Fonctionnement

L'Association réunit ses membres chaque année lors d'une Assemblée Générale Ordinaire pendant laquelle le bilan de l'année écoulée est discuté et les actions de l'année suivante sont décidées. Le Président ou 1/4 des membres adhérents peuvent également convoquer une Assemblée Générale Extraordinaire si nécessaire.

L'Association est administrée par un Bureau qui comprend au minimum 3 membres (Président, Trésorier et Secrétaire) et au maximum 9 personnes élues chaque année lors de l'Assemblée Générale Ordinaire.

Le Bureau se réunit aussi souvent que l'intérêt de l'Association le requiert, sur convocation du Président ou à la demande d'au moins un quart de ses membres. Les décisions sont prises par vote à la majorité qualifiée. Compte-tenu de l'éloignement géographique des membres et pour limiter les coûts de déplacement, les communication, échanges de documents et délibérations sont faites principalement par voie électronique. Chaque réunion fait l'objet d'un procès-verbal signé par le Président ou le Secrétaire .

Le Bureau doit favoriser la création d'un Comité Scientifique composé de membres du corps médical et scientifique, qualifiés et investis dans le domaine de l'hypoparathyroïdie. 

Le rôle du Comité Scientifique consiste à apporter un soutien avisé pour la mise en oeuvre de l'ensemble des objectifs que s'est fixé l'Association. Il est garant des informations médicales et est en principe sollocité avant la diffusion par l'Association de documents, de publications ou de compte-rendu de conférences médicales afin d'en vérifier l'exactitude.

L'Association est membre de l'Alliance Européenne des Associations d'Hypoparathyroïdisme qui regroupe entre autre des associations d'Angleterre, d'Irlande, d'Espagne, d'Italie et de Suède (voir rubrique les Associations à l'Etranger).

L'Association est également affiliée à EURODIS (la voix des patients atteints de maladies rares en Europe).