Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts, une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre :
HYPOPARATHYROÏDISME FRANCE
Sigle court : HPTH FR
Cette association a pour but :
➢ De regrouper les patients français et francophones atteints d’hypoparathyroïdie, leur famille, leurs proches et toute personne se sentant concernée par cette maladie,
➢ De permettre aux patients et à leurs proches de mutualiser leurs expériences et de s’aider moralement,
➢ D’améliorer l’information des patients et du corps médical,
➢ De promouvoir, encourager, faciliter la recherche scientifique et médicale, et faire connaître les résultats de ces recherches et expérimentations,
➢ De sensibiliser l’opinion publique, les pouvoirs publics et tous organismes et institutions à cette maladie,
➢ De coopérer avec toute association, groupe de travail ou organisation ayant des objets similaires, sur un plan national et international,
Le siège social est fixé à :
Association HYPOPARATHYROÏDISME France
16 Chemin de Beaulieu
Annecy-le-Vieux 74940 ANNECY
Il pourra être transféré sur simple proposition du Conseil d’Administration confirmée par un vote de l’Assemblée Générale.
La durée de l’association est illimitée.
L’Association comprend plusieurs catégories de membres, personnes physiques ou morales :
LES MEMBRES FONDATEURS sont les personnes qui ont participé à la constitution de l’Association, réunis en Assemblée Constitutive le 29/01/15, signataires des premiers statuts et qui n’ont pas exprimé le souhait de quitter l’association. Ils sont membres de fait du conseil d’administration avec voix consultative et voix délibérative.
LES MEMBRES ADHERENTS sont les patients atteints d’hypoparathyroïdie ou leur représentant légal s’il s’agit de mineurs. Leur demande d’adhésion a été agréée par un des membres du bureau de l’association. Les membres adhérents qui s’acquittent de la cotisation annuelle peuvent participer aux Assemblées Générales avec voix délibérative et avoir accès aux publications officielles de l’association.
LES MEMBRES BIENFAITEURS sont les personnes ayant apporté leur soutien à l’Association au moyen d’une contribution financière ou de dons. Ils ne participent pas aux Assemblées Générales.
LES MEMBRES D’HONNEUR sont les membres agréés en tant que tels par le bureau de l’association, en raison de leurs compétences, de leur notoriété, ou des services rendus à l’association. Ils participent aux Assemblées Générales mais seulement avec voix consultative.
Pour devenir membre de l’association, il faut être majeur (ou fournir une autorisation écrite des parents ou, le cas échéant, du tuteur), jouir de ses droits civiques et être agréé par le bureau de l’association qui statue, lors de chacune de ses réunions, sur les nouvelles demandes d’admission présentées.
La qualité de membre de l’association peut être perdue dans les cas suivant :
• Par démission notifiée au Président de l’Association,
• Suite à un décès pour les personnes physiques ou une dissolution pour les personnes morales,
• Par radiation prononcée par le Conseil d’Administration pour non-paiement de la cotisation
• Pour motif grave, l’intéressé ayant été invité préalablement, par lettre recommandée ou par email avec accusé de réception, à présenter sa défense,
Les ressources de l’Association sont constituées :
• Des cotisations et contributions des différentes catégories de membres,
• Des dons et legs
• Des subventions de l’État, des Régions, des Collectivités territoriales, des groupements ou institutions divers
• Des produits de manifestations
• De toute autre ressource respectant les lois et règlements en vigueur
La gouvernance de l’association s’appuie sur :
• L’assemblée générale des membres
• Le conseil d’administration
• Le bureau d’administration
• Les président.e.s de commission.s
L’assemblée générale élit tous les ans les administrateurs, qui sont nommés pour 3 ans, et renouvelés, par tiers, tous les ans.
Le nombre d’administrateurs est de 3 à 12.
Les administrateurs élus se réunissent dans le mois qui suit l’assemblée générale afin d’élire les membres du bureau.
Le conseil d’administration se réunit 2 fois par an.
Au maximum 1/3 de ses membres sont renouvelés tous les ans (sauf en cas de démission) lors de l’assemblée générale afin d’assurer une continuité dans les travaux en cours. Les membres du bureau et les président.e.s de commissions sont issues du conseil d’administration
Compte tenu de la maladie, certaines fonctions peuvent être partagées. Le conseil d’administration désigne chaque année en son sein :
Les membres du bureau de l’association selon les rôles suivants :
– un.e président,.e ou 2 co-président.e.s, chargé.e.s notamment de représenter l’Association dans tous les actes de la vie civile-un.e trésorier.e, chargé.e notamment d’établir, ou de faire établir sous sa responsabilité, les comptes de l’Association
– un.e secrétaire, ou 2 co-secrétaire.s chargé.e.s notamment de la tenue des documents administratifs de l’Association, de la diffusion des informations
– un.e ou plusieurs vice –président.e.s en charge de développement spécifique pour l’association
Un.e ou pluisieur.e .s président.e .s de commission.s en charge de mission.s/projet.s
Les membres du bureau peuvent assumer plusieurs fonctions ou partager des missions.
Le conseil d’administration donne tout pouvoir au bureau pour la gestion de l’association.
Le Bureau est doté des pouvoirs les plus étendus pour administrer l’Association dans le cadre de son objet. Il est notamment habilité à autoriser le président à agir en justice au nom de l’Association.
D’une manière générale, le Bureau est investi de tout pouvoir n’étant pas exclusivement réservé à l’Assemblée générale.
Le bureau peut proposer d’organiser des travaux spécifiques de développement de l’association, dans le périmètre de ses missions et objectifs, Il confie la direction de ces travaux à des administrateurs, qui peuvent associer des membres adhérents, s’ils le souhaitent.
Exemple : co-animation du compte FaceBook pour les adhérents, développement du site web, recueil témoignages de patients, communication, relations avec les autorités sociales et sanitaires pour la reconnaissance facilitée de la maladie, relations avec les organisations similaires en Europe et au-delà, …
Le Bureau se réunit, aussi souvent que l’intérêt de l’association l’exige, sur convocation du président ou à la demande d’au moins un quart de ses membres.
Le vote par procuration donnée à un autre membre du Bureau est autorisé. Chaque mandataire ne peut détenir plus de 2 pouvoirs.
Aucun quorum n’est nécessaire à la validité des délibérations.
Les décisions sont prises à la majorité simple des membres présents ou représentés. En cas de partage des voix, celle du président est prépondérante.
Il est tenu procès-verbal des séances. Ceux-ci sont signés par le président ou le secrétaire, ou tout autre membre en cas d’empêchement.
Tout membre qui, sans excuse valable, n’aura pas assisté à trois réunions consécutives pourra être radié du Bureau par simple décision de celui-ci.
Vu l’éloignement géographique des membres, l’objet statutaire et la volonté de diminuer au maximum les frais de fonctionnement, l’outil Internet sera privilégié pour communiquer, envoyer des documents et prendre des décisions.
Les réunions du Conseil d’Administration, les réunions de Bureau, les réunions du Conseil Scientifique et les assemblées générales pourront être organisées en conférence via internet.
Le Bureau doit favoriser la création d’un Comité Scientifique composé de membres du corps médical et scientifique, qualifiés et investis dans le domaine de l’hypoparathyroïdie.
Le rôle du Comité Scientifique consiste à apporter un soutien avisé pour la mise en œuvre de l’ensemble des objectifs que s’est fixée l’Association. Le Comité Scientifique est garant des informations médicales et est en principe sollicité avant la diffusion par l’Association de documents, de publications ou de compte-rendu de conférences médicales afin d’en vérifier l’exactitude.
Les membres du Comité Scientifique ne peuvent s’engager ni prendre de décision au nom de l’Association, et ne peuvent intervenir dans la gestion de celle-ci.
Le Bureau nomme les membres du Conseil Scientifique pour une durée indéterminée. Il peut à tout moment modifier la constitution du Comité Scientifique s’il le juge nécessaire. Il peut inviter tout ou partie du Comité Scientifique à une réunion du bureau ou du conseil d’administration pour un éclairage sur un point précis.
L’Assemblée Générale Ordinaire se réunit une fois par an à une date fixée par le Bureau.
L’Assemblée Générale Ordinaire comprend tous les membres FONDATEURS, ADHERENTS et HONORIFIQUES de l’Association à quelque titre qu’ils soient. Cependant, seuls les membres FONDATEURS et les membres ADHERENTS à jour de leur cotisation à la date de l’Assemblée Générale disposent d’une voix délibérative.
Chaque membre ADHERENTS peut disposer de voix supplémentaires obtenues par procuration d’autres membres ADHERENTS dans la limite de 2 voix au maximum avec la sienne. Les procurations doivent être envoyées par email aux membres du bureau au moins 5 jours avant l’assemblée générale ordinaire.
Un mois au moins avant la date fixée de l’Assemblée Générale Ordinaire, l’association envoie par email aux membres une convocation initiale avec un Ordre du Jour initial. Tout membre ADHERENT peut alors demander au Bureau l’inscription d’un point à l’ordre du jour dans les deux semaines suivantes. Le Bureau se réunit si nécessaire pour statuer sur les demandes et établit l’Ordre du Jour définitif. Une semaine au moins avant la date fixée de l’Assemblée Générale Ordinaire, l’association envoie par email aux membres l’Ordre du Jour définitif ainsi que les documents sur lesquels l’assemblée aura à se prononcer.
Lors de L’Assemblée Générale Ordinaire, le président, assisté des membres du Bureau préside l’assemblée et expose la situation morale ou l’activité de l’association. Le trésorier rend compte de sa gestion et soumet les comptes annuels (bilan, compte de résultat et annexe) à l’approbation de l’assemblée. L’Assemblée Générale fixe le montant des cotisations annuelles à verser par les différentes catégories de membres s’il y a lieu.
Les décisions sont prises à la majorité des voix des membres présents ou représentés. Il est procédé, après épuisement de l’ordre du jour, au renouvellement des membres sortants du Conseil d’administration.
Les décisions des Assemblées Générales s’imposent à tous les membres, y compris absents ou représentés.
En cas de besoin, le président peut convoquer une assemblée générale extraordinaire, notamment en cas de modification des statuts. Elle peut également se réunir à la demande du quart des membres de I ‘Association.
L’Assemblée générale extraordinaire se réunit et délibère selon les modalités fixées par l’article 16.
Toutes les fonctions, y compris celles des membres du Conseil d’Administration et du Bureau, sont gratuites et bénévoles. Seuls les frais occasionnés par l’accomplissement de leur mandat sont remboursés sur justificatifs et après accord préalable du conseil d’administration.
Le rapport financier présenté à l’assemblée générale ordinaire présente, par bénéficiaire, les remboursements de frais de mission, de déplacement ou de représentation.
La dissolution de l’association peut être prononcée à la majorité simple des membres présents ou représentés, convoqués en assemblée générale extraordinaire spécifiquement dédiée à cet objet.
Un ou plusieurs liquidateurs sont nommés en cas de dissolution par l’assemblée générale extraordinaire et l’actif, s’il y a lieu sera dévolu conformément à l’article 9 de la loi du 1er juillet 1901 et au décret du 16 août 1901. Aucun actif ne peut être attribué à des membres de l’association et sera reversé à une association poursuivant un but similaire de soutien aux maladies rares ou invisibles
L’article 9 de la loi du 1er juillet 1901 précise qu’en cas de dissolution volontaire, statutaire ou prononcée par la justice, les biens de l’association seront dévolus conformément aux statuts ou à défaut de dispositions statutaires selon les règles déterminées en assemblée générale
L’article 15 du décret du 16 août 1901 précise que lorsque l’assemblée générale est appelée à se prononcer sur la dévolution des biens, que soit le mode de dévolution, elle ne peut conformément aux dispositions de l’article 1 de la loi du 1er juillet 1901, attribuer aux associés ou membres, en dehors de la reprise des apports, une part quelconque des biens de l’association.
« Fait à Annecy, le 10 Octobre 2023 »
Christelle Nidercorn, co présidente
Delphine Bessonies, co présidente
