Les Traitements

"Si votre calcium est bas ... profitez en pour consommer des produits laitiers !". Combien de fois avons nous entendu cette remarque de la part de praticiens bien intentionnés qui se voulaient rassurants mais qui ne font que créer de l'incompréhension chez des malades atteint d'hypoparathyroïdie (ou hypoparathyroïdisme) qui ressentent un réel mal-être pour lequel la seule consommation de fromage ne changera quasiment rien.

En attendant de nouveaux traitements, la prise de calcium à vie est indispensable

La PTH humaine est la dernière hormone pour laquelle un substitut de synthèse n'existait pas avant 2015.

Il existait depuis des années une molécule développée aux Etats Unis, la Tériparatide (Forstéo), reprenant la partie active de la PTH (dite PTH 1-34). Ce médicament est prescrit la plus part du temps aux patients atteints d'ostéoporose (voir le chapitre "Ressources"). Certains patients atteints par une hypoparathyroïdie grave et qui ne réagissent pas aux traitements classiques décrits ci-dessous peuvent bénéficier d'injections de cette hormone ou, mieux encore, d'une pompe à Forstéo, ces patients sont cependant peu nombreux en France.

La recherche, notamment aux USA, a permis de mettre au point récemment une nouvelle molécule de synthèse correspondant encore mieux à la PTH humaine (dite PTH-84). Cette hormone n'a cependant été homologuée en Europe qu'en 2017 et elle doit encore faire suivre les processus d'introduction plus ou moins rapides dans les différents pays Européens. Des aspects aussi variés que les patients cibles, la posologie, les effets secondaires ou la prise en charge du coût très élevé de ce médicament doivent encore être discutés avant son éventuelle mise sur le marché en France. Dans les rubriques "Ressources" et "Recherche" sur ce site vous trouverez plus d'informations sur le développement et la mise à disposition de ce médicament (Natpara du laboratoire Shire-NPS Pharmaceuticals). 

En attendant, les traitements disponibles pour la grande majorité des malades atteints d'hypoparathyroïdie (ou hypoparathyroïdisme) sont basés sur la prise à vie de compléments de calcium et de médicaments associés.

Objectif N°1 : une qualité de vie du patient !

La maladie a un impact majeur sur la qualité de vie des patients atteints d'hypoparathyroïdie. Il n'est pas rare que les patients ne puissent plus mener une vie professionnelle et la vie famiale/sociale et très souvent considérablement dégradée.

L'objectif N°1 des médecins devrait être un retour à une qualité de vie aussi bonne que possible des patients tout en évitant des effets secondaires trop importants des traitements. Certains médecins portent malheureusement une attention trop marquée sur l'atteinte de taux prédéfinis des différents éléments : l'amélioration des paramètres sera le moyen d'améliorer la qualité de vie des patients mais l'atteinte une cible absolue ne doit pas être considérée comme l'objectif principal.

Stabiliser le niveau de calcium dans le sang et à un niveau adéquat

L'un des rôles de la PTH est notamment de réguler le calcium dans le sang à un niveau déterminé pour un individu donné en bonne santé. Ce niveau de calcium varie en principe très peu pour une personne grâce à la PTH qui va entrer en jeu chaque fois que nécessaire (pour mieux connaître les mécanismes impliqués, lire le dossier "Rôles de la PTH" dans la rubrique "Ressources").

L'une des difficultés du traitement de l'hypoparathyroïdie consiste non seulement à relever le niveau de calcium des malades mais aussi à le maintenir stable dans le temps et à un niveau qui permettre un confort de vie aussi correct que possible. Quand bien même la simple prise de calcium par voie externe fonctionnerait-elle (lire le paragraphe suivant ...), il faudra encore réussir à le stabiliser tout au long de la journée et là, la partie n'est pas facile à gagner.

Prendre du Calcium seul ne suffit pas forcément

Il faut prendre du calcium (en mangeant par exemple des aliments riches en ce minéral ou en prenant des tablettes de calcium). Mais comme le taux d'absorption du calcium n'est pas naturellement très élevé (voir le chapitre "Ressources" pour en savoir plus), on est souvent tenté de prendre beaucoup de calcium. Malheureusement le surplus de calcium non absorbé sera éliminé par l'organisme, il se retrouvera par exemple dans les reins en pouvant entraîner des complications comme des calculs rénaux.

Pour faciliter l'absorption du calcium, la prise de vitamine D dite active est très souvent prescrite pour favoriser l'absorption du calcium au niveau des reins et du tube digestif. Les médecins font des prescriptions de vitamine D dite active via deux médicaments :

  • Le Calcitriol - Rocaltrol® - très prescrit dans certains pays comme les Etats Unis
  • Le Alfacalcidol - One Alpha® - plus souvent prescrit en France.

Remarque : ne négligez pas pour autant les compléments à base de Vitamine D que vous pouvez acheter supermarché du coin ou les séances de bronzage (la vitamine D tout court ne doit pas être néglige pour autant, voir le chapitre "Ressources").

D'autres facteurs (voir le chapitre "Ressources") influent sur la qualité de l'absorption du calcium (le magnésium par exemeple).

Autre difficulté rencontrée dans leur traitement par les malades atteint d'hypoparathyroïdie : transformer le calcium absorbé en calcium utilisable (ionisé). Dit autrement : entre le calcium utile et le calcium total.

Calcium + Vitamine D active : faire attention aux effets secondaires

Dans de nombreux cas, la prise de calcium et de vitamine D active va fonctionner et augmenter le taux de calcium dans le sang. Les symptômes vont diminuer.

Malheureusement, le dosage adéquat va être difficile à trouver et le risque de prendre trop de calcium est élevé. Chaque fois qu'il absorbera trop de calcium, le patient risquera de développer des effets secondaires liés à une hypercalcémie ou une hypercalciurie (excrétion urinaire du calcium trop élevée, par exemple supérieure à 4 mg/kg/24 heure). Ces effets secondaires peuvent concerner par exemple :

  • La calcification d'un certains nombre d'organes comme le cerveau ou les yeux (risque de cataracte), notons cependant un effet positif sur les os qui auront moins de risque de fracture,
  • Le développement de calculs rénaux dus à l'élimination du calcium excédentaire par les reins,

A noter qu'une hypercalcémie peut être soupçonnée quand un ou plusieurs symptômes suivants apparaissent : bouche sèche, augmentation de la soif, besoin d'uriner, maux de tête, fatigue, perte d'appétit, etc.

Un suivi régulier par un médecin spécialiste est INDISPENSABLE !

Non seulement le malade atteint d'hypoparathyroïdisme doit être traité à vie mais en plus il doit être suivi régulièrement par un médecin spécialiste qui pourra seul juger du fonctionnement du traitement et de son adaptation pour limiter les effets négatifs. Le médecin spécialiste sera le plus souvent un endocrinologue mais la consultation d'un néphrologue en cas de complication rénale, d'un cardiologue en cas de problème cardiaque, d'un ophtalmologue pour vérifier la vue, etc., pourra être décidée par le médecin traitant.

Sauf cas particulier (des cas de redémarrage des glandes parathyroïdes après une période de quelques mois ont été notés), le niveau de PTH va rester faible ou nul si les glandes parathyroïdes ont été endommagées ou supprimées, il ne sert donc malheureusement pas à grand chose de tester le niveau de PTHrégulièrement.

Le suivi principal consistera donc souvent à tester le niveau de calcium. Il faudrait idéalement suivre le niveau de calcium ionisé (partie active du calcium dans le sang) mais celui-ci est très difficile à suivre (voir la rubrique "Ressources" pour en savoir plus), c'est donc plusieurs paramètres qui seront en général suivis en parallèle par le médecin traitant :

  • Le niveau de calcium dit "corrigé" dans le sang (voir le chapitre "Ressources"),
  • Le niveau de calcium dans les urines de 24h (sur une miction chez l'enfant de moins de 5 ans),
  • Le niveau de phosphore (phosphatases alcalines chez l'enfant)
  • Le niveau de créatinine,
  • Le niveau de magnésium, 

Sont souvent également suivis (voir le rôle de chaque élément dans le chapitre "Ressources") :

  • Le niveau de sodium,
  • Le niveau de potassium, 
  • Le niveau de réserve alcaline,

En fonction des résultats des examens de suivi, votre médecin pourra adapter le traitement, ajuster les doses de médicaments, optimiser la posologie, vous inciter à suivre un régime spécifique ou prendre un diurétique pour limiter le risque de développement de calcul rénal, etc.

Dans le menu "Ressources" nous vous donnons de nombreux conseils qui vous permettent de mieux comprendre le fonctionnement et l'interaction entre certains facteurs.