Hypopara

Revivez la 4ᵉ Journée de l’hypoparathyroïdie en vidéo !

AlexandreJ — Sat, 18 Jul 2026 07:41:52 +0000

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Assistance à l’aéroport : une aide gratuite… qui peut changer le début des vacances

AlexandreJ — Mon, 13 Jul 2026 09:12:00 +0000

Les vacances approchent. Les billets sont réservés, les valises commencent doucement à se remplir… et une petite question s’invite parfois dans un coin de notre tête :
« Est-ce que je vais tenir le coup à l’aéroport ? »

Car finalement, le plus fatigant n’est pas toujours le vol.

Entre les interminables couloirs, les kilomètres parcourus dans les terminaux, les changements de porte d’embarquement, les longues files d’attente et parfois les escales où il faut traverser un aéroport en quelques minutes… on a parfois l’impression que les vacances commencent par un marathon !

Pour certaines personnes vivant avec une hypoparathyroïdie, cette perspective peut être source de stress. Les douleurs musculaires, la fatigue, les difficultés à marcher longtemps ou à rester debout, les symptômes qui fluctuent d’un jour à l’autre… tout cela peut transformer le trajet jusqu’à l’avion en véritable épreuve.

Et pourtant, il existe une solution que beaucoup de patients ne connaissent pas… ou n’osent pas utiliser.

Un service gratuit… et ouvert à tous ceux qui en ont besoin

L’assistance proposée par les compagnies aériennes et les aéroports est entièrement gratuite.

Oui, gratuite.

Pourtant, beaucoup pensent encore qu’elle est réservée aux personnes en fauteuil roulant ou aux personnes ayant un handicap visible.

En réalité, elle est destinée à toute personne ayant besoin d’aide pour se déplacer dans l’aéroport, que son handicap soit visible, invisible, permanent ou fluctuant.

Et contrairement à une idée largement répandue, il n’est pas nécessaire de posséder une Carte Mobilité Inclusion (CMI), une reconnaissance administrative du handicap ou un quelconque justificatif pour demander cette assistance.

Il suffit généralement de la réserver au moment de l’achat du billet ou quelques jours avant le départ.

Une aide qui permet surtout… d'économiser son énergie

Concrètement, un agent vient vous chercher et vous accompagne jusqu’à votre porte d’embarquement.

La plupart du temps, le trajet s’effectue en fauteuil roulant.
La première fois, certains hésitent.

« Mais je peux encore marcher un peu… »

Justement.

Le but n’est pas de prouver que l’on est incapable de marcher.
Le but est de ne pas arriver épuisé avant même d’avoir décollé.

Grâce à cette assistance :
– plus besoin de parcourir parfois plusieurs kilomètres dans les terminaux ;
– plus besoin de chercher sa porte d’embarquement dans le stress, surtout lors d’une escale ;
– les longues files d’attente debout disparaissent ;
– l’embarquement est généralement prioritaire ;
– lorsqu’il faut attendre, on est souvent installé dans une zone plus calme.

Et surtout… on garde son énergie pour ce qui compte vraiment : profiter de son voyage.

Le plus difficile n'est parfois pas la maladie…

…mais le regard des autres.
C’est probablement ce qui revient le plus souvent dans les témoignages.

« Les gens vont penser que je n’ai rien. »

« Ils vont me voir marcher puis monter dans un fauteuil… »

« Je vais avoir l’impression d’abuser. »

Pourtant, le handicap invisible porte bien son nom : il ne se voit pas.

Personne ne peut deviner les douleurs musculaires, les contractures, la fatigue, les fourmillements ou l’effort que représente une longue station debout.

Et surtout, avec l’hypoparathyroïdie, nos symptômes fluctuent.

On peut se sentir relativement en forme au départ… puis beaucoup moins après une heure de marche dans un terminal ou plusieurs heures de voyage.

Demander de l’aide ne signifie pas que l’on est moins autonome.

Cela signifie simplement que l’on choisit d’utiliser une aide mise à disposition pour voyager dans de meilleures conditions.

Les handicaps invisibles restent encore mal connus

Les compagnies aériennes et les aéroports progressent, mais il reste du chemin.

Les handicaps invisibles sont encore parfois difficiles à comprendre.

Nos symptômes ne sont pas constants. Ils ne se voient pas. Ils peuvent apparaître ou disparaître au fil de la journée.

Cette variabilité peut surprendre les professionnels comme les autres voyageurs.

Espérons que les années à venir permettront une meilleure connaissance de ces situations.

Le badge Tournesol : un petit signe qui peut faire une grande différence

Dans de nombreux aéroports, il est également possible de demander gratuitement au comptoir Assistance un badge Tournesol.

Ce symbole international permet de signaler discrètement que l’on vit avec un handicap invisible et que l’on peut avoir besoin d’un peu plus de temps, de compréhension ou d’accompagnement.

Nous lui avions d’ailleurs consacré un précédent article.

Là aussi, les choses évoluent progressivement : tous les agents ne connaissent pas encore sa signification et son utilisation reste variable selon les pays et les aéroports. Mais il est de plus en plus reconnu.

Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise décision

Certaines personnes préféreront ne jamais utiliser l’assistance.

D’autres la demanderont uniquement lors des escales ou lorsque le trajet est particulièrement long.

D’autres encore choisiront d’y avoir recours systématiquement afin de préserver leur énergie.
Il n’existe pas de bon ou de mauvais choix.

Le plus important est de faire celui qui vous permettra de commencer vos vacances avec le moins de fatigue et de stress possible.

Et si vous hésitez…
Pourquoi ne pas essayer une fois ?

Vous verrez ensuite si ce service vous convient.

Après tout, si l’on peut commencer les vacances reposé plutôt qu’épuisé… pourquoi s’en priver ?

Et vous, quelle est votre expérience ?

Avez-vous déjà demandé une assistance à l’aéroport ?

Étiez-vous rassuré… ou un peu gêné au départ ?

Qu’est-ce qui vous a décidé à franchir le pas ?

Au contraire, pourquoi avez-vous choisi de ne pas la demander ?

Vos témoignages sont précieux.

Ils aideront sans doute d’autres personnes vivant avec une hypoparathyroïdie à faire leur propre choix, en toute sérénité.

Alors n’hésitez pas à partager votre expérience en commentaire. Ensemble, on voyage aussi grâce aux conseils des autres.

Article rédigé par Christelle

Transport des médicaments thermo sensibles : comment choisir une trousse isotherme adaptée ?

AlexandreJ — Mon, 22 Jun 2026 09:30:23 +0000

De nombreux patients traités depuis peu par Yorvipath se posent la question de transporter leur traitement en toute sécurité pour un déplacement, un week-end ou des vacances. Ils utilisent la glacière fournie gracieusement et sur demande de leur pharmacie au laboratoire lors de l’initiation du traitement qui maintient la température entre 2 et 8 degrés pendant 72h, mais elle est encombrante et pas adaptée à tous les types de déplacements.

Lorsqu’ils recherchent une solution de transport adaptée, les patients découvrent rapidement qu’une grande partie de l’offre disponible a été développée à l’origine pour les personnes diabétiques transportant leur insuline. Ces équipements sont souvent de bonne qualité, mais les besoins ne sont pas toujours exactement les mêmes.

Pour leur traitement, les patients recherchent souvent un niveau de sécurité supplémentaire car une perte d’efficacité pourrait avoir des conséquences importantes sur l’équilibre de la maladie, notamment avec un risque d’hypocalcémie parfois sévère.

Même si le fabricant précise les conditions de conservation validées lors des études, les situations rencontrées dans la vie réelle sont parfois plus complexes : voiture stationnée au soleil, retard de train, bagage exposé à la chaleur, panne de climatisation ou réfrigérateur d’hôtel défaillant. Alors afin d’éviter une éventuelle altération du médicament, la prudence semble pleinement justifiée.

C’est là qu’interviennent les trousses isothermes et les solutions de transport médicales.

Toutes les trousses isothermes ne se valent pas

Le terme « isotherme » est largement utilisé dans le commerce, mais il ne garantit pas à lui seul une protection suffisante pour un médicament thermosensible.

Une pochette destinée à transporter un repas ou une bouteille fraîche n’offre pas forcément les performances nécessaires pour un traitement biologique.

Avant de choisir une solution de transport, plusieurs questions méritent d’être posées :

– Quelle température est réellement maintenue ?
– Pendant combien de temps ?
– Dans quelles conditions les tests ont-ils été réalisés ?
– Les résultats sont-ils documentés ?

Les mentions telles que « conserve le froid longtemps » ou « haute performance » sont rassurantes sur le plan marketing, mais insuffisantes pour évaluer la qualité réelle d’un produit.

Un fabricant sérieux doit être capable de fournir des données précises sur les performances de son équipement.

Comment reconnaître une solution de qualité ?

Plusieurs critères peuvent guider votre choix.

– Une utilisation spécifiquement médicale
Les équipements conçus pour le transport de médicaments thermosensibles sont généralement plus adaptés que les glacières ou sacs isothermes grand public.
– Des performances documentées
La durée de maintien au froid doit être clairement annoncée et accompagnée d’informations sur les conditions de test.
– Une marque spécialisée
Certaines entreprises développent exclusivement des solutions destinées au transport de traitements biologiques. Cette spécialisation constitue souvent un gage de sérieux.
– La possibilité de contrôler la température
C’est probablement le critère le plus rassurant.

Un thermomètre ou un capteur connecté permet de vérifier que le traitement est resté dans la plage de température souhaitée pendant tout le trajet.
Pour un traitement aussi précieux, cet investissement peut être particulièrement pertinent.

Une trousse isotherme ne remplace pas un réfrigérateur

La trousse isotherme n’a pas vocation à remplacer un réfrigérateur sur plusieurs jours. Son rôle est de protéger le traitement pendant les déplacements et les transitions, jusqu’à ce qu’il puisse être replacé dans ses conditions habituelles de conservation.

Nos conseils selon votre type de déplacement

– Déplacement de quelques heures
Une trousse isotherme médicale de qualité est généralement suffisant.

– Week-end ou séjour de quelques jours
Le traitement doit être transporté dans une trousse isotherme médicale pendant le trajet.
Dès l’arrivée, il doit être replacé dans les conditions de conservation recommandées (généralement au réfrigérateur si le stylo n’est pas en cours d’utilisation).
Pensez à vérifier la présence d’un réfrigérateur sur le lieu de séjour.

– Vacances prolongées ou destinations chaudes
Dans ces situations, il peut être utile de renforcer la protection :
trousse isotherme longue durée
capteur ou thermomètre de contrôle
solution de refroidissement actif si nécessaire (mini frigo médical)

– Voyage en avion
Le médicament doit toujours être transporté en cabine.

Le meilleur conseil : tester son matériel

Avant un départ, il est recommandé de tester sa solution de transport.

– installer un thermomètre dans la trousse

– simuler les conditions de voyage

– vérifier la stabilité de la température

Ce test simple permet d’éviter les mauvaises surprises.

Les 5 erreurs à éviter

Laisser le traitement dans une voiture en plein soleil
Utiliser une simple pochette sans connaître ses performances
Mettre le stylo en contact direct avec un bloc froid (risque de gel)
Placer ses médicaments en soute
Tester le matériel pour la première fois le jour du départ

Quelques solutions de transport

Il existe plusieurs types de solutions adaptées aux médicaments thermosensibles :
– trousses isothermes médicales avec accumulateurs de froid
– mini-réfrigérateurs portables à refroidissement actif
– dispositifs avec contrôle ou suivi de température

Un tableau comparatif peut aider à choisir la solution la plus adaptée selon la durée et le type de voyage.

Attention : les performances annoncées par les fabricants sont obtenues dans des conditions de test spécifiques, souvent à 24 degrés. La réalité dépend de nombreux facteurs (température extérieure, exposition au soleil, durée d’ouverture, transport, etc.).

Un mot sur notre démarche

Chez Hypopara France, nous n’avons aucun intérêt commercial avec les fabricants ou produits cités dans cet article et ne percevons aucune commission sur les achats réalisés. Les références mentionnées le sont uniquement parce qu’elles sont connues dans le domaine du transport des médicaments thermosensibles ou utilisées par certains patients.

Certains fabricants proposent des réductions de 10 % pour notre communauté :

Lifeina : code HYPOPARA10 – lien : https://lifeina.com/fr/
MedActiv : code HYPOPARA10 – lien : https://medactiv.com/
4AllFamily : code WELCOME10 – lien : https://4allfamily.fr/

Ces codes peuvent évoluer dans le temps. Il est recommandé de vérifier leur validité avant commande.

Conclusion

Le bon équipement n’est pas forcément le plus cher, mais celui dont on connaît les performances, que l’on sait utiliser correctement et qui est le plus pratique pour notre déplacement.

Dans le transport des médicaments thermo sensibles, la clé reste la préparation : comprendre son matériel, anticiper son voyage et sécuriser au maximum les conditions de conservation.

L’expérience des patients montre qu’une bonne organisation vaut souvent mieux qu’un équipement sophistiqué mal maîtrisé.

Article rédigé par Christelle

Bénévolat et maladies rares : faire de l’expérience une force collective

Johanne — Mon, 01 Jun 2026 07:06:10 +0000

Dans le parcours de chaque patient atteint d’hypoparathyroïdie, Il existe un moment précis où le monde bascule. C’est cet instant où, après l’errance et le silence médical, une voix au bout du fil met enfin des mots sur vos maux. Cette voix, c’est celle d’un bénévole de l’association Hypopara France avec qui vous avez peut-être déjà pu échanger.

Pour beaucoup, cette première rencontre associative a été un véritable « moment Amélie Poulain » : quelqu’un qui, par un geste simple et une écoute sincère, rallume la lumière là où il n’y avait que l’incertitude du diagnostic.

C’est pour que cette lumière ne s’éteigne jamais que certains choisissent, à leur tour, de devenir bénévoles.

Plus qu'une épreuve, une identité en mouvement

Au sein de notre communauté, une phrase revient souvent, presque comme un repère :
« J’ai appris à aimer l’hypopara ; sans elle, je ne serais pas devenue qui je suis. »

Il ne s’agit pas d’idéaliser la maladie, mais de reconnaître ce qu’elle transforme. Le bénévolat naît rarement d’une révélation soudaine. Il s’inscrit plutôt dans un cheminement : celui qui consiste à ne plus subir uniquement, mais à agir, à sa mesure, pour soi et pour les autres.

Dans le champ des maladies rares, cet engagement est essentiel. Parce que les parcours sont complexes, parce que l’information est fragmentée, parce que l’isolement guette, la présence de pairs devient un véritable point d’appui.

Agir là où cela compte

Le bénévolat dans une association de patients ne se résume pas à un rôle symbolique. Il s’incarne dans des actions concrètes, souvent discrètes, mais structurantes :

Accompagner et fédérer
Créer du lien entre patients, accueillir les nouveaux diagnostiqués, soutenir les proches. Offrir un espace où les questions peuvent être posées sans filtre.
Contribuer à la recherche
Participer à des enquêtes, échanger avec les équipes scientifiques, faire remonter les besoins concrètement pour orienter les travaux futurs.
Dialoguer avec le monde médical
Être présent lors de congrès, intervenir en éducation thérapeutique du patient (ETP), rappeler que derrière chaque cas clinique, il y a une personne pour qui se joue l’équilibre d’une vie.
Porter une voix dans les instances
Contribuer à la relecture de documents comme les PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins) ou participer aux travaux de la HAS (Haute Autorité de Santé) avec, par exemple, la contribution associative pour le Yorvipath, afin que l’expérience vécue ne soit pas laissée à la marge des décisions.

Un engagement exigeant, mais profondément utile

Être bénévole quand on vit avec une maladie chronique, c’est composer en permanence avec ses propres limites.

Derrière chaque stand, chaque intervention, il y a souvent un effort invisible : lutter contre la fatigue, le brouillard cognitif, garder le cap, rester présent. L’engagement a un coût, parfois différé, souvent silencieux.

Mais il y a aussi, en retour, ce qui se construit :
– un patient qui comprend mieux sa maladie et son traitement,
– une personne qui se sent moins seule,
– une famille qui retrouve des repères.

C’est ce que beaucoup décrivent comme un « effet miroir » : en aidant l’autre à avancer, on redonne du sens à son propre parcours.

Continuer à faire circuler la lumière

Le bénévolat associatif repose sur un processus simple : transmettre ce que l’on a reçu. Parce qu’un jour, quelqu’un a pris le temps d’écouter. Parce qu’un jour, une parole réconfortante a permis de se reconstruire.

Aujourd’hui, l’enjeu est de faire vivre cette chaîne.

Cela passe par des temps forts, des rencontres, des moments où patients, proches et professionnels peuvent se retrouver, échanger, construire ensemble.

La journée du 6 juin 2026 à Nantes s’inscrit pleinement dans cette dynamique. Cette année marquera la 4ᵉ édition de la Journée internationale de l’hypoparathyroïdie, un rendez-vous désormais attendu par notre communauté.

Pour la première fois, cette édition est portée directement par l’association Hypopara France et donc par les patients. Nous avons pris le relais du centre de référence de Nantes, avec leur confiance et avec une conviction forte : proposer une journée pensée avec les patients, pour les patients, et aussi avec les soignants.

Cette journée a été construite comme un espace à part, où l’on prend le temps. Un temps devenu rare dans les parcours de soin pour :

Echanger avec « des hypoparatologues » et mieux comprendre la maladie et ses évolutions
Créer des moments marquants entre pairs, propices à des discussions qui ne peuvent exister que dans un climat de confiance et de vécu partagé
Expérimenter une approche sensible avec la compagnie de théâtre participatif Mégalocheap, autour d’un sujet essentiel mais trop peu exploré : le tact et la confiance dans le soin, cette manière d’être en relation qui change profondément l’expérience du patient (et celle du soignant).

Cette journée à venir est le fruit d’un travail d’équipe mené dans la durée.
Sept bénévoles s’y consacrent depuis des mois, conciliant engagement associatif, vie personnelle et professionnelle … et maladie.

Parce que cette rencontre du 6 juin est désormais organisée par l’association elle-même, elle repose aussi, très concrètement, sur cette énergie collective et la contribution volontairement modeste demandée à chacun : l’adhésion à l’association demandée aux participants (patients comme proches) pour y assister s’inscrit dans cette logique, non pas comme un frein, mais plutôt comme une manière de soutenir et de faire exister ces espaces qui nous sont essentiels, et de leur permettre de durer

Rien de spectaculaire, il s’agit d’une organisation minutieuse, de choix réfléchis, et d’une intention constante de créer un espace utile, juste et vivant pour tous.

Continuer à faire circuler la lumière

Participer à cet évènement, c’est déjà s’inscrire dans ce mouvement.
Y assister, écouter, échanger, poser une question, partager un doute, tout cela compte.

Soutenir aussi, pour permettre à ces initiatives de perdurer.

Dans le champ des maladies rares, chaque action repose sur une énergie solidaire fragile mais précieuse. Et parfois, il suffit d’une présence pour faire la différence.

Vous aurez compris que le 6 juin à Nantes n’est pas seulement une date.
C’est une invitation à continuer, ensemble, à faire circuler cette énergie.

Article rédigé par Delphine

Le prix du Yorvipath : Comprendre les coulisses du passage au « Droit Commun »

Johanne — Sat, 18 Apr 2026 07:17:46 +0000

Depuis que le Yorvipath a quitté le dispositif de l’Accès Précoce pour intégrer le régime du « Droit Commun » (son inscription définitive sur la liste des médicaments remboursés), vous êtes nombreux à vous interroger sur les tarifs affichés ou évoqués.

Pourquoi parle-t-il de prix « fictifs » ? Qui décide de ce que touche réellement le laboratoire ? Pour vous aider à y voir plus clair, l’association Hypopara France décrypte pour vous les mécanismes complexes de la tarification des médicaments en France.

1. Pourquoi le prix affiché n'est pas le prix payé ?

Dans le système français, il existe une distinction majeure entre le prix facial et le prix net.

Le prix facial (le prix « vitrine ») : C’est le prix public officiel, celui qui apparaît sur les documents administratifs et au Journal Officiel. Il sert de base de référence internationale. Cependant, pour l’Assurance Maladie, ce prix est en quelque sorte « fictif ».
Le prix net (le prix réel) : C’est le prix que l’État paie réellement après avoir négocié des remises confidentielles avec le fabricant. Ces remises sont reversées par le laboratoire à l’Assurance Maladie.

Ce qu’il faut comprendre : Le laboratoire ne touche jamais la totalité du prix affiché. Une partie importante de l’argent « retourne » dans les caisses de la Sécurité sociale pour financer le système de santé.

2. Le rôle des acteurs : Qui fait quoi ?

Le passage au droit commun a déclenché une négociation intense entre trois acteurs principaux :

Le CEPS (Comité Économique des Produits de Santé)

C’est l’arbitre. Cet organisme interministériel négocie avec les laboratoires. Son but est d’obtenir le prix le plus juste pour la collectivité. Il s’appuie sur l’amélioration du service rendu par le médicament pour justifier le tarif. Pour le Yorvipath, le CEPS s’assure que le coût pour la société est soutenable face au nombre de patients concernés.

Les Industriels (Le Laboratoire)

Le laboratoire cherche à valoriser ses années de recherche. Pour lui, le prix facial doit rester élevé afin de ne pas « casser » ses prix dans d’autres pays européens qui s’alignent sur le tarif français. En échange de ce prix affiché, il accepte de signer une convention de remises au profit de la France.

La CNAM (Caisse Nationale de l’Assurance Maladie)

Elle surveille l’impact budgétaire global. La CNAM ne négocie pas le prix directement, mais elle fournit les données sur le volume de patients. C’est elle qui encaisse les remises reversées par les laboratoires, garantissant que le coût final pour la collectivité reste maîtrisé.

3. Un rappel essentiel : L'indication du Yorvipath

Au-delà des enjeux financiers, il est crucial de rappeler le cadre médical de ce traitement. Le Yorvipath dispose d’une indication précise : il est indiqué dans le traitement de l’hypoparathyroïdie chronique chez l’adulte et recommandé par le PNDS (Plan National de Diagnostic et de Soins).

Il s’agit d’un traitement de seconde ligne. Cela signifie qu’il n’est pas prescrit d’emblée à tous les patients, mais qu’il est réservé à ceux pour qui le traitement standard (calcium médicamenteux et vitamine D active) ne permet pas un contrôle adéquat de la maladie et/ou engendre des complications.

Conclusion : Priorité à la prise en charge adaptée

Si les chiffres circulant autour du prix du médicament peuvent impressionner, ils ne doivent pas occulter l’essentiel. La préoccupation majeure des patients, comme des médecins, reste la mise en œuvre d’une prise en charge adaptée à chaque situation individuelle.

Le respect des indications thérapeutiques est le garant d’un système de santé pérenne. Pour les patients de notre association, l’enjeu est double : accéder à l’innovation quand elle est médicalement nécessaire, tout en respectant le bon usage du médicament. Le passage au droit commun sécurise cet accès pour ceux qui en ont le plus besoin, tout en permettant à l’État de réguler le coût réel du traitement.

Article rédigé par Christelle

Mon expérience avec l’activité physique adaptée : un pas de plus vers le mieux-être

AlexandreJ — Mon, 13 Apr 2026 08:00:46 +0000

J’ai connu le dispositif d’activité physique adaptée (APA) vers 2019, lorsqu’il a commencé à se mettre en place en Moselle avec Moselle Mouv’. En 2021, mon médecin traitant m’a prescrit des séances. À ce moment-là, je sortais d’une chirurgie de la colonne vertébrale. J’avais encore des douleurs neuropathiques, et à cela s’ajoutaient les douleurs musculaires liées à mon hypoparathyroïdie. Je bougeais très peu, entre la convalescence, l’alitement prolongé et le déconditionnement musculaire.

Une première expérience difficile

J’ai participé à quatre séances avant d’interrompre le programme (qui en comptait dix). Il faut dire que j’avais 45 minutes de trajet pour m’y rendre : une séance me mobilisait presque une demi-journée. Le groupe était composé de personnes en situation d’obésité ou souffrant de lombalgies. Avec ma maladie rare et mon parcours, je me sentais un peu différente.

Les séances se déroulaient dans une petite salle sous les combles, un lieu peu accueillant et un peu étouffant. Les trois premières étaient consacrées au renforcement musculaire. La quatrième proposait du yoga sur chaise, animé par un stagiaire. Malheureusement, je n’ai pas du tout accroché : je n’arrivais pas à suivre les consignes, encore moins à me détendre, et le stagiaire ne semblait pas remarquer mes difficultés. Je suis repartie épuisée, à la fois physiquement et moralement.

J’ai alors décidé d’arrêter. Le coût énergétique du trajet était bien trop important par rapport au bénéfice que j’en retirais. À la place, j’ai choisi de me remettre doucement en mouvement à mon rythme : d’abord en marchant, puis en reprenant le vélo progressivement.

Un déclic important

Dans mon parcours, j’ai été reçue par un médecin dans le cadre d’une expertise. Alors que je culpabilisais d’être en arrêt de travail, le médecin m’a dit une phrase que je n’ai jamais oubliée :

« Votre travail, à partir de maintenant, c’est de vous occuper de votre santé. »

Cette phrase a été un vrai déclic. Depuis, je considère mes séances d’activité physique ou mes moments de sport comme un travail à part entière pour moi-même, une façon active de participer à ma prise en charge et de préserver ma santé.

Une seconde tentative plus positive

Début 2025, j’ai eu envie de retenter l’expérience dans un contexte très différent. J’avais récupéré de ma chirurgie, j’étais plus confiante et moins craintive à l’idée de me blesser. Mon traitement avait été ajusté, ce qui avait fait disparaître mes douleurs musculaires liées à l’hypoparathyroïdie. J’avais même repris la course à pied de façon modérée.

Cette fois-ci, j’ai trouvé une kinésithérapeute formée en APA à seulement cinq minutes de chez moi. Fini les longs trajets ! L’accompagnement était personnalisé, attentif à mes réactions. Lorsque certains exercices risquaient de provoquer des crampes, elle adaptait aussitôt le programme. J’ai senti une vraie différence : je progressais sans douleur, je retrouvais de la souplesse, un meilleur tonus musculaire et surtout, plus d’énergie au quotidien.

L’APA m’a aussi apporté un bénéfice psychologique : je me sentais actrice de ma santé, fière d’avancer à mon rythme. Un petit regret tout de même : j’aurais aimé tester des séances en piscine, mais cela n’a pas été possible pour des raisons logistiques.

Ce que je retiens

Aujourd’hui, je suis convaincue que l’activité physique adaptée fait pleinement partie de la prise en charge dans les maladies chroniques comme l’hypoparathyroïdie. Elle contribue à diminuer les douleurs, à améliorer la mobilité et la qualité de vie, et à retrouver confiance en son corps.
Mais pour que cela fonctionne, plusieurs conditions doivent être réunies :
– que l’organisation soit compatible avec notre quotidien ;
– que le contenu soit réellement adapté à nos besoins et nos limites ;
– que nous soyons dans une période où nous nous sentons prêts mentalement et physiquement ;
– et que le professionnel soit à l’écoute et capable d’ajuster les exercices en fonction de nos réactions.

Quand ces éléments sont présents, l’APA devient un vrai levier pour reprendre goût à l’activité, sans pression et sans peur.

En conclusion

Je retiens que bouger, même un peu, change beaucoup. L’activité physique adaptée n’est pas une performance, c’est une façon de prendre soin de soi au quotidien. Pour les patients, cela peut être un véritable outil d’équilibre et de mieux-être.

Au sein de notre association Hypoparathyroïdisme France, nous encourageons chacun à se renseigner sur les dispositifs d’APA disponibles dans son département. Parlez-en à votre médecin traitant ou à votre kinésithérapeute : c’est souvent une belle porte d’entrée vers une meilleure qualité de vie.
Parce que, comme le dit notre devise, ensemble, on va plus loin – et cela vaut aussi quand il s’agit de bouger pour soi.

Christelle

In pipi veritas

AlexandreJ — Mon, 06 Apr 2026 08:00:49 +0000

Ce que vos urines de 24 heures révèlent quand on vit avec une hypoparathyroïdie

Tout patient Hypopara a une relation un peu spéciale avec son bidon d’urines des 24H. Peu glamour, toujours contraignant (penser à son bidon toute une journée est un art), cette analyse est pourtant l’un des outils les plus précieux pour le suivi de l’hypoparathyroïdie. En un seul recueil, elle permet d’en dire long sur vos reins, votre équilibre calcique, votre hydratation… et même sur votre relation au sel.

Bref : in pipi veritas

Attention il est probable que la lecture de cet article déclenche de nombreux calculs (mathématiques … pas rénaux pour une fois !) Il est donc recommandé de se munir d’une calculatrice avant d’aller plus loin.

Pourquoi une analyse d’urines de 24 h quand on est hypopara ?

Dans l’hypoparathyroïdie, l’organisme a tendance à éliminer trop facilement le calcium par les reins. On peut donc avoir un calcium sanguin correct, au prix d’une fuite urinaire excessive, ce qui expose à long terme à des complications rénales (calculs, altération de la fonction rénale).

L’analyse des urines de 24 h permet de :
– vérifier que les reins ne laissent pas « filer » trop de calcium,
– adapter les doses de traitement,
– évaluer les apports en sel et en protéines,
– vérifier que le recueil a été correctement réalisé.

Un simple bidon, beaucoup d’informations.

La vedette du bidon : la calciurie

Qu’est-ce que c’est ?
La calciurie correspond à la quantité totale de calcium éliminée dans les urines sur 24 heures.

Valeurs de référence (adulte)
Femmes : < 250 mg / 24 h ou 6,25 mmol/jour
Hommes : < 300 mg / 24 h ou 7,5 mmol/jour
(On peut aussi raisonner en fonction du poids : < 0,1 mmol/kg/jour.)

En hypoparathyroïdie, une calciurie trop élevée signifie que le rein perd trop de calcium.

Ce n’est pas forcément lié à un excès de calcium alimentaire.

Le sel est un facteur majeur : plus on consomme de sodium, plus le calcium fuit dans les urines.

Voilà pourquoi les spécialistes (surtout les néphrologues) insistent autant sur la réduction du sel.

La natriurèse : le révélateur de sel caché

Qu’est-ce que c’est ?
La natriurèse mesure la quantité de sodium éliminée dans les urines sur 24 heures. Elle reflète très fidèlement la consommation de sel des jours précédents.

Astuce simple à retenir
Natriurèse (en mmol/24 h) ÷ 17 = quantité de sel consommée (en g/jour)

Exemple :
Natriurèse = 170 mmol/24 h
170 ÷ 17 = 10 g de sel par jour

Plus que recommandé.
Objectif santé :
– Recommandation générale : ≤ 6 g de sel / jour
En hypoparathyroïdie : moins de sel = moins de fuite de calcium = reins préservés

Le volume d’urines : l’arme anti-calculs

On l’oublie souvent, mais le chiffre le plus simple à lire sur le compte-rendu est parfois… le volume total d’urines.

L’objectif à viser :
Environ 2 litres d’urines sur 24 heures
Cet objectif est largement utilisé pour :
– diluer le calcium urinaire,
– limiter la formation de calculs,
– protéger les reins sur le long terme.

Comment interpréter son volume ?
< < 1,5 L / 24 h : hydratation insuffisante → risque accru de calculs

≈ 2 L / 24 h : objectif atteint

> > 3 L / 24 h : à discuter avec le médecin selon le contexte

Boire au moins 2 litres d’eau par jour permet en général d’atteindre ce volume, en adaptant selon la chaleur, l’activité physique ou la transpiration.

En hypoparathyroïdie, bien boire n’est pas un conseil banal, c’est un véritable traitement de fond.

La créatinine urinaire : le détecteur de bidon fiable

La créatinine urinaire permet de vérifier que le recueil est complet et interprétable.

Ordres de grandeur (24 h)
– Femmes : 0,13 à 0,17 mmol/kg/jour
– Hommes : 0,17 à 0,21 mmol/kg/jour

Une valeur très basse peut indiquer :
– un recueil incomplet,
– ou une dilution excessive.

Sans créatinine cohérente, les autres résultats deviennent difficiles à analyser.

Peut-on estimer sa consommation de protéines ?
Oui. Grâce à l’urée urinaire, il est possible d’estimer les apports protéiques.

Pourquoi ?
Les protéines alimentaires sont métabolisées en urée, éliminée par les reins.

Formule simplifiée
Apports protéiques (g/j) ≈ urée urinaire (mmol/j) × 0,21

Ce résultat est ensuite à diviser par votre poids pour évaluer la quantité de protéines que vous consommez.

Il est recommandé de ne pas dépasser un g par kg et par jour (Par exemple 70 g par jour pour une personne de 70 kg)

Cela permet de repérer une consommation très élevée en protéines, parfois à ajuster, notamment en cas de fragilité rénale.

Ce que votre bidon raconte de vous (sans jugement)

Une analyse d’urines de 24 h permet de savoir :
– si les reins perdent trop de calcium,
– si la consommation de sel est excessive (même si vous affirmez que non),
– si l’hydratation est suffisante,
– si l’alimentation est riche en protéines,
– et si le recueil a été bien réalisé.

Pour finir (et relativiser)

Un résultat ponctuellement au-dessus des normes n’est ni une faute, ni un échec. Un repas plus salé, une invitation imprévue, une raclette ou une choucroute peuvent arriver.

L’essentiel est de :
– observer les tendances,
– s’hydrater suffisamment,
– ajuster dans la durée avec son équipe médicale.

Parce qu’en hypoparathyroïdie, on ne suit pas seulement le calcium sanguin :
on apprend à lire entre les lignes… du pipi.

In pipi veritas.

Sources : Site internet Centrecalipso.fr rédigé par l’équipe du CRMR de Nantes.

Article rédigé par Christelle

Education thérapeutique – Hypopara’teliers : un programme pour mieux vivre avec l’hypoparathyroïdie

AlexandreJ — Mon, 30 Mar 2026 09:00:18 +0000

Vivre avec une hypoparathyroïdie peut être un véritable défi au quotidien. Entre la gestion des symptômes, l’adaptation des traitements et l’impact sur la qualité de vie, les patients se retrouvent souvent seuls face à de nombreuses questions. C’est dans ce contexte qu’a été créé le programme Hypopara’teliers, une initiative d’éducation thérapeutique proposée à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris.

Un programme conçu pour les patients

Les Hypopara’teliers s’adressent spécifiquement aux personnes atteintes d’hypoparathyroïdie. Leur objectif est clair : permettre à chacun de mieux comprendre sa maladie, d’en appréhender les symptômes et surtout de devenir acteur de sa prise en charge.

À travers ce programme, les participants peuvent :
– Comprendre leur pathologie et ses manifestations
– Développer des compétences d’auto-soins
– Adapter leur mode de vie et leur traitement
– Améliorer leur qualité de vie

Une approche pluridisciplinaire

L’un des points forts du programme repose sur la richesse de son encadrement. Les séances sont animées par une équipe composée de :
– un médecin
– une psychologue
– une diététicienne
– une assistante médico-administrative
– ainsi qu’un patient partenaire

Cette approche permet de croiser les regards médicaux, psychologiques et pratiques, tout en intégrant l’expérience vécue de la maladie.

Un format accessible et interactif

Le programme se déroule en petits groupes, favorisant les échanges et le partage d’expériences. Il s’organise autour de :

– 3 journées réparties sur un mois
– 2 à 3 activités par jour
– une séance dédiée aux proches en distanciel

Les thématiques abordées sont variées et concrètes :
– gestion des symptômes
– adaptation du traitement
– alimentation
– activité physique adaptée
– droits sociaux
– projection dans l’avenir avec la maladie

Des formats originaux comme le théâtre du vécu ou les ateliers d’écriture permettent également d’exprimer son ressenti et de reprendre du pouvoir sur son parcours.

Des bénéfices concrets pour les patients

Les témoignages recueillis illustrent l’impact positif du programme. Certains participants évoquent une reprise de liberté, d’autres une meilleure compréhension de leur maladie, ou encore une diminution de l’anxiété liée au suivi biologique.

Ces retours confirment que l’éducation thérapeutique ne se limite pas à transmettre des informations : elle permet une véritable transformation du vécu de la maladie.

Comment participer ?

Le programme se déroule à :
l’hôpital Pitié-Salpêtrière (Paris 13e), au sein du service des pathologies thyroïdiennes et endocrines.

L’inscription se fait :
– via un QR code
– ou en ligne sur la plateforme de l’AP-HP
– avec un contact direct possible par email (etp-hypoparatelier.psl@aphp.fr)

Pour obtenir le flyer, cliquer sur le bouton ci-dessous

Diagnostiqué à 53 ans après une vie d’errance : comprendre enfin mon hypoparathyroïdie – Le témoignage de Frédéric Thauvin

AlexandreJ — Wed, 25 Feb 2026 09:35:22 +0000

Je suis né avec cette maladie, mais je ne le savais pas. Pendant 53 ans, j’ai vécu avec des symptômes que personne ne reliait entre eux : fatigue persistante, douleurs, fourmillements, crampes, difficultés de concentration… Rien n’était suffisamment “typique” pour que l’on pense à une maladie rare.

En 2019, après un burn-out sévère, tout s’est aggravé : douleurs diffuses, crises de décharges électriques, épuisement extrême. On a longtemps attribué mes symptômes psychiques et physiques à ce burn-out — alors qu’avec le recul, il était sans doute aggravé par une hypocalcémie chronique non reconnue.

Des fausses pistes pendant des années

J’ai consulté des neurologues, des psychiatres, des rhumatologues. Les examens revenaient « peu significatifs » ou « pas alarmants ». On m’a orienté vers des cliniques spécialisées pour troubles psychiques, on m’a parlé de stress, de surmenage… mais rien n’expliquait les décharges électriques, ni la progression de mes douleurs et de mon épuisement.

À force de consultations plus rapides que rassurantes, je commençais à perdre confiance.
C’est finalement une rhumatologue qui a remarqué que mes résultats biologiques n’étaient pas normaux. Elle m’a alors orienté vers une endocrinologue : un premier pas décisif.

Un diagnostic qui change tout

Aujourd’hui, je suis suivi dans un centre expert. Je comprends enfin ce qu’il se passe dans mon corps et comment gérer ma maladie.

Les fausses pistes, l’incompréhension, les années perdues… tout cela a laissé des traces, mais j’ai enfin les réponses que j’attendais.

Une enquête médicale longue et laborieuse

Malgré les traitements initiaux, mon calcium restait bas. Mon endocrinologue a fini par reconnaître qu’elle avait besoin de l’expertise d’un centre spécialisé.

C’est grâce à Maladies Rares Info Services que tout s’est débloqué : ils m’ont transmis les coordonnées des centres de référence et m’ont orienté vers l’association Hypopara France.
Avec ces informations, mon endocrinologue a pu contacter l’hôpital Pompidou, centre de référence.
Après de longs mois d’attente, j’ai enfin été reçu en consultation spécialisée.

Et un an et demi plus tard, le diagnostic est tombé : hypocalcémie dominante génétique, une forme d’hypoparathyroïdie présente depuis la naissance.
À 53 ans, je découvrais enfin la véritable cause de mes symptômes.

De l’errance diagnostique à l’engagement

Cette épreuve m’a profondément transformé. Je suis aujourd’hui co-président de l’association Burn-Out Dijonnaise, engagée dans l’accompagnement des personnes en souffrance professionnelle.

Fort de mon expérience d’errance, d’obstacles administratifs et de démarches souvent complexes, je souhaite désormais aider d’autres patients dans leurs difficultés : dossiers, démarches sociales, reconnaissance, orientation…
Pouvoir partager ce que j’ai appris, soutenir ceux qui se sentent perdus, c’est une manière pour moi d’être utile et de donner du sens à ce parcours si éprouvant.

Je veux dire à tous les patients en errance :
ne renoncez jamais.
Même après des années, un diagnostic reste possible. Un suivi adapté peut changer une vie.

Frédéric Thauvin

À la recherche du mystérieux hypoparatologue 🔍

AlexandreJ — Mon, 02 Feb 2026 10:10:24 +0000

Avez-vous déjà rencontré un hypoparatologue ?

Non ? C’est normal : cette espèce médicale rare n’existe pas encore officiellement.

Le terme a été inventé par la Pr Lucile Figueres, grande spécialiste de l’hypoparathyroïdie, pour désigner ces médecins qui connaissent sur le bout des doigts (et des reins) cette maladie complexe où calcium, phosphore, PTH et magnésium s’amusent à jouer les équilibristes.

Mais alors, qui sont ces mystérieux “hypoparatologues” ?

En réalité, ils se cachent souvent sous d’autres noms :

endocrinologues, experts des hormones,
néphrologues, gardiens des reins et du calcium urinaire,
rhumatologues, défenseurs des os et du métabolisme minéral.

Mais attention, tous ne parlent pas forcément couramment la langue hypopara. Certains la comprennent, d’autres l’apprennent encore, et quelques-uns font semblant de la maîtriser sans vraiment la comprendre….

Car l’hypoparathyroïdie, c’est une maladie rare et subtile : elle demande une vraie expérience et une curiosité sans limite. Bref, un profil de futur hypoparatologue !

Où trouver un vrai spécialiste ?

Les plus “authentiques” hypoparatologues se repèrent souvent dans les centres de référence et de compétence de la filière OSCAR, dédiés aux maladies osseuses rares. https://www.filiere-oscar.fr/13576-carte-du-reseau-oscar.htm

Ces professionnels passionnés ont un point commun : ils savent que l’hypoparathyroïdie ne se résume pas à un simple dosage sanguin. Ils écoutent, observent, ajustent, accompagnent… et surtout, ils apprennent sans cesse aux côtés de leurs patients.

Et si on faisait exister le mot ?

Alors voilà : le mot hypoparatologue n’est pas encore reconnu par la médecine… mais rien ne nous empêche, nous patients, de l’utiliser.

On pourrait même en faire un symbole :
“Je vois mon hypoparatologue demain.”
“Ah, ton endocrino ?”
“Non, mon hypoparatologue. Il comprend tout, lui.”

Et si, à force de l’utiliser, ce mot finissait par s’imposer dans le jargon médical ?
Peut-être même qu’un jour, il fera son entrée dans le dictionnaire… avec cette définition :
Hypoparatologue (nom masculin et féminin) : médecin passionné par l’hypoparathyroïdie, doté d’une expertise rare et d’une grande écoute envers ses patients.
Après tout, les patients aussi ont le pouvoir de faire évoluer la médecine… et le vocabulaire qui va avec !

Ensemble, faisons vivre le mot “hypoparatologue”. Parce qu’il n’existe pas encore… mais qu’il nous ressemble déjà.

Article rédigé par Christelle