec d’autres associations Européenne. Natalie Holenka, Présidente de l’association Française, était sur le stand à Lisbonne pour rencontrer les praticiens et diffuser de l’information sur la maladie.
Pour plus de détails sur le programme, cliquez sur le lien Congrès Européen d’Endocrinologie, 20-23 mai

 

Sensibilisation aux Maladies Rares, Paris, 28 février

Le 28 février 2017 a eu lieu une journée sur la sensibilisation aux maladies rares à Paris, à l’hôpital Trousseau.

L’objectif principal de cette réunion : échanger avec les patients, les professionnels de santé et les associations sur les Maladies Rares pour les sensibiliser aux rôles et aux missions des filières de Santé Maladies Rares. 

Pour plus de détails sur le programme, cliquez sur le lien Sensibilisation aux Maladies Rares, Paris